La historia interna de nuestra conferencia telefónica con los jefes DSM-5
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En la Parte 1 de este ensayo, describí parte de la falta histórica de apertura que caracterizó el proceso de composición de las ediciones sucesivas del manual principal de diagnóstico psiquiátrico, el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM), [1] e indicó que, en todo caso, la transparencia solo ha disminuido a medida que se prepara el DSM-5.
Esto importa mucho, porque el bienestar y en algunos casos las vidas de millones de personas en los Estados Unidos y en docenas de otros países se ven profundamente afectados por lo que los autores del DSM deciden es una enfermedad mental y lo que ellos deciden son las variedades de enfermedad mental. Como ya he señalado, [2] innumerables individuos han sufrido la devastación de una variedad de tipos casi inimaginables simplemente por haber recibido un diagnóstico del DSM.
Cuando escribí mi primer libro sobre esto, [3] describiendo la visión interna del proceso de composición del DSM, decidir quién es y quién no es normal, se basó en parte en lo que había observado durante el tiempo que serví como asesor. o consultor de dos comités del DSM-IV. Cuando envié a mi editor un capítulo tras otro, ella los leyó y en algún momento escribió para decirme que sonaba increíblemente ingenua, porque seguía describiendo lo sorprendida que estaba cada vez que aprendía algo más sobre cómo los que estaban preparando el DSM-IV ignoraban o distorsionaron la investigación científica, lo poco que parecían interesados en escuchar sobre el daño que resultó del diagnóstico, y cómo públicamente representaron erróneamente algunos de los pasos que dieron. Mi editor se preguntó por qué no había llegado a esperar este tipo de cosas de ellos.
Expliqué que cada vez que aprendía algo nuevo e inquietante, asumía que ahora sabía lo peor. Como psicólogo que anteriormente había enseñado acríticamente el DSM a mis alumnos, necesité mucho tiempo para registrar cuán seriamente defectuoso era el proceso de tomar decisiones sobre lo que se podría y lo que no se haría.
Aunque no me considero un optimista, tal vez soy más optimista de lo que supongo. Hace unos días, David Oaks, fundador y director de MindFreedom International (MFI), un grupo de consumidores de salud mental o supervivientes psiquiátricos, según a quién se lo pregunte, me preguntó si quería participar en una conferencia telefónica que el DSM superior -5 editores estaban sosteniendo con representantes de consumidores y grupos familiares. De hecho, pensé que podría haber una oportunidad para un diálogo verdaderamente abierto.
Esto es lo que sucedió. David Oaks, Frank Blankenship y yo debíamos representar a MFI, y Oaks había tenido noticias del organizador de llamadas de que, además de los representantes de DSM, habría 20 de nosotros en la llamada de 60 minutos, que estaba programada para el lunes 2 de mayo. Pensé que algunos de nosotros podríamos compartir las mismas inquietudes o tener las mismas preguntas y que la llamada sería muy breve, a lo sumo nos daría menos de 3 minutos para cada una de las 20 preguntas y respuestas. Con Oaks y Blankenship, creé un documento de 2 páginas y media con siete preguntas / inquietudes / sugerencias sobre el procedimiento y siete sobre el contenido. Lo envié a Tamara Moore, que había enviado por correo electrónico información sobre cómo marcar la llamada de conferencia, pidiéndole que lo distribuya con anticipación a todos los participantes, para aumentar las posibilidades de que podamos trabajar de manera eficiente y no superponernos demasiado. Faltaba tiempo, pero el 1 de mayo le llevé el documento a la Sra. Moore. Le pedí que nos copiara cuando envió el documento.
En el momento de la llamada el lunes, no había recibido noticias de la Sra. Moore, ni vi ningún correo electrónico de ella a los participantes con nuestro documento incluido. Bien después de la conferencia telefónica, la Sra. Moore me dijo que había enviado la lista solo a la gente de DSM y que no se la enviaría a los demás. Además, escribió: "No estamos preparados para enviar su lista de preguntas a todos los participantes de la convocatoria, ni compartir la lista de participantes con usted".
En las comunicaciones que la Sra. Moore envió, no había información sobre su papel en el proceso, así que después de la llamada, escribí para preguntar. Ella respondió que está empleada por "GYMR Public Relations, la empresa de comunicaciones que apoya al equipo DSM-5 en la Asociación Americana de Psiquiatría". Así que una firma de relaciones públicas es, digamos, regulando lo que la gente de DSM está describiendo como un diálogo.
La llamada comenzó con una mujer que se presenta como la Dra. Carol Bernstein, presidenta de la Asociación Americana de Psiquiatría. Ella nos dijo que esta llamada era parte de la solicitud de APA de que DSM afectara a "personas reales". Ella dijo que la APA necesita "la experiencia de los pacientes, las familias y sus defensores" y que tendrían otras llamadas "abajo". el camino ", aunque no se dieron detalles.
Nos enteramos de que había tres representantes del DSM-5 en la línea, incluido Jim McNulty, un ex presidente de la Alianza Nacional para los Enfermos Mentales (que en mi experiencia ha hecho un buen trabajo, especialmente en algunos de sus capítulos, pero es conocido ser fuertemente financiado por las compañías farmacéuticas), que fue el representante del consumidor elegido por el grupo DSM; y los dos mejores hombres del DSM-5, David Kupfer y Darrel Regier. Nadie dijo cómo se usaría el tiempo, pero inmediatamente, McNulty comenzó a hablar, y luego los otros dos. Esto tomó casi la mitad de la llamada.
McNulty dijo que esta era la segunda vez en quince meses que habían "invitado comentarios públicos" y que ese era "un nivel de comentario público que no tiene precedentes en medicina". Dos veces en quince meses no parece mucho, cuando, como él también dijo, las implicaciones sociales de los trastornos psiquiátricos son enormes. Por supuesto, dijo que la otra vez, el sitio web del DSM-5 había sido abierto para la entrada de todos y cada uno, y habían recibido más de 8,000 comentarios. Sin embargo, a menos de hacer públicas las deliberaciones de sus grupos de trabajo y las actas de sus reuniones, simplemente no hay manera de saber qué hicieron con esos comentarios. McNulty dijo que los comentarios "influenciaron mucho de lo que vamos a estar hablando". Pero por lo que vi de primera mano de ese tipo de deliberaciones internas en el trabajo de la edición anterior, las aportaciones de cualquier fuente profesional o no profesional que lo hicieron no encajan con lo que los miembros del comité quieren, casi siempre se ignoran. Y, como se señala en la Parte 1 de este ensayo, quienes trabajan en el DSM-5 han tenido que firmar acuerdos de confidencialidad, lo que hace que la apertura sea aún menos probable que en ediciones anteriores.
El Dr. Kupfer nos dijo que este miércoles (eso significa hoy, mientras escribo esto), el sitio www.dsm5.org volvería a abrirse para recibir comentarios del público. Dijo que se proporcionarían enlaces para comentarios en cada revisión propuesta y cada cambio y que esto continuaría hasta el 15 de junio. (Nota para los lectores: Por favor, considere ir al sitio y escribir lo que quiera decir. Su comentario puede o no puede se actuará en consecuencia, pero su silencio ciertamente no servirá de nada. Y considere publicar una copia de sus comentarios como comentario al final de este artículo).
Kupfer y Regier hicieron algunas observaciones iniciales sobre el contenido y la estructura del DSM-5 que abordaré en la Parte 3 de este ensayo, donde también abordaré el contenido de las preguntas que se formularon y sus respuestas, pero aquí quiero centrarme en la cuestión de apertura al diálogo.
McNulty nos pidió que mantuviéramos nuestras preguntas a 1 ½ a 2 minutos cada una. La voz de una mujer nos dijo que si queríamos hacer una pregunta, deberíamos presionar * 1, y lo hice inmediatamente. Después de un silencio, la misma voz dijo que habría un silencio mientras la cola estaba preparada. No se dijo nada sobre cómo se haría eso. ¿Quién elegiría los altavoces y su orden?
En total, se hicieron seis preguntas, por lo que 14 de las personas que llamaron sin DSM nunca llegaron a hablar. Y hablando de no poder hablar, cada persona a la que llamaron para hacer una pregunta se cortó rápidamente, de modo que si tenían respuestas a la persona de DSM que respondía su pregunta, no se las escuchaba. Me di cuenta de esto cuando los encuestados no lograron identificarse, y les pregunté si podían decir sus nombres mientras respondían … y comprendí que nadie podía oír lo que estaba diciendo.
Yo era el segundo interlocutor. Dije que, a la luz de la gran cantidad y serie de preocupaciones graves que se han expresado sobre el DSM-5, incluidos los principales editores de las tres ediciones anteriores, me pregunté si había alguna razón para no retrasar indefinidamente su publicación. En la Parte 3, les diré su respuesta, pero lo que se relaciona con la cuestión de la apertura al diálogo es que expresé mi aprecio por haber organizado esta conferencia telefónica y dije que, porque no habría tiempo en este llamamiento para abordar la mayoría de las preguntas, quisimos preguntar cuándo se podrían programar más llamadas y / o si se organizarían para continuar el diálogo por correo electrónico. En un momento, alguna persona de DSM (no pude decir cuál) dijo que el diálogo por correo electrónico no sería posible. No se dio ninguna explicación, y no se dijo una palabra sobre otras formas de continuar el diálogo.
David Oaks tuvo la oportunidad de hablar brevemente y le agradeció al Dr. Regier por participar en la llamada, señalando que durante muchos años, había tratado repetidamente de comunicarse con el Dr. Regier y nunca había recibido una respuesta de ningún tipo. El Dr. Regier no respondió a esto.
En cierto modo, el momento más revelador en cuanto a la apertura a lo que las "personas reales" tienen que decir vino en respuesta a la preocupación de Oaks sobre las formas en que las etiquetas DSM han sido dañinas: McNulty dijo que "la humildad está en orden" porque "nosotros" no nos habíamos dado cuenta hasta qué punto, por ejemplo, la comunidad forense utiliza el DSM. Casi nunca me quedo boquiabierto, pero me siento aquí ahora, consciente de que no puedo encontrar una respuesta adecuada a una de las principales afirmaciones de la gente del DSM sobre tal ignorancia. En las décadas transcurridas desde que las sucesivas ediciones del DSM se han disparado en tamaño, a medida que se han agregado más y más categorías nuevas, ¿los psiquiatras más poderosos del mundo y sus aliados no han estado escuchando? Sé que soy solo una de las muchas personas que han intentado desde 1985 decirles a los que están en la cima sobre personas que han perdido todo tipo de derechos o perdido la custodia de sus hijos únicamente sobre la base de incluso algunos de los diagnósticos más leves etiquetas. Como las caras de muchos de aquellos cuyo sufrimiento he visto de primera mano vienen a mi mente ahora, estoy atónito en el silencio.
[1] Asociación Americana de Psiquiatría. (1994). Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales. Washington, DC: APA.
[2] Paula J. Caplan. (1995) Dicen que estás loco: cómo los psiquiatras más poderosos del mundo deciden quién es normal. Addison-Wesley. Ver también psychdiagnosis.net
[3] Caplan, 1995.
