Quiero agradecer a las personas que comentaron sobre mi publicación "The Cyclops Child". Algunos comentarios fueron críticos; y les agradezco especialmente porque ponen de manifiesto los problemas éticos que quería abordar. Las preocupaciones que expresan son mis preocupaciones.
Sin embargo, algunos de estos comentarios críticos indican que he hecho un mal trabajo al contar esta historia. Quiero hacer ciertas cosas más específicas. Por favor, no consideren mis comentarios aquí como un intento de cambiar la opinión de nadie sobre algo. Sé que eso no es posible. Por ejemplo, algunas personas tienen la idea razonable de que todos los bebés deben ser tratados de la misma manera, con cuidado y respeto, pase lo que pase. No puedo pelear con eso. Los bebés tienen un lugar especial en nuestras vidas. Es imposible mirar a un nuevo bebé sin sonreír.
Pero este bebé en particular fue especial. Un lector comentó que conocía a un niño deforme o defectuoso que fue amado y alimentado durante el breve tiempo que el bebé estuvo vivo. Su corta vida fue conmemorada por sus padres con una fotografía. Ese bebé era diferente del niño Cyclops. Lo sé porque nadie querría un recuerdo sobre haber dado a luz a este niño. Puede que no me creas. Esa es mi culpa, porque no he descrito al niño adecuadamente. Puede que no sea posible para mí hacerlo.
Algunas personas se opusieron a la palabra "monstruo" para describir al bebé. Yo también. No quisiera que se describa a ningún ser humano en esos términos. Como dije claramente en el blog, este era el término médico que se usa para describir a este tipo de niños, y otros. Cuando busqué al niño Cíclope en la biblioteca ese día, lo encontré bajo el título de "Monstruos". Me sorprendió ese nombre y estoy quieto. Creo que espero que el término haya caído en desuso como descripción de un niño gravemente deformado. Pero entiendo muy bien por qué se utilizó el término "monstruo".
Varios lectores compararon este niño con alguien con parálisis cerebral y con alguien que había sido desfigurado en un accidente; personas discapacitadas que eran desagradables para ciertas personas delicadas en virtud de su apariencia. Alguien más sugirió que al niño cíclope se le daba poca importancia porque era particularmente feo, en una escala de fealdad donde todos encajamos en algún lugar. Creo que cuando mencioné a un niño deformado e impedido, el lector se imaginó a un bebé de Down, quizás, con los estigmas faciales de esa condición, o tal vez uno de los niños con aspecto peculiar que nacen con una de las otras anomalías cromosómicas: ojos demasiado cercanos o muy separados, una cabeza pequeña o hinchada. El niño Cyclops era otra cosa en total. Es muy raro, gracias a Dios, que sea muy poco probable que alguna de las miles de personas que han leído esta publicación haya visto algo así. Excepto por este niño en particular, nunca había visto algo así; y he estado practicando medicina por más de 50 años. Además de los médicos que me han internado, nunca he conocido a ningún médico que haya visto alguna. Un niño cíclope nace en algún lugar de la tierra solo cada pocos años. No es solo feo o deformado, está terriblemente lisiado. No fue posible mirar a un niño así sin una reacción visceral. Es importante saber todo esto para comprender lo que sucedió durante ese tiempo en la sala pediátrica.
No creo que pueda ayudar al lector a imaginarse a este niño. Está muy lejos de la experiencia humana ordinaria. Hay imágenes de niños Cyclops existentes en Internet. Podría haber reproducido una imagen de este tipo en mi blog, supongo, pero asquerosas como son estas fotos, no son tan terribles como el niño que mece en mis brazos hace mucho tiempo tratando de consolarlo sin éxito.
¿Tiene algo de esto que ver con la forma en que el bebé fue tratado o debería haber sido tratado? No. Pero quiero pintar una imagen de lo que la gente alrededor de este bebé estaba experimentando.
El niño Cyclops es demasiado extraño para que cualquiera pueda imaginarlo. Pero, tal vez, el lector puede imaginar algo más. Trate de imaginar una interacción entre ese niño y su madre. Imagine su reacción a este niño terriblemente deformado condenado, obviamente, a morir. Creo que la madre se habría quedado paralizada al ver al bebé que acaba de dar a luz. Quizás creas que estoy exagerando. ¿Es posible quedar lisiado simplemente por ver algo? Es. He visto a alguien desfigurado permanentemente al ver a un hermano gemelo que caminaba junto a él aplastado por la caída de la mampostería. Más de un soldado ha sido dañado permanentemente al pararse junto a un amigo que ha sido destrozado.
Pero si no puede imaginarse que esto sea cierto acerca de que una mujer vea a su propio hijo, intente imaginar que un médico cree que es cierto. Si es así, ¿qué debería haber hecho ese obstetra?
Algunos hechos:
1. Este bebé tenía una condición que no era compatible con la vida. Estaba condenado a morir. No se pudo haber hecho nada para salvarlo. Por lo general, esos bebés mueren en los primeros minutos de vida. Quizás el obstetra lo sabía cuando les dijo a los padres que el bebé había nacido muerto; pero lo dudo. Él respondió instintivamente, creo.
2. Este niño estaba sufriendo. Iba a sufrir el resto de su corta vida. Varios comentarios de los lectores sugirieron que debería haber estado más preocupado por el bebé que por el personal. Pero el personal no estaba confundido porque pensaban que el bebé era feo; Era porque el bebé estaba sufriendo y no podían hacer nada para evitarlo. Aunque le faltaba una gran parte de su cerebro, podría, claramente, todavía sentir hambre y dolor, tal vez sed también. Siempre me pregunté cómo el bebé sobrevivió tanto tiempo sin líquidos. Creo que una enfermera puede haberle dado solución salina al niño mediante clysis (una inyección debajo de la piel) cuando nadie más estaba mirando. Al menos, entonces, el bebé no habría tenido sed a lo largo de su breve vida.
Varios lectores sugirieron que el bebé fue maltratado. ¿Qué hicimos exactamente mal? No había forma de alimentarlo, así que tuvo que morir de hambre. Además de evitar el negocio estúpido y cruel de tratar los dedos extra del niño, no sé qué más se podría haber hecho por este niño. Me interesaría cualquier pensamiento que alguien tenga sobre esto. En particular, ¿qué debería haber hecho?
Finalmente, me inquieta descubrir que algunas personas piensan que he dicho algo aquí que justificaría el tratamiento irrespetuoso de las personas discapacitadas. O peor. Escribí una novela "La habitación de aislamiento" en la que un bebé con Síndrome de Down se muestra alegre (como suele ser) en contraste con el narrador, que está crónicamente deprimido. Un sufridor del Síndrome de Down puede ser feliz. También escribí sobre los bebés de talidomida que aparecían en toda Alemania cuando estaba estacionado allí. Eran niños y niñas con aletas en lugar de brazos. Escribí sobre ellos en "Maniobras". Creo que sus vidas no son menos válidas y valiosas que las mías.
Antes de enviar el blog "The Cyclops Child", mi hija me preguntó por qué quería publicar algo que haría enojar a algunas personas y molestar a otras. Existen diferentes razones: Primero, presenta problemas éticos reales que vale la pena pensar. Los médicos luchan con estos problemas fuera de la vista de otros que prefieren no ser conscientes de ellos. Pero deberían estar al tanto de ellos. En segundo lugar, tengo que admitir que me gustaría atrapar a las personas que son presumidas y estar seguras de lo que está bien y lo que está mal y decirles: "¿Qué pasa con esto?" "¿Qué hacen aquí?" "¿Y si esta cosa horrible? ¿Está sucediendo? "Entiendo, todos los bebés deben ser tratados de la misma manera con cuidado y respeto. No importa qué. Lo entiendo. Estoy de acuerdo. Pero ¿qué pasa con esta situación tan extraordinaria? ¿Nunca hay lugar para la incertidumbre y la duda?
Otras personas en otros momentos han tenido diferentes ideas. Hubo un tiempo, en Esparta, por ejemplo, cuando los bebés fueron dejados en la ladera de una montaña para morir si estaban deformes. Los espartanos pensaron que no era ético permitir que un niño creciera a una vida comprometida. Pero estamos en lo cierto, por supuesto, y estaban equivocados. En mis momentos más sensibles, sé que no puedo contactar a estas personas que están tan seguras. Ellos son inalcanzables.
Finalmente, quiero dejar todo este asunto fuera de mi mente. Sucedió hace mucho tiempo. (c) Fredric Neuman 2012
