La historia de otra madre: para un amigo cuyo hijo tiene epilepsia

Su depresión comenzó con el inicio temprano en la adolescencia de la epilepsia de su hijo menor, diagnosticado cuando tenía once años. El especialista que regula y monitorea el estado de su hijo les explicó a ambos con gran detalle la forma de epilepsia de la que sufre y explica en cada visita que puede y será ayudado por las drogas. Toma el medicamento Valproate, va a fisioterapia una vez al mes y se preocupa por si tendrá una vida normal.

Su esposo estaba devastado y expresó su temor al tratar a su hijo con ternura inapropiada o irritación igualmente inapropiada.

La reacción infeliz de su marido podría ser desencadenada o exagerada por la reacción del niño a los acontecimientos ordinarios: "Somos animales verticales. No estamos destinados a sentarnos o tumbarnos en el sofá todo el día ". Su hijo no se movió.

No hubo antecedentes familiares de convulsiones; La etiología de su trastorno convulsivo fue aparentemente secundaria a dos episodios de meningitis viral que tuvo cuando era un bebé, según los médicos. 150,000 personas desarrollarán epilepsia cada año, según la investigación que ha realizado sobre esta enfermedad; más de un millón de personas en el país tienen epilepsia, por lo que está confundida con la idea de que todas estas personas deben tener madres y que hay un millón de otras mujeres que saben cómo se siente.

Los tratamientos en el pasado para este trastorno (nunca lo llaman una enfermedad, le dijeron) incluían perforar agujeros en los cráneos de niños del siglo XV para liberar los humores, los vapores y los líquidos. Que cualquier niño haya vivido este procedimiento la asombra. Durante los siguientes siglos, la castración se realizó en hombres porque se creía que la epilepsia era provocada por la masturbación excesiva. Los brazos que temblaban fueron cortados; pies y piernas estaban atados.

Los días en que los que padecían el trastorno fueron institucionalizados como desviados, tratados como trastornados, como profundamente defectuosos, han terminado.

¿No es así?

"Bájate del sofá", le dice su esposo a su hijo. "Ahora."

Cuando era niño, su hijo menor describió una vez que tenía un delfín que vivía en su estómago, un delfín que normalmente flotaba, pero a veces se levantaba e interrumpía la superficie de su vida. El médico dijo que sin duda era temprano para comprender las convulsiones leves que probablemente tenía incluso entonces, lo que llamaban "auras", pero que nadie podía nombrarlas en ese momento. Sus primeras convulsiones fueron los momentos más irreales de su vida; su desorden era suyo, porque ella lo miraba, indefensa y avergonzada, sin nada que hacer.

Al ver a su hijo poseído por esta criatura imposible de ver, asustado cuando regresó a ella y sin poder consolarse uno o dos días después, confirmó su decisión de no intentar un trabajo de tiempo completo. Quería ser un lugar fácil de alcanzar para su hijo, negándose a recordarse a sí misma que en estos días de teléfonos celulares y la independencia de su hijo, podía fácilmente trabajar fuera de casa.

Hay más razones para que ella salga de la casa en estos días, pero ella es reacia a ir demasiado lejos.

Ir demasiado lejos la ha preocupado, siempre la ha preocupado. ¿Qué pasa si ella está muy lejos y sucede algo?

Su hijo mayor no le da problemas. Esto en sí mismo la preocupa. Él es guapo, inteligente, y tan frío e impermeable como una baldosa cerámica. En este, su último año de escuela secundaria, las solicitudes para la universidad lo consumen. Él pretende inclinarse hacia la ley, pero ella leyó el diario privado que guarda entre el colchón y el somier, junto con dos copias de Penthouse, y sabe que tiene la intención de tomar todos los cursos pre-obligatorios sin declararlo realmente como especialización.

Intenta retener esa satisfacción de sus padres el mayor tiempo posible. Su madre, que ella sabe de memoria, se considera más allá o por debajo de la necesidad de agradar; ella será feliz, escribe su hijo, mientras la trate con un mínimo de civilidad. Lo peor que escribió sobre ella fue que suplicaba por cada pedacito de atención ("ella nunca es feliz hasta que hablas con ella") y que deseaba que ella simplemente "se relajara y dejara de intentar sacar una vida" de todos ellos. La mayoría de las páginas del pequeño cuaderno densamente lleno estaban llenas de una combinación de fantasías sexuales y ansiedades escolares: escribió con igual vigor sobre intentar perder su virginidad y tratar de obtener un buen SAT. El año pasado había hecho ambas cosas.

Pensó que se sentiría culpable y querría castigarse a sí misma por leer los diarios de su hijo, pero no se siente mal del todo. Tal vez porque encuentra a su hijo mayor, por mucho que lo ame ferozmente, un poco aburrido. Él es genérico; él es el hijo de su padre.

El otro pertenece y no pertenece a ninguno de ellos; es como si hubiera sido abandonado en la familia de otra galaxia. Le preocupa si tendrá que enfrentar otra convulsión ese día, ese mes, ese año, son impredecibles, pero entiende que sus preocupaciones flotan sobre él, tan alejadas de él como las estrellas del mar.