La importancia del sexo al tiempo que aumenta el niño con necesidades especiales

"Su hijo tiene síndrome X frágil"

"¿Qué ??" mi esposo y yo respondimos al Doctor.

No podríamos tener un niño con una discapacidad. Nunca había conocido a alguien que tuviera una discapacidad. También tuvimos otro niño que era típico, así que parecía tan fuera del campo izquierdo.

"Lo siento mucho", el Doctor nos dijo.

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Y en esa fracción de segundo, nuestras vidas cambiaron para siempre.

Jack Thomas, ahora de 3 años, fue diagnosticado con el síndrome X frágil, la causa genética más común del autismo, hace 2 años cuando tenía 15 meses de edad.

El dolor fue insoportable. El dolor fue inconmensurable. Las lágrimas y los temores eran cegadores y pesados. Nuestras vidas cambiaron para siempre, al igual que nuestro matrimonio.

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Nuevamente, nunca antes había conocido a una persona con Discapacidad Intelectual / Desarrollo antes de tener a mi hijo. No sabía nada sobre necesidades especiales. Como mujer moderna con una educación universitaria y una maestría, me sentía muy poco preparada para lo que estaba por venir en nuestra dirección. Estaba por ingresar a un mundo que hablaba un idioma extranjero en lo que a mí respecta. Acrónimos como IEP, OT, SLP y PT eran un lugar común y necesitaba aprender a cambiar mi forma de pensar, mi actitud y ayudar a mi hijo y a mi matrimonio.

Largas discusiones sobre terapias fueron un tema candente de conversación con mi esposo. Los medicamentos fueron un segundo cercano. Hablamos de X frágil día y noche. Nuestra relación como una pareja de casados ​​calientes de 12 años fue demolida en discusiones que acompañan a tener un niño con necesidades especiales. Temía que un divorcio pudiera ser lo siguiente, cuando una depresión oscura me invadió. Estaba investigando el síndrome de mi hijo, cuidándolo directamente o durmiendo porque estar inconsciente era mi único refugio contra el dolor. Cuidar a mi hija típica me entristeció porque solo lloré por todo lo que ella podía hacer por sí misma y lo llamé "un milagro".

Conectarme con mi cónyuge fue el último elemento en la lista. En realidad, si soy brutalmente honesto, ni siquiera estaba en mi lista. Ir a las citas solo daba tiempo para hablar sobre el Síndrome de Jack en una nueva mesa que no estaba en nuestra cocina.

Mi relación con mi esposo comenzó a sufrir como resultado de nuestro nuevo destino. Por qué no, para mí fue lo peor que me pasó en mis 38 años en el planeta Tierra. Cuanto más mi marido me pedía que no hablara sobre mi hijo día y noche, más parecía querer hablar de ello. Como si me hubiera pasado un extraño TOC y era todo lo que podía pensar.

Las estimaciones recientes en los Estados Unidos muestran que aproximadamente uno de cada seis, o aproximadamente el 15%, de los niños de 3 a 17 años tiene una o más discapacidades del desarrollo. Las discapacidades del desarrollo son un grupo de condiciones debido a un impedimento en las áreas físicas, de aprendizaje, de lenguaje o de comportamiento. Estas condiciones comienzan durante el período de desarrollo, pueden afectar el funcionamiento cotidiano y, por lo general, duran toda la vida de una persona para que no "superen".

A medida que los días se convirtieron en semanas y las semanas se convirtieron en meses, comencé a adaptarme a mi nuevo destino como madre con un niño con necesidades especiales. Mi esposo también comenzó a absorber el impacto, pero su dolor fue diferente. Mientras lloré y me preocupé, pareció enfocarse más en sus próximos pasos para apoyar nuestro futuro, que ahora incluía brindarle a Jack el resto de su vida.

Russell y yo somos novios de High School ahora casados ​​14 años. Me encanta escuchar las historias que cuenta sobre la primera vez que me vio a los 14 años en una fiesta de cumpleaños de amigos en común. Cuando cumplí 16 años, buscó el coraje para invitarme a salir. Hemos sido inseparables desde esa fecha en 1993. Nuestra relación ha visto muchos eventos de la vida incluyendo el divorcio de sus padres y luego de mis padres, la muerte de familiares y amigos, College, Graduate School, ser despedido, tomar malas decisiones , comprar 2 casas y tener 2 hijos.

Hemos tenido celebraciones y tragedias. Siempre lo habíamos logrado todo juntos, pero de alguna manera el diagnóstico de Jack fue diferente. Las diferentes maneras en que estábamos procesando nuestro dolor por nuestro hijo no nos acercaban más, nos estaba separando. Una desconexión comenzó a emerger.

Irse a la cama, una vez un ritual para nosotros que involucraba relajarnos y relajarnos ahora era algo separado ya que se quedaba despierto hasta tarde trabajando y me quedaba despierto hasta muy tarde, la mayoría de las noches en el teléfono con mi madre o mi mejor amiga Jen.

El sexo se hizo inexistente mientras me arrastraba más profundo dentro de mí tragado por la pena.

Seis meses después de The Fragile X Diagnosis, sabía que necesitaba ayuda. No estaba comiendo, no estaba durmiendo, estaba triste 24/7 y mi cabello comenzó a caerse. Estaba viendo a mi esposo continuar y sentí que mi vida era pesada, oscura y triste.

Hice una cita con un psiquiatra y acepté tomar algún medicamento para ayudarme a funcionar. Sabía que mi dolor era pesado cuando el Doctor que estaba viendo lloraba después de contarle mi historia. La medicina me ayudó a poder dormir y la sensación de descanso me ayudó a sobrellevar todo lo que tenía en mi plato.

El siguiente paso fue intentar organizar el cuidado de Jack. Solicité una discapacidad para él para que pudiera tener acceso a los servicios. Luego llamé a un servicio de defensa para que me ayudara en lo que había que hacer. Luego hice citas para reunirme con un terapeuta del habla, un terapeuta ocupacional, un fisioterapeuta y un terapeuta conductual para comenzar a trabajar con mi hijo y enseñarme cómo ayudarlo.

Luego, fui a Facebook y encontré el Fragile X Group. Una vez que me agregaron al grupo, tuve una comunidad de personas con las que comencé a conversar y hablar por teléfono para comenzar a aprender cómo estaban ayudando a sus hijos y cuidándolos a ellos mismos y a sus relaciones. Estar conectado con personas que estaban en mi lugar me ayudó a sentirme menos aislada y menos deprimida. Empecé a reunirme en persona con las madres y las familias que vivían cerca de nuestra familia en Denver.

Finalmente, llegó el momento de volver a conectar con mi esposo, cuya paciencia debería recibir un premio. Empecé pidiéndole que saliera a comer conmigo. Habían pasado 8 meses desde el diagnóstico y apostaría a que tuvimos relaciones sexuales menos de 10 veces en ese período.

Comencé nuestro almuerzo disculpándonos por no centrarnos en nuestra relación y diciéndole que oficialmente estaba cambiando las prioridades de modo que tener una buena conexión con él era el número uno en mi lista. También le dije que quería que escogiéramos algo nuevo que hiciéramos juntos para mantenernos en contacto. Le gustó esa idea y sugirió que tratemos de tomar un baño juntos una vez a la semana. Le dije que pensaba que era una gran idea y que podríamos hacer eso esta noche. Sonrió más grande de lo que lo había visto sonreír en 8 meses y dijo: "Me encantaría, te extrañé, Lisa".

Ese almuerzo fue hace poco más de un año y me complace informar que he mantenido esa cita semanal con mi esposo. He estado mucho más centrado en mi relación con él y ahora he encontrado un poco de Zen en mi vida, teniendo dos hijos, una carrera y un esposo. Ha hecho que mi vida sea un poco más normal tener cenas familiares con frecuencia, ir a la cama con él de noche, mirar televisión juntos y estar presente en el matrimonio con él.

No estoy completamente seguro de lo que depara el futuro para mi hijo de 3 años, pero sí tengo más confianza de que entregaré las cosas como parte de un equipo con mi esposo.

La lección que aprendí en la primera parte de obtener un diagnóstico muy aterrador es que el sol sale nuevamente, incluso cuando nunca pensaste que lo haría. El tiempo ayuda a sanar y estar en contacto con las personas que amas y que te aman ayuda a las nubes oscuras a separarse para que el sol pueda brillar. Recuerde cuidar de usted y su relación. Esas dos cosas son la base de tu vida.