Esta semana, mi hijo Jonah, ahora de 19 años, fue diagnosticado con epilepsia después de sufrir una serie de convulsiones mioclónicas. Estos a veces se presentaban como contracciones aisladas, otras como conglomerados de convulsiones que lo dejaban en el suelo, incapaces de levantarse; no es que no lo intentara. A diferencia de las convulsiones de gran mal (que también ha experimentado), las convulsiones mioclónicas no causan pérdida de la conciencia. Me sentaba con él, y le pedía que esperara hasta que pasaran los episodios, tratando de imaginar lo que estaba pensando mientras luchaba continuamente por ponerse de pie, levantar su iPad, controlar sus piernas repentinamente incontrolables.
Esto hace el diagnóstico n. ° 4 para Jonah, después del autismo, la discapacidad intelectual y el trastorno bipolar. Y aunque indudablemente impresionaría a mis amigos con niños neurotípicos al reactivarlos, mis amigos de la comunidad autista tal vez no se emocionarán tanto. Como informó Disability Scoop esta semana, un nuevo estudio realizado por investigadores de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) “encontró que más del 95 por ciento” de casi dos mil niños autistas “presentaba al menos un problema además del autismo”, incluyendo convulsiones, lenguaje, trastornos sensoriales, del estado de ánimo y del sueño, así como también discapacidades cognitivas y conductas disruptivas. “En promedio”, resumió Disability Scoop, “cada niño tenía 4.9 de estas afecciones secundarias”.
Deje que se hunda por un minuto: casi cinco condiciones además de los déficits centrales del autismo. Este hallazgo sorprendente plantea una pregunta muy debatida entre los autistas, sus familias, sus proveedores e investigadores: ¿qué tan significativo es el autismo como diagnóstico? En un editorial de mayo de 2017, Simon Baron Cohen trazó una línea entre el “autismo” y las afecciones concurrentes más comunes: “Algunos objetarán que un niño con autismo que tiene epilepsia no es un ejemplo de neurodiversidad, sino que tiene una trastorno. Y ellos tienen razón. La epilepsia es un signo de disfunción cerebral y causa un trastorno (ataques) y debe recibir tratamiento médico. Pero la epilepsia, aunque suele coincidir con el autismo, no es el autismo en sí mismo. Otros pueden decir que un niño con retraso en el lenguaje o dificultades graves de aprendizaje no es un ejemplo de neurodiversidad, pero tiene un trastorno, y yo apoyaría sus demandas de tratamientos para maximizar el potencial del niño tanto en el lenguaje como en el aprendizaje. Pero, de nuevo, aunque comúnmente concurren, estos no son el autismo en sí “.
“No autismo en sí”? ¿Qué dice sobre el trastorno según lo expresó uno de sus investigadores más destacados que solo el 5% de los diagnosticados con autismo tienen solo “autismo”?
Parece claro que debemos prestar atención a la fenomenología del autismo: los síntomas y diagnósticos enmarañados que no pueden separarse más de lo que los ingredientes de un pastel pueden recuperarse una vez que han sido mezclados. Esto no quiere decir que no deberíamos tratar esos síntomas individuales, por supuesto que deberíamos. Más bien, significa que debemos dejar de pretender que el autismo puede reducirse a una diversidad como la homosexualidad que solo afecta el funcionamiento debido a la intolerancia social, porque, como demuestran los hallazgos de los CDC, este es solo el caso de un puñado de unicornios autistas.
Mientras anticipamos el Mes de Concientización sobre el Autismo en abril, es imperativo preguntar qué es exactamente lo que queremos que el gran público sepa. Recientes retratos de autismo en los medios, como el protagonista de The Good Doctor , reifican esta narrativa de unicornio. A medida que luchamos con definiciones, tratamientos, provisión de servicios y prioridades de investigación, nuestro discurso nacional debe considerar honestamente estos síntomas y condiciones extraordinariamente comunes, que incluyen, pero no se limitan a, la discapacidad intelectual, impedimentos de comunicación, inestabilidad del estado de ánimo, agresión, auto -lesiones y ataques que han sido fundamentales para la experiencia de autismo de Jonah.
