¿Qué tan importante es construir una identidad de discapacidad positiva?

Al leer los obituarios recientes sobre Janet Reno, parece que ella pudo haber lidiado con su identidad de discapacidad. Esta frase se refiere a la afirmación, más que a la negación, de la realidad de una persona con discapacidad e incorporar esta pertenencia grupal a la identidad de uno. Aunque Reno, el fiscal general del presidente Bill Clinton, murió de complicaciones de Parkinson el pasado 31 de octubre, inicialmente rechazó las invitaciones para ser portavoz de la enfermedad y según The New York Times el 7 de noviembre de 2016, "se negó a dejar que Parkinson la definiera". . "Eventualmente, sin embargo, ella trabajó para crear conciencia sobre el Parkinson y se mantuvo activa tanto en privado como públicamente, continuando con actividades como defensa del paciente, kayak y apareciendo en Saturday Night Live, que estaban y no estaban relacionadas con su enfermedad.

El presidente electo Donald Trump parece asumir que la discapacidad debería ser una parte negativa de la identidad. Como Michelle Obama declaró en un discurso el 20 de octubre de 2016, "Tal vez es fácil para él burlarse de las personas con discapacidades porque no puede ver sus fortalezas y contribuciones". Cuando estaba pensando en mi primera publicación en el blog, planeé que sería considere los probables planes de Hillary Clinton para ayudar a los estadounidenses con discapacidades. Por lo tanto, en su lugar, ubico como modelos a seguir para la identidad positiva de discapacidad Janet Reno y Tammy Duckworth, ex representante de los EE. UU. Y ahora la senadora electa recientemente electa de Illinois, y su opositor electoral, el senador Mark Kirk. Duckworth es una veterana que perdió ambas piernas cuando el helicóptero que piloteaba fue derribado en Irak. Su oponente en esa carrera fue el senador Mark Kirk, cuyo lado izquierdo está parcialmente paralizado debido a un accidente cerebrovascular y, a menudo usa una silla de ruedas. Muy lejos de la época en que los políticos como Franklin D. Roosevelt y John F. Kennedy intentaron ocultar sus discapacidades al público, los candidatos discutieron públicamente sus discapacidades y argumentaron que no eran evidencia de debilidad, sino de su capacidad para superar los desafíos.

Curiosamente, la psicóloga Kathleen Bogart publicó una investigación en 2015 que encontró que la identidad de discapacidad se asocia con una depresión y ansiedad más bajas en adultos con esclerosis múltiple y deterioro de la movilidad. En su trabajo, ella explica que la afirmación de la propia identidad de discapacidad generalmente implica la aceptación de la discapacidad como parte del sentido de uno mismo. El apoyo social de la comunidad de discapacitados, la reducción del estigma a través del orgullo por la discapacidad y el significado de las experiencias de discapacidad a través de la defensa de la discapacidad también son importantes. Sé por mi propia investigación y experiencias familiares que fingir o esforzarse por ser "como todos los demás" cierra la puerta a la aceptación de ayuda terapéutica y servicios y, a menudo confunde a aquellos a quienes uno quiere impresionar. Como escribió la psicóloga Rhoda Olkin en 2009, y los tres funcionarios públicos nos lo han demostrado, vivir con una discapacidad puede ser una fuente de valor, significado y orgullo, en lugar de un defecto o debilidad.

Entonces, ¿qué podemos hacer para ayudar a los que amamos a desarrollar una identidad de discapacidad positiva? Primero, podemos hacerles saber:

1. Que los amamos incondicionalmente sin importar su discapacidad, sus síntomas y manifestaciones.

2. Para que nunca sepamos cómo se siente experimentar una discapacidad en particular, pero podemos tratar de empatizar con las frustraciones, limitaciones y alegrías.

3. Que podemos reírnos con ellos, no con ellos, porque es probable que haya momentos de ridiculez (aunque no nos burlaremos).

4. Que es beneficioso conocer personas con discapacidades similares a través de grupos de apoyo y defensa.

5. Que hay muchas memorias personales, como las de Shane Burcaw, Temple Grandin y Kay Redfield Jamison, así como Ted Talks, como las de Stella Young, Daniel Kish y Phil Hansen, que pueden ayudar a aprender a formar una identidad personal positiva o apoyar a otra persona.

Fuente: Por Anatoly Mikhaltsov (Trabajo propio) [CC BY-SA 4.0 (http://creativecommons.org/licenses/by-sa/4.0)], a través de Wikimedia Commons