Genómica de gota a gota

El perfil público de las pruebas genéticas directas al consumidor está creciendo rápidamente, y el pronóstico de campo se convertirá en un negocio de miles de millones de dólares en tres años. Los servicios van desde claramente recreativos ("¿Tengo un gen que causa cera dura para el oído?") Hasta personales ("¿Soy el padre biológico de mi hijo?") Hasta médicos ("¿Tengo un gen relacionado con un mayor riesgo de ¿cáncer de mama?"). La mayor parte de la atención de los medios a la genética del consumidor ha sido de la variedad de genios, pero varios observadores han expresado su preocupación sobre las implicaciones personales y sociales.

Liderando el grupo de empresas de pruebas de genes de nueva creación está respaldado por Google 23andMe, que el otoño pasado redujo su tarifa para un kit spit y una cuenta en línea para ver los resultados a $ 400. La cofundadora de la compañía, Anne Wojcicki (que está casada con Sergey Brin, de Google), pinta una imagen optimista del futuro genético que su empresa ayudará a moldear:

"Visualizamos un nuevo tipo de comunidad donde las personas se reunirán alrededor de genotipos específicos, y estas barreras artificiales de país y raza comenzarán a descomponerse".

En una línea similar, la empresa describió su reciente recorte de precios como una forma de "democratizar la genética personal". Y la página de "valores" de su sitio web dice:

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"Creemos que tu información genética debe ser controlada por ti …. Aunque la almacenamos y te ayudamos a interpretarla, tu información genética es tuya para tenerla y explorarla".

Especie de. Lo que 23andMe no acaba de decir y dice es que su plan de negocios real no es vender kits de escupir o interpretar pruebas de ADN, sino compilar vastas bases de datos que puede vender a investigadores de compañías farmacéuticas. Un ex escritor de biotecnología del Wall Street Journal escribe:

El punto principal para recordar es que las compañías de genómica personal no tienen la intención de ganar dinero vendiendo las pruebas. En cambio, su negocio generalmente depende de la acumulación de una base de datos gigante anónima de información genética de los clientes que los investigadores académicos o compañías farmacéuticas pueden extraer para estudios de investigación.

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Aunque "su información genética es suya para tener y explorar", los clientes no pueden optar por que sus resultados se compartan con los investigadores.

Conseguir que decenas de miles de personas paguen para que sus datos genéticos sean revendidos requiere un marketing creativo. 23andMe comenzó dando kits gratuitos y membresías a destacados periodistas. Luego, la compañía utilizó sus conexiones con los ricos y famosos para retratar un tubo de recolección de saliva como el último accesorio de alta costura. Aprovechó la oportunidad de la reunión de élite, el Foro Económico Mundial, para atraer a los impulsores del mundo con miles de kits de prueba gratuitos. Un flujo de fotos en línea publicado por Esther Dyson, una inversionista y miembro de la junta directiva de 23andMe, revela la atmósfera amistosa mientras se recogía la saliva de la élite. Se muestra escupiendo en tubos y schmoozing son los mejores perros de los medios, la inversión, el marketing, la infotech, la biotecnología, la academia y la cultura pop. Moverse en Estados Unidos, la celebridad "fiesta de escupir" de 23andMe, en la que notables con atuendos de cóctel arrojaron su saliva en tubos de ensayo, fue presentada por magnates de los medios y apareció en Talk of the Town de New Yorker y en la sección Sunday Styles del New York Times .

Más allá de un accesorio imprescindible, ¿qué compañías de genética de consumo realmente le están dando a los consumidores? Muchos afirman impartir información sobre los riesgos de enfermedades médicas graves específicas, como la esclerosis múltiple, el Alzheimer, el Parkinson y el cáncer de mama. Pero los funcionarios de salud en varios estados, incluyendo California y Nueva York, han preguntado si esto equivale a practicar medicina sin una licencia.

Varios observadores -incluidos algunos que normalmente saludan las declaraciones de ADN con un entusiasmo incuestionable- han expresado serias dudas sobre si las pruebas genéticas directas al consumidor están listas para el horario de máxima audiencia. Señalan que sabemos poco sobre la precisión de estas pruebas porque están reguladas de manera inadecuada. E incluso cuando una correlación entre una variación genética y una afección está bien caracterizada, tenerla no significa que necesariamente tendrá la enfermedad en cuestión. Puede aumentar sus probabilidades, pero eso no le dice cuándo, qué tan serio o qué hacer al respecto. Los clientes recibirán información sobre asuntos potencialmente de vida o muerte, fuera del consultorio del médico y sin asesoramiento genético.

Y como mi colega Osagie Obasogie describió en el contexto de la raza y la biotecnología, las nuevas pruebas genéticas podrían avivar fácilmente las tendencias para explicar nuestra salud y nuestras disparidades sociales y de salud en términos de biología heredada, en lugar de acceso a educación, vivienda y cuidado de la salud.

La genética médica tiene un gran potencial para mejorar nuestro bienestar, y hay mucho que decir sobre la democratización de la medicina y el empoderamiento del paciente. Pero la genética del consumidor plantea una serie de banderas de precaución. Por ahora, ten cuidado donde escupir.