Vientos de cambio: dentro de la mente del Alzheimer

La enfermedad de Alzheimer no mató su espíritu. Él vivió su vida con coraje y sabiduría.

Los vientos de cambio se arremolinaron el domingo de Pascua para Steve Johanson, pero no se levantó de la tumba; aún la muerte, ¿dónde está tu aguijón cuando pasas del Alzheimer a la Tierra Prometida?

(desde la izquierda) Judy y Steve Johanson y Greg y Mary Catherine O’Brien

Fuente: Familia Johanson

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Mi amigo Steve, un hombre de gran fe en un pasaje compartido que lucha contra el demonio Alzheimer, falleció pacíficamente a las 12:20 am del lunes de Pascua en un asilo de ancianos Wellesley en las afueras de Boston después de una contusión, una ronda final “No Más”, luego transferencia serena de la mente al alma.

Vientos de cambio llevaron a Steve a nuevas alturas desde un abrazo de medianoche con su esposa Judy hasta la liberación del paraíso donde no hay lágrimas, solo para los que quedan atrás. Escribió Steve, un ávido navegante, hace años: “Cuando el viento cambia, no te rindes. Ajusta tu vela y traza un nuevo rumbo “.

Entonces, Steve ajustó el rumbo cuando le diagnosticaron Alzheimer de inicio temprano en 2011 a la edad de 59. Compartiendo el timón con amor desinteresado y apoyo de su cuidadosa esposa Judy, la pareja suspendió sus planes de jubilación con nubes de tormenta en el horizonte y transformándose en una sola -Judy convirtiéndose en la brújula de su marido; Steve, su lastre. La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad familiar, en la cual el cuidador, los héroes de esta enfermedad, debe maniobrar a través de la niebla, intentando evitar los restos y el impacto del asesino a la espera.

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“Steve ahora está libre de cadenas”, dijo Judy. “Él los cargó con gracia”.

El camino de Steve hacia la paz fue tortuoso, un camino muy similar al de nosotros en este viaje. Steve solo tuvo más bien en él, enseñándonos cómo vivir con Alzheimer en la fe, la esperanza y el humor. Un hombre de familia dedicado con una hija Carly, su hijo Luke y tres nietos adoradores, Steve nunca se quejó, nunca sintió pena por sí mismo. Simplemente cambió su curso, rompiendo el estereotipo de esta terrible enfermedad que afecta tristemente a las mujeres, los negros y los hispanos en números mucho más altos. Pero cuando uno pasa con Alzheimer, todos morimos un poco. El Alzheimer no respeta la demografía, el género, el color o el origen étnico, no tiene creencias políticas o espirituales. Es un asesino bipartidista. Mientras que la enfermedad de Alzheimer es oficialmente la sexta causa de muerte en los Estados Unidos y la única enfermedad importante para la que no existe cura, estudios recientes indican que la enfermedad de Alzheimer y la demencia relacionada ocupan el tercer lugar detrás de la enfermedad cardíaca y el cáncer, ganando rápidamente en los dos. Muchos de los que padecen esta enfermedad mueren de neumonía, derrames cerebrales y otras causas, ya que la mente (el panel de control) rompe el cuerpo.

Por favor, no te dejes engañar por casilleros inexactos de la enfermedad. El Alzheimer no es solo la etapa final cuando uno no se da cuenta de sí mismo; la enfermedad puede tardar 25 años en seguir su curso, con una patología cerebral que comienza en los 40 sin síntomas detectables. Hay millones de personas que viven con Alzheimer en las primeras etapas, tal vez sentados a su lado en el trabajo, en sus bancos en la iglesia, en sus tiendas y restaurantes, que siguen funcionando, quizás ni siquiera son diagnosticados, que a diario luchan espantosamente síntomas, a menudo fuera de la vista de los demás. Entonces, sin previo aviso, la enfermedad nos deprime, disminuyendo drásticamente, cada vez más, nuestra capacidad de funcionar. La batalla diaria contra el Alzheimer y otras formas de demencia es como la pesadilla clásica cuando uno trata desesperadamente de escapar de un monstruo. Si bien correr en esta persecución aterradora puede funcionar durante varias vueltas, poco a poco el monstruo se adelanta, luego se abalanza, mientras uno se congela en el tiempo. Ese es el miedo escalofriante de esta enfermedad que ataca a voluntad genéticamente y al azar.

El demonio se abalanzó sobre Steve antes de la primera luz del lunes de Pascua; Irónicamente, su madre Claire, que también lucha contra el Alzheimer, lo sobrevivió en primera línea. Conozco bien la línea de frente. La enfermedad de Alzheimer se robó a mi abuelo materno, a mi madre y a mi tío paterno, y antes de la muerte de mi padre, se le diagnosticó demencia, entre otras enfermedades como cáncer de próstata, enfermedad circulatoria / entumecimiento de las extremidades y degeneración macular, todo lo cual heredó A la edad de 59 años, al igual que Steve, a mí también se le diagnosticó Alzheimer de inicio temprano y porté el gen marcador de Alzheimer. En los últimos meses, he perdido a cuatro amigos cercanos de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias que amenazan con diezmar la Generación del Baby Boom y las generaciones venideras. En medio de una depresión profunda, sabiendo dónde esta enfermedad finalmente me conducirá, he intentado quitarme la vida dos veces, y fallé miserablemente al respecto. Steve, a medida que sus síntomas progresaban, me interrumpió cuando discutimos sobre esto un día, mirándome ceñudo a mi cuerpo más pequeño. “Eres mucho mejor que eso”, dijo.

No daré el tercer golpe.

Steve -quien vivía en Watertown, Massachusetts, a dos cuadras de donde la policía capturó en abril de 2013 a uno de los terroristas de la maratón de Boston durante un bloqueo vecinal y disparos que resonaron en toda su casa dos años después del diagnóstico- es un modelo a seguir.

“Steve era un hombre gentil”, dijo Mike Belleville, a quien le diagnosticaron Alzheimer hace unos 50 años. “Steve fue un mentor para mí. Estaba en un lugar oscuro, y Steve me sacó con su gran coraje y sabiduría “.

Medio sueco, mitad irlandés, nacido en el arenoso y urbano vecindario de Boston, Jamaica Plain, uno de cuatro chicos, Steve era tanto un manitas como un artista, un poeta y amante de la naturaleza, un hombre renacentista. Steve, un gerente de proyectos de construcción retirado de la Universidad Northeastern de Boston, era un tipo guapo, de metro ochenta y dos, 190 libras, hombros anchos, una cintura estrecha, un vikingo irlandés que llamaba la atención. En su viaje, todavía llamó la atención, pero por otras razones. Amaba la vida y centró sus energías, junto con su esposa y sus familiares, en asistir al capítulo de Massachusetts / New Hampshire de la Asociación de Alzheimer, y presionar con determinación, abrazar las simplicidades de la vida.

Años antes de su diagnóstico, Steve escribió: “Tengo una pequeña cuenta bancaria; mi auto no está completamente pagado; Parece que no puedo alcanzar los pagos a mis tarjetas de crédito; los niños quieren televisión por cable. Con todos los agravantes y problemas reales de nuestras vidas, amo mi vida. … Amo a mi esposa, a mi familia y a todos los niños. Me encanta crecer, cambiar y aprender cosas nuevas. ¡Yo amo amo!”

Estas palabras fueron leídas en su funeral en la Iglesia Católica de San José en las afueras de Boston, junto con un pasaje que escribió después de su diagnóstico, uno todavía lleno de esperanza y amor: “No creo estar en este escritorio mucho más tiempo. Intentando ahora construir una visión positiva para el futuro. Como gerente de construcción y carpintero, siempre he sido capaz de unir las piezas para construir lugares hermosos y seguros para mi familia y amigos. Sospecho que mis herramientas no se utilizarán y se superpondrán con capas de polvo cada vez más profundas. … Pero en una nota positiva, sé que mis seres queridos me sacarán de la inacción, me desempolvarán nuevamente y me llevarán a tomar aire fresco, la belleza de la naturaleza y los abrazos que todos necesitaremos en algún momento en el futuro “.

Los vientos de cambio comenzaron a soplar más rígidos meses atrás a medida que progresaban en esta enfermedad y horribles reacciones a los medicamentos de Alzheimer llevaron a Steve al hospital después de ponerse a la defensiva en la confusión: la increíble y exagerada rabia del Alzheimer que muchos de nosotros caminamos mediante. Subrayando un desconocimiento generalizado de la demencia, los centros médicos a menudo están mal preparados para responder a los pacientes con demencia, como se señala en una reciente página detallada Boston Globe, pieza escrita por Felice Freyer. “La estadía en el hospital para ajustar la medicación de Alzheimer de Steve fue una pesadilla”, informó Freyer. “En la sala de emergencias, las enfermeras tomaron rápidamente sus signos vitales, ajenos a su condición. Cuando se enojó, el personal no pareció entender por qué “.

“Me sentí como si fuésemos extranjeros”, le dijo Judy Johanson al Globe, prefiriendo no mencionar el nombre del hospital, “acabábamos de llegar a un lugar que no tenía ni idea del idioma que hablábamos, y no tenía ningún concepto de la enfermedad que tenía mi esposo”. ”

Finalmente, los Johanson, dijo Judy, fueron trasladados a un área aislada del hospital donde Steve, todavía atacando a la defensiva, tenía sus muñecas atadas a los rieles de la cama sobre su cabeza, hasta que Judy exigió que fueran retirados. Era una escena que recuerda a la película, Alguien voló sobre el nido del cuco.

Al final de la estadía en el hospital de Steve, dijo Judy, su esposo había perdido su capacidad de caminar, no podía regresar a su hogar, y fue llevado a un hogar de ancianos donde continuó su descenso. Los demonios esperaban en las sombras para saltar días antes de Pascua, cuando la respiración y los signos vitales de Steve disminuían y los médicos administraban oxígeno y morfina para aliviar el dolor y permitir que Steve lo soltara.

El Domingo de Pascua fue un adiós desgarrador para la familia Johanson reunida alrededor de la cama de Steve. Judy se quedó con su marido esa noche, acostada junto a él en la cama, sabiendo que el final estaba cerca.

“Le dije a Steve que lo sentiría en el viento y lo vería en sus nietos”, me dijo Judy, y leyó las letras de la canción de su impresionante músico Luke, Winds of Change, escrita cuatro semanas antes de la muerte de Steve. .

El último verso fue la despedida:

“Y los vientos de cambio derriban su puerta”

“Donde todos esos dolores y molestias pueden no ser más

“Y él va a volar, no habrá miedo

“Con la libertad encontramos estos años más oscuros”

“Así que rompe y pierde las cadenas, y sal a esa puerta

“Deja que los vientos de cambio extiendan tus alas y se disparen”

Y con eso Steve, que dejó un legado en esta enfermedad para que todos lo sigan, se elevó a su tierra prometida en los vientos del cambio.

Posdata: El difunto Steve Johanson, que se había presentado voluntario para ensayos clínicos en Boston en un esfuerzo por encontrar una cura para el Alzheimer, donó su cerebro al Hospital General de Massachusetts para su investigación. Para obtener más información sobre ensayos clínicos, visite el sitio web de la Asociación de Alzheimer y el sitio web de UsAgainstAlzheimer. La familia Johanson, incluidos los nietos, ha sido fundamental para trabajar en estrecha colaboración con el capítulo de Massachusetts / New Hampshire de la Asociación de Alzheimer. Además de los compromisos frecuentes de hablar, Judy Johanson propuso el concepto de una cuerda delgada de color púrpura atada a la muñeca, como un recordatorio de que nadie está solo en esta enfermedad. “Unos años después del diagnóstico de Steve, estaba viendo It’s A Wonderful Life , y me llamó la atención la escena en la que el tío Billy le ató una cuerda al dedo para ayudarlo a recordar”, dice. “Empecé a pensar que el tío Billy podría haber tenido Alzheimer. Entonces, comencé a instar a familiares y amigos a que se pusieran una delgada cuerda púrpura alrededor de las muñecas para recordar una vida maravillosa “.

Todos asistieron al funeral de Steve con cuerdas de color púrpura con una anotación que decía: “Por favor, ponte este hilo en la muñeca para recordar que todos estamos unidos por Steve y la lucha para acabar con el Alzheimer”. La notación incluía una cita de Steve: ” Abrace la vida con alegría y maravilla, viva cada momento con fe y paz “.

Referencias

Steve Johanson