"Disparar. Shoulda tomó mi Altoids ", solía decir Joe cada vez que le preguntaba sobre su forma de fumar. "Mira", protestaba, "no tengo cáncer, no estoy en quimioterapia y ciertamente no me siento aquí hablando contigo". Por supuesto, Joe Sullivan habría sido el primero en decir que estaba lleno de eso. "Sí, estoy en negación. ¿Quién no sería?
Cuarenta y nueve años cuando vino a verme por primera vez, Joe todavía era robusto y de aspecto saludable, con un aire de confianza y dignidad que nunca va a flaquear. Debimos haber formado una pareja de aspecto extraño en aquellas ocasiones en que estuvimos una al lado de la otra en la sala de espera de la clínica; a más de seis pies, se alzaba sobre mi cuadro de casi cinco pies, y probablemente pesaba casi tres veces más que yo. Ya sea de pie o sentado, Joe siempre se movía con una columna vertebral perfectamente erecta, y sus movimientos tenían una gracia controlada a pesar de su gran encuadre. Un hombre orgulloso de ascendencia irlandesa, tenía una tez pálida y una espesa y hermosa cabellera negra, que siempre estaba perfectamente peinada. Me pregunté cómo se las arreglaría cuando comenzara a encontrar montones de él en la almohada, en el peine, en sus manos durante las próximas semanas.
Hubo un tiempo en que el médico de Joe lo habría "protegido" para que no supiera su pronóstico, o incluso su diagnóstico. Afortunadamente, los engaños condescendientes que alguna vez fueron un lugar común ya no son tolerados. Pero la edad del consentimiento informado trae consigo nuevos problemas, ya que los pacientes a veces se quejan amargamente de médicos distantes y las frías estadísticas que tienen para ofrecer. En cambio, las personas como Joe dependen de su propia gimnasia mental para obtener protección, lo que dificulta que los equipos médicos y las familias sean comprensivos y honestos al mismo tiempo.
¿Dónde termina la esperanza y comienza la negación? Más importante, ¿Importa? La respuesta es complicada Pude haber comenzado esta discusión con cualquiera de las siguientes afirmaciones:
La negación ayuda a los pacientes con cáncer a sobrellevar mejor.
La negación es una función de rendirse e interfiere con el afrontamiento y la supervivencia.
La negación ayudará a los pacientes con cáncer a vivir más tiempo.
La negación no tiene ningún efecto sobre la supervivencia en absoluto.
La negación es un elemento necesario de un espíritu de lucha y es esencial para la batalla
adelante.
Y cada una de esas afirmaciones puede ser respaldada por citas de la literatura de investigación. Una razón por la que la investigación es tan inconsistente es que ha habido poco consenso sobre lo que en realidad queremos decir con negación , y, por lo tanto, no hay acuerdo sobre la mejor manera de medirlo. A veces, se trata como una elección consciente (como la confesión de Joe de negación), mientras que otros lo ven como un mecanismo inconsciente necesariamente fuera del conocimiento del paciente, algo observado por amigos, familiares o médicos (o, en el caso de Elizabeth Edwards, un infinito línea de periodistas que opinaron sobre cómo ella realmente estaba muriendo, sin importar cómo ella y su esposo eligieron describir su situación).
Personalmente tuve un conflicto sobre cómo ver la negación. Habiendo crecido en un ambiente caótico donde la realidad era un concepto fluido, estaba particularmente reacia a respetar las técnicas de afrontamiento que aparentemente se basaban en pretensiones. Además, parecía referirse a un juego que las personas jugaban, permitiéndose abdicar de la responsabilidad de una multitud de pecados sin tener que dejar de cometerlos. Por ejemplo, en un estudio, casi la mitad de los fumadores de cigarrillos creían que fumar causaba cáncer solo en personas que fumaban más cigarrillos diariamente de lo que consumían. Los psicólogos, en particular, tienden a preferir la verdad a la ilusión, independientemente de nuestras orientaciones teóricas. Intentamos ayudar a las personas a controlar mejor sus destinos viendo de alguna manera la verdad de sus acciones, ya sea descubriendo motivaciones inconscientes para su comportamiento (psicoanálisis) o reconociendo la forma en que sus acciones se desencadenan mediante señales en su entorno (comportamiento terapia), o entendiendo cómo sus procesos de pensamiento irracionales afectan su estado de ánimo (terapia cognitivo-conductual).
Pero mi primer día tratando pacientes médicamente enfermos en psicología de la salud unos años antes, me golpearon con un enfoque completamente diferente. De repente, nuestros supervisores nos enseñaron un nuevo mantra, Negación es su mejor amigo, siempre y cuando no interfiera con el tratamiento . Algunos investigadores lo describieron como si fuera un tratamiento médico en sí mismo, un mecanismo de titulación para resolver la realidad en dosis manejables. "Diga toda la verdad", escribió Emily Dickinson una vez, "pero dígale que es obvio". Y Joe dejó en claro desde el principio que quería que las cosas fueran lo más inclinadas posible. Tenía que admitir que no podía culparlo.
Aquí hay una lista parcial de lo que Joe tenía que esperar en el momento de nuestra primera sesión:
Vomitando
Diarrea.
Náuseas que duran una semana después de cada infusión, cada tres o cuatro semanas.
Anemia por la disminución de los recuentos de glóbulos rojos.
Infección debido a bajos recuentos de glóbulos blancos.
Pérdida total de cabello
Entumecimiento y hormigueo en manos y pies, que podría ser irreversible.
Zumbido en los oídos.
Pérdida de apetito.
Sabor metálico.
Irritación de las venas a través de las cuales se administra la quimioterapia.
Daño tisular si el agente de quimioterapia escapa de la vena.
Toxicidad renal y hepática reversible.
Algunos de estos problemas definitivamente se enfrentarían, y algunos solo serían efectos secundarios potenciales, lo que generaría incertidumbre sobre su calidad de vida o sobre la mejor forma de prepararse para ella. Y todo por un tratamiento que en sí mismo era incierto, o, de hecho, que no era probable que tuviera éxito. Entre el momento en que se enteró de su tratamiento y el momento en que lo iniciaría, lo que le proporcionaría una mejor calidad de vida, preguntándose sobre los vómitos, entumecimiento, zumbido, pérdida de cabello, etc., a cambio de menos del 10% de posibilidades de vivir cinco años? ¿O hacer un viaje a California para visitar a su familia y pretender que estaría bien?
Adivina cuál eligió, con la bendición de su médico.
El oncólogo de Joe, el Dr. Shapiro, me había pedido que lo evaluara en el hospital poco después de comenzar su quimioterapia final. Su humor y apetito eran anormalmente bajos, y a regañadientes aceptó una consulta psicológica después de su chequeo regular. Cuando entré en la sala blanca de examen, encontré a Joe apretujado en una pequeña silla de metal color beige, mirándome con cautela. Distante pero cooperativo, hizo un punto de responder preguntas, pero dijo muy poco de lo contrario. Obedientemente le ofreció sus antecedentes, Jersey, se casó con la novia de la escuela secundaria, una hija. Y dos hermosas nietas, Charlotte, seis e Isabel, cuatro. Sonrió mientras buscaba su billetera para mostrarme sus fotos. Le devolví la sonrisa, y pensé en mi padre anciano mostrando fotos de mi hijo de dos años, Max. Por un momento, me pregunté cuánto tiempo más tendría el abuelo con sus nietos.
Le pregunté cómo se sentía estar hablando conmigo. Hubo una larga pausa.
"Nada personal, pero ¿cuánto tiempo has estado haciendo esto?" Cruzó los brazos sobre el pecho, escondiendo las manos en las axilas, pero dejando los pulgares hacia afuera. Joe preguntó sobre mis credenciales, y le expliqué que tenía un doctorado en Psicología Clínica y que era miembro del Departamento de Psiquiatría. Fue una pregunta sensata, aunque rara vez me preguntaron.
"Sabes, te ves terriblemente joven …" Parecía quedarse con la palabra "joven". Quizás es por mi tamaño que puedo parecer significativamente más joven que yo. Aunque ha habido momentos en los que he acogido esta ilusión, no es particularmente tranquilizador para los pacientes que prefieren terapeutas con un aura de sabiduría y experiencia. La implicación más profunda también fue clara: ¿qué sabía sobre el cáncer cuando era joven y saludable y no podía saber cómo era su vida?
"Por supuesto, es verdad que soy más joven que tú", le dije, "aunque en realidad soy más viejo de lo que parezco". Pensé que sonaba un poco a la defensiva, y bromeé: "Por otro lado, no es tan si vas a darte la vuelta y descubrir que realmente tengo sesenta años de experiencia detrás de mí. Joe se rió y descruzó sus brazos. Tuve la sensación de que iba a darle una oportunidad al joven psicólogo.
"He estado triste toda mi vida", dijo casi en un susurro. De repente, se sintió cansado al describir el primer gran trauma de su vida, la muerte de su hermana de siete años cuando él tenía cinco años. Ella había contraído una enfermedad cardíaca reumática, muy probablemente debido a una infección por estreptococo previamente no diagnosticada. Joe y sus padres estaban a su lado cuando ella murió. El segundo trauma fue su experiencia años más tarde en la Guerra de Vietnam, donde había participado en una ofensiva muy sangrienta: "el momento de estar allí", añadió con voz baja y grave mientras inclinaba la cabeza y arqueaba una ceja. Con una sonrisa sutil, hizo una pantomima conduciendo su jeep por caminos minados, esquivando balas, explosiones y fuegos, fingiendo mirar a su alrededor como si los esquivara incluso ahora. Si no fuera por el hecho de que su entusiasmo parecía tan estrictamente controlado, hubiera parecido más bien como un personaje de una película de John Wayne. A veces, tenía una mirada desafiante en sus ojos. "¿Comprendes ahora lo que soy capaz de sobrevivir?" Parecían decir.
Pensé en mi primer paciente con una enfermedad terminal, una hermosa y frágil joven hospitalizada con SIDA unos años antes, antes de que los inhibidores de la proteasa la convirtieran en una enfermedad más manejable. Tenía veintinueve años, la misma edad que yo en ese momento, aunque, a diferencia de mí, era poco probable que viera su trigésimo cumpleaños. Yo particularmente recordé su voz; tenía un tono muy dulce y musical, incluso cuando ella describía su pesadilla recurrente de ser enterrada antes de que estuviera completamente muerta. Noté que sus doctores comenzaron a estar más lejos de su cama de lo que solían, visitando con menos frecuencia o quedándose por períodos más cortos. Ella describió a muchos miembros de la familia haciendo lo mismo.
"No", gritaba desde el ataúd de sus sueños, "¡TODAVÍA NO HE MUERTO!" Continuaba posponiendo la redacción de su testamento o preparando a sus dos hijos, pero su negación la ayudó a sentirse con vida cuando las personas que la rodeaban comenzaron a darle muerto.
Joe acababa de comenzar su última quimioterapia. Sabía que había pocas probabilidades de que lo mantuviera con vida por mucho tiempo; al menos, él había sido informado de eso. Quería tener una idea del verdadero nivel de esperanza de Joe. Pero era difícil saber lo que eso significaba bajo las circunstancias.
"¿Cómo tomaste las noticias?" Pregunté.
"Creo que el Dr. Shapiro me dará cinco años más. Tal vez incluso diez. No me importa lo que digan los libros. ¿Como me siento? Esperanza, así es como ". Él miró y yo no pregunté sobre los otros resultados alternativos. No todavía, de todos modos. Comenzamos con su historia.
Después de que Joe regresó de la guerra, se abrió paso hasta una posición de gerencia media en un gran banco de la ciudad de Nueva York, a pesar de haber sido un desertor universitario. Debía trabajar en su último puesto durante quince años hasta que descubriera que padecía cáncer de pulmón en estadio II no microcítico, con metástasis localizada pero no distante. La resección quirúrgica del tumor significó la pérdida de partes de su pulmón y pronto se observó radiación. El cáncer tardó menos de un año en reaparecer y diseminarse, y rápidamente avanzó a la etapa IV, la etapa más avanzada.
Hablé con el equipo médico sobre qué esperar del régimen de tratamiento actual de Joe. Varios de ellos mencionaron que había fallado en su protocolo de quimioterapia anterior. Era una jerga de autoprotección utilizada comúnmente; era su protocolo el que había fallado. El tratamiento actual y final de Joe fue una nueva combinación de quimioterapia basada en platino que fue su última oportunidad en algo más que los cuidados paliativos. Además, estaba tomando un antiemético para el vómito y un narcótico suave para su creciente dolor de huesos.
Joe se sentía en general preparado para la batalla, aunque ahora estaba en un punto particularmente estresante en su tratamiento. Perseguido cada vez más por el insomnio y la agitación, no se llevaba bien con su familia, especialmente con su hija Maureen. Aunque Joe temía que incluso pudiera aislarlo de sus nietos, dio pocos detalles. Él dio a entender que nunca se habían llevado bien particularmente, especialmente desde su divorcio dos años antes. Pero su relación con las chicas nunca antes se había visto afectada. Joe sofocó las lágrimas cuando las mencionó. Son nuestras familias quienes son nuestro mayor recurso emocional para enfrentar la tragedia. El miedo a perderlos puede ser incluso mayor que el miedo a morir.
Él no era suicida. Al menos todavía, Joe me dijo. Pero cuando llegara el momento, decidiría por sí mismo hasta dónde estaba dispuesto a llegar. Por ahora, ese punto fue la intensa falta de aire conocida como hambre de aire que a menudo acompaña al cáncer de pulmón en etapa tardía. Él tenía mucha compañía. En un estudio, a los pacientes con cáncer se les ofreció una opción hipotética: quince años de supervivencia, pero con varios síntomas versus menos años pero con menos síntomas. Tuvieron que decidir cuánto tiempo estaban dispuestos a sacrificar para no tener ningún síntoma. En la parte superior de la lista estaba el hambre de aire; los sujetos estaban dispuestos a renunciar a diez años, un total de dos tercios de su tiempo asignado, para escapar de él. Me preguntaba cómo le iría a Joe cuando la situación ya no fuera hipotética para él.
Acordamos reunirnos para sesiones de psicoterapia semanales, y también lo derivé para una evaluación de medicación psiquiátrica. Pronto, Joe agregó dos nuevas drogas a su ya prodigioso régimen. Dejamos nuestro objetivo vago: ayuda para hacer frente a su nueva quimioterapia agotadora.
Aunque no diría que Joe mintió explícitamente en nuestras reuniones iniciales, claramente tendió a pasar por alto cuestiones incómodas, particularmente cuando se trataba de Maureen. Dijo que discutían a menudo, pero era mezquino con los detalles. Él insinuó fuertemente que la culpa era de ella, y si hacía demasiadas preguntas, me interrumpía, "Mira. Digamos que no nos vemos cara a cara ". También parecía estar fuertemente enrollado, como si pudiera explotar si lo empujaban demasiado lejos, aunque en realidad nunca lo hizo frente a mí, y habría momentos en los que también empujaría lejos. Fue él quien anunció cuándo terminaron las sesiones, después de comprobar ostentosamente su reloj. "De lo contrario, se sentiría como si me estuvieras echando". A veces comenzó a consultar muy temprano y notó que me daba cuenta.
Desde nuestra segunda sesión, me reuní con Joe en la atmósfera más cálida de nuestra clínica ambulatoria. Fue mi primera cita del día, y él siempre llegaba temprano. Me asentía con la cabeza en la sala de espera, y podría haber jurado que parecía orgulloso de haber llegado allí primero. Incluso sentándose, él era una presencia imponente en la habitación. Con sus habitaciones en tonos tierra y muebles de madera, la clínica era fácilmente mi favorita entre las muchas en las que había trabajado. La habitación ciento diez era un refugio tranquilo en verde bosque y beige, con la excepción del reloj de cara blanca en la pared detrás de la cabeza de Joe; tenía una negra gruesa de segunda mano y era un constante recordatorio del tiempo que corría por él. Me alegré de que estuviera alejándose de eso. Nos sentamos uno frente al otro, al lado de un escritorio de nogal semicircular que podía servir como reposabrazos o, si era necesario, como amortiguador. Vi su hermoso cabello desaparecer gradualmente junto con sus cejas, y él comenzó a usar sombreros que cuidadosamente había elegido con antelación. Primero, optó por un sombrero de fieltro marrón, mientras que consideró y finalmente rechazó un Stetson, riéndose de su fantasía de vaquero. Finalmente, se decidió por dos gorras de los Yankees con las imágenes de sus nietas en la espalda. Alternaba entre Charlotte e Isabel todas las semanas, mencionando su cabello solo una vez, para decir que prefería usar a las chicas en su cabeza.
Cuando comencé a ver a Joe, me había sentido insatisfecho con la forma en que me habían entrenado para pensar sobre la negación. A veces, parecía que la idea de respetarlo tenía más que ver con la justificación de nuestra propia necesidad de protegernos del miedo de nuestros pacientes (o de nuestros amigos o nuestros seres queridos) que con la necesidad de un colchón de realidad. Después de todo, en última instancia, también son nuestros miedos, tanto para nosotros mismos como para las personas que amamos. Las personas que padecen enfermedades graves o terminales pueden aprender desde el principio a protegernos de lo que realmente piensan y sienten. Ellos saben cuán amenazante sería. Y a menudo tienen razón.
Lo sabía por experiencia personal. Por eso había decidido entrar en mi campo en primer lugar. Mi amiga Laura era una lógica matemática, inteligente e ingeniosa, y, cuando estaba con ella, actué como si nos sobreviviera a pesar de la agresividad de su cáncer. La mediana del tiempo de supervivencia para las mujeres con su etapa de cáncer de mama fue de dieciocho meses, pero duró seis años. Ella murió poco antes de su cuadragésimo cumpleaños.
No fue hasta después de la muerte de Laura que decidí estudiar psicooncología. En su servicio conmemorativo, me pregunté cómo mi reacción, o la falta de ella, la había afectado, si había sido de alguna ayuda para ella durante los seis años que luchó contra su cáncer. Ella no había sido la que se había ocultado de los hechos. Tuve.
Otro problema con el concepto de negación fue lo que parecía una suposición demasiado simplista de que era una especie de estado estable, un país extranjero donde uno podría habitar, como en: "Ella está en un estado de negación". Algunos teóricos lo consideran una etapa particularmente inmadura eso finalmente da paso a formas más avanzadas de afrontamiento. En mi experiencia, sin embargo, siempre me ha parecido mucho más complejo y dinámico que eso, como si navegáramos constantemente entre conocer algo que preferiríamos no conocer y tratar activamente de desconocerlo al mismo tiempo.
Estudiar la investigación sobre la negación tampoco fue particularmente útil debido a su inconsistencia. Al observar el desorden, algunos tomaron el enfoque de sentido común, sugiriendo que las personas que padecían una enfermedad terminal necesitaban estar en una posición intermedia, ser capaces de enfrentar activamente la realidad de su situación, sin ser fatalistas al respecto. Pero la pregunta final seguía siendo: ¿qué significaba exactamente enfrentar su enfermedad sin ser fatalista si el hecho objetivo era que probablemente le quedaba poco tiempo de vida? Si una mujer con cáncer de riñón en etapa avanzada pasa sus días planeando unas grandes vacaciones de verano en St. Thomas el próximo año, ¿está luchando valientemente o se niega a enfrentar la realidad de su inminente muerte? Además, la ciencia médica está en constante evolución y, a veces, el tratamiento del cáncer parece mejorar con cada semana que pasa. ¿Quién era yo para juzgar el realismo de las esperanzas de mis pacientes? ¿O incluso asumir que los libros seguirían siendo precisos en seis meses? ¿Quién iba a suponer que lo que era cierto para la mayoría de las personas haría necesariamente lo mismo para Joe? Habían pasado décadas desde que los médicos le dijeron a mi madre que mi padre no tenía ninguna posibilidad. Y él todavía estaba allí, jugando con su nieto.
En la superficie, Joe mostró una gran cantidad de la fortaleza y el espíritu de lucha descrito en la literatura de investigación. Aunque sentía que había obtenido un trato muy crudo, puso su mirada en cinco buenos años. Sabía que era estadísticamente improbable, pero sintió que valía la pena intentarlo. Acudió a cada cita y organizó una base de datos sofisticada de sus muchos medicamentos y tratamientos. A pesar de una pérdida gradual de peso, Joe solía acudir a nuestra clínica para pacientes ambulatorios lleno de energía, con un bloc de dibujo en el hueco de su brazo por si pasaba alguna escena que valiera la pena atravesar. Incluso agregó tiempo extra solo para ese propósito. A él también le gustaba dibujar retratos familiares, y a menudo lo encontraba en la sala de espera regalándole a las secretarias historias sobre sus nietas.
Joe también podría ser muy divertido, y su suplantación del estilo interpersonal triste y justiciero de su oncólogo nos hizo reír a los dos, incluso cuando las noticias no eran buenas. Aunque seguía preocupado por el hecho de que la fricción con su hija interferiría en su relación con las niñas, no permitió que eso le impidiera disfrutar de su compañía, ni señalar cosas bonitas en el parque, ni caminar por su vecindario con ellos, gritando canciones tontas. Y estaba orgulloso de su esposa, "mujer bonita, bien", que conocía a todos en el vecindario. Probablemente, el mayor empeño que emprendió Joe durante nuestro tratamiento fue un gran viaje de campamento en Adirondacks, que incluía no solo a Joe y su esposa, sino también a Maureen y las niñas.
Hubo otras veces, sin embargo, cuando me pregunté si la negativa de Joe podría dañarlo más a la larga. Si bien se negó a hablar de cualquier cosa que pudiera relacionarse con problemas al final de la vida, su miedo a morir a menudo acechaba justo debajo de la superficie. Por ejemplo, estaba aterrorizado de que algo terrible pudiera ocurrirle a los miembros de la familia; no podía reconocer siquiera la posibilidad de que él fuera el primero en irse.
Un día, escuchó lo que pensó que nunca se escuchó en nuestro hospital. Las palabras se le atascaron en la garganta cuando me lo describió. Durante una internación por deshidratación y fiebre, había escuchado al equipo médico decirle al hombre en la cama contigua que ya no le quedaba nada por hacer. Joe pensó que estaba llorando por su pobre compañero de cuarto. No podía aceptar la posibilidad de que también llorara por sí mismo. De hecho, me dijo con orgullo, casi nunca expresó ningún temor, ni siquiera el suyo a la familia. Excepto en un caso en que perdió el control delante de su esposa, las únicas personas que vieron sus lágrimas fueron su oncólogo, a quien siempre veía solo, y yo. Era inevitable que fuera más vulnerable en el consultorio de su médico, ya que fue el punto de una colisión real entre la esperanza y la realidad. Pero pensé que era un acto de fortaleza y coraje por parte de Joe para mostrarme su sufrimiento.
Luego, se animó, mientras hablaba en tonos lentos y deliberados.
"Si es mi turno para ese discurso un día, alguien me llevará a una habitación secreta donde está este hombre con una larga bata blanca. Saca una ampolleta de la bolsa de su doctor y se la da silenciosamente a mí, una droga experimental secreta … Sé que suena tonto, pero realmente lo creo ".
Joe se rió, me miró con atención y de repente dijo, como lo haría muchas veces como un mantra: "Oye, si no puedo ver al fantasma, entonces tal vez el fantasma no me puede ver". Me preguntaba cómo iba a hacer frente si la realidad comenzó a abofetearlo cada vez más en los días venideros.
También hubo formas en que Joe se desconectó de su tratamiento médico a pesar de su entusiasmo general por él. Continuó fumando, lo cual se negó a discutir, y en su lugar se puso ostentosamente un bocata de menta Altoid en la boca. Y apenas mencionó los leves dolores en el pecho que preocupaban a Maureen lo suficiente como para informar al equipo acerca de ellos. Solo un poco de acidez, pensó, incluso cuando comenzaron a intensificarse. Él estaba molesto porque ella incluso los había molestado.
Resultó que había algo más que Joe estaba ocultando. Lo que él describió como una cantidad moderada de alcohol podría ser más de una docena de bebidas mezcladas en una sesión. De hecho, tenía una larga historia de minimizar el abuso del alcohol. Y aunque inicialmente negó el uso de otras drogas, más tarde me enteré de algo de marihuana, con una discusión casi talmúdica de por qué sentía que no constituía un uso real de drogas.
"¿Has mencionado las bebidas al Dr. Shapiro, en caso de que afecten tu tratamiento?", Pregunté.
"Sabía que no debería haberte dicho. Mire, "me regañó, su voz se elevó bruscamente," me estoy muriendo. ¿Y quieres llevarte MI CARAMELO? "
Bueno, él tenía un punto. Pero también contrastaba fuertemente con su esperanza de disparar durante cinco o diez años, particularmente cuando estaba fumando y bebiendo lo que probablemente había contribuido a su cáncer en primer lugar.
"Mencionaré las bebidas a Shapiro, ¿de acuerdo?", Dijo con frialdad.
"Hmm", decidí presionar un poco. "¿Cómo se siente Maureen con respecto a tu forma de beber?"
Joe se detuvo un momento. "Sí, le molesta. Pero nunca ha sido un 'problema' para mí ", dijo, enfatizando la palabra" problema "levantando la voz y dibujando comillas imaginarias en el aire. "Si le molesta, ese es su problema". No tenía nada más que decir al respecto. Centrarse en sobrevivir a su cáncer puede haberle dado esperanzas a Joe, pero también hizo que su relación con su hija se sintiera menos urgente de lo que realmente era. Esperé por el bien de ambos que pudieran hacer las paces antes de que fuera demasiado tarde. Decidí que había empujado lo suficiente, y guardé el pensamiento para mí por el momento.
Aún así, a menudo tenía conflictos sobre cómo responder a la negación esperanzadora de Joe. A veces, Incluso lo encontré un poco contagioso. Cuando busqué las tasas de supervivencia de cinco años para su nivel de enfermedad, descubrí que eran muy bajas, ni siquiera se dieron cifras. Debajo de un cáncer con una tasa de supervivencia del diez por ciento, encontré el suyo. "La supervivencia a cinco años es muy rara", fue todo lo que dijo. "Bueno", pensé, "muy raro no es lo mismo que cero, ¿verdad?"
No fue simplemente un problema de rooting para Joe. Mi trabajo era ayudar a las personas con cáncer a hacer frente a una crisis existencial, independientemente de si su tratamiento tuvo éxito o no. Pero no pude ayudarlos a obtener lo que realmente querían, una cura o, al menos, más tiempo. Cuando su tratamiento les falló, a veces me sentía como el premio de consolación, un espectador observaba mientras el equipo médico conjuraba cualquier magia que pudieran para la pelea real. Si Joe obtuvo su deseo milagrosamente, al menos me sentiría como parte del equipo de la victoria.
Siempre existe el peligro de una identificación excesiva con los pacientes en la situación de Joe. Por un lado, pensé en Laura. Se las arregló para aguantar cuatro veces más tiempo que las estadísticas sugeridas, viajando por el mundo, enseñando a sus alumnos y haciendo deliciosas cenas de Acción de Gracias para visitar amigos, como Rob y yo. Luego también estaba nuestra mortalidad compartida. Por lo que sabía, en algún lugar había acecho un oncogén con mi nombre. ¿Cómo podría enfrentarlo? La pregunta vendría y se iría rápidamente. Mi trabajo consistía en centrarme en las necesidades de afrontamiento de Joe, no en las mías.
Y aunque su estilo de afrontamiento lo ayudó a pelear, no lo dejó preparado para posibles malas noticias: aumento de los dolores en el pecho, una mala tomografía axial computarizada, respiraciones cada vez más cortas. Pensé en Maureen y en su hermana; parecían estar en su mente, pero no se permitía expresar sus sentimientos sobre ellos.
Encontrar un equilibrio fue mi lucha constante. A veces, dejo que la negación sea mi mejor amigo. A menudo, yo estaba en silencio o apoyaba abiertamente, y a veces, lo interpretaba suavemente. A veces, sin embargo, le pregunté más acerca de sus pensamientos y sentimientos en los momentos difíciles, hasta que dijo fríamente: "No quiero ir allí". A veces, Joe me recordaba su filosofía sobre el fantasma pero en otro veces, él me sorprendería.
"Entonces, ¿y si obtienes tus cinco años buenos?", Pregunté un día. "¿O incluso diez? ¿Qué querrías hacer con ellos de todos modos? "Joe levantó una ceja inexistente, y tomó un rato antes de responder.
"Bueno, me gustaría trabajar con niños desfavorecidos, tal vez Head Start, o creo que sería un buen maestro." Mientras recitaba algunas posibilidades más, noté que todas giraban en torno a los niños. Él también lo había notado. Su voz se hizo más suave. Tal vez, se preguntó en voz alta, realmente podría estar pensando en Maureen. Tal vez él no había sido un buen padre, especialmente durante sus primeros años, cuando había estado bebiendo más y podría haber sido un poco beligerante. Tal vez un poco más que un poco. Se le ocurrió que tal vez su irritabilidad aumentada durante su enfermedad le recordaba los malos viejos tiempos. Quizás, añadió, también estaba pensando en su hermana. ¿Había estado recibiendo demasiada atención de sus padres? Siempre estaba metiéndose en líos. ¿Es por eso que perdieron sus síntomas?
Ambos acordamos que estos eran asuntos que debíamos tratar ahora. Dejamos en claro que de ninguna manera era una sugerencia de que él no viviría tanto tiempo como esperaba. Y esa fue la verdad.
Joe trabajó duro durante el resto de su terapia, reduciendo significativamente, aunque no del todo, su "dulce" y volviéndose un poco más sensible a las preocupaciones de Maureen. Poco a poco lo invitó a pasar más tiempo con las chicas, incluso a cuidar a los niños cuando se sentía a gusto. Durante su viaje de campamento, la sorprendió al entregarle las riendas y dejarle el itinerario. Estaba particularmente orgulloso de renunciar al control, y por la expresión de su rostro supo que ella lo apreciaba.
"Incluso si no recuerdan a su abuelo, siempre recordarán el viaje que les di". Su voz se quebró. "Todos lo harán".
Un mes después, la esposa de Joe le lanzó una gran fiesta de cumpleaños número cincuenta, y llegaron amigos y familiares de todo el país. A Joe le encantaba la atención, pero aun así, se sentía como ir a su propia estela. Sin embargo, estaba orgulloso de estar a la altura de las circunstancias, e incluso dijo algunas palabras, asegurándose de mantenerlas livianas. Le pidió a su hija que bailara, e intercambió I-love-yous con ella en la pista de baile. Se sonrojó cuando me describió cómo se habían besado en el medio del piso, con todos los ojos puestos en ellos.
Pronto, Joe comenzó a cansarse más y más. Él tenía un sueño sobre reunirse con su hermana. Describió una pequeña casa de madera, una escalera apoyada en ella que conducía al tejado, un ascenso lento que culminaba con el conocimiento de que estaba muerto y, finalmente, un abrazo con la niña de ocho años que había sido quitada de él. tantos años antes. "No tengas miedo", fue todo lo que dijo.
"Oye, no me malinterpretes", me dijo, secándose una lágrima que se escapaba por debajo de su ojo derecho. "Todavía quiero mis diez años. Pero si no los consigo, bueno, al menos volveré a verla ". En algunas ocasiones, habló espontáneamente de sus temores de morir, las cosas que le gustaría hacer si tuviera la oportunidad, la sensación de impotencia de vivir de CAT a CAT scan. Otras veces, con mucho gusto, invocó su derecho a no mirar al fantasma en la cara, y yo no me interponía en su camino.
Y luego, una mañana, gané a Joe en nuestra sesión. Supongo que percibí algo mal desde el momento en que llegué a la clínica y encontré una sala de espera sin Joe. Pero no era un pensamiento, solo una vaga e incómoda pesadez en la boca del estómago. Esperé quince minutos antes de llamar a Admisiones para ver si estaba en el hospital, a pesar de que siempre me avisó cuando me admitieron. Finalmente, llamé a la enfermera de guardia en su piso. Fiebre alta, sepsis, una muerte relativamente rápida y ninguna posibilidad de despedirme. En un interesante ejemplo de negación, esta vez el mío, era consciente de conocer y no conocer cada paso del camino hasta que ya no pude esconderme de los hechos.
Me sentí pesado, aturdido, al pensar en el día siguiente, lleno de sesiones con personas que todavía luchaban contra su enfermedad y que necesitaban ayuda para sobrellevar la situación. Miré el reloj en la pared. Al menos tenía los veinte minutos restantes de nuestra sesión antes de que la recepcionista me llamara por mi próximo paciente. Recordé la muerte de mi primer paciente, y cómo hubiera deseado haberme tomado el resto del día para satisfacer mis tristes meditaciones. Pero a estas alturas ya me había acostumbrado a la rutina y prefería seguir trabajando, sentirme parte de la pelea nuevamente. Pensé en Charlotte e Isabel, y me pregunté qué estarían haciendo ahora que ya no podría escuchar sobre ellos. Me sobresalté de mi ensueño por el tono agudo anunciando a mi siguiente paciente. Mis veinte minutos se terminaron.
A veces, parece que cuando las personas hablan de negación, se refieren a una teoría que relaciona el coraje simplemente con la capacidad de mirar fijamente a la muerte. Pero la negación y el coraje son negocios complicados. A veces, el coraje toma la forma de saber lo que quieres, o simplemente de tener sentido del humor, o de admitir que tienes miedo. Y, a veces, toma la forma de reconocer cuando usted no tiene la fuerza para ver los hechos de manera clara y necesita distraerse. Al final, quizás la cosa más valiente que hacemos es simplemente continuar como podamos, permanecer conectados y encontrar la belleza en un mundo que de manera tan casual sigue sin nosotros.
Aunque estas son historias reales, toda la información de identificación ha sido modificada.
