La familia de un niño autista está demandando al estado de Arizona después de que su hijo fue agredido por un oficial de policía. Según el oficial, confundió al niño que jugaba con una cuerda por consumir drogas. De hecho, el niño estaba “calentándose”, un término usado en la comunidad del autismo para describir actividades de autoestimulación como mecerse, girar o agitar las manos. En este caso, el niño estaba jugando con la cuerda para regular su ansiedad por estar solo en el parque.
El oficial en cuestión nunca había oído hablar de la frustración. Ahí es donde entran los autobiógrafos autistas: escritores como Tito Rajarshi Mukhopadhyay, Temple Grandin, Naoki Higashida, John Elder Robison, Daniel Tammet o Amethyst Schaber. En muchos sentidos, los autobiógrafos autistas están por delante de la ciencia, la educación y las instituciones legales. Nadie sabe qué causa el autismo. Hay mucho debate sobre cómo definir la condición. Estos escritores ofrecen relatos en primera persona sobre cómo se siente el autismo, traduciendo los rasgos descritos en tomos como el DSM en experiencias concretas, como pensamientos obsesivos, comportamiento repetitivo, dificultad para moverse o comunicarse.
Los lectores de la autobiografía autista son un grupo de personas autoseleccionadas que desean aprender sobre el autismo, a menudo porque afecta a sus familias. Pero hay buenas razones para que los oficiales de policía, maestros y legisladores, o cualquier persona interesada en hacer un mundo mejor, quieran aprender sobre el autismo. Hay buenas razones para que cualquier lector ávido busque los placeres de la prosa.
La bloguera de videos Amethyst Schaber explica tres razones comunes por las que una persona autista podría estimular: 1. Autorregulación , 2. Búsqueda de aportes sensoriales , o 3. Expresión . Stimming toma muchas formas. Como dice el refrán, si has conocido a una persona autista, has conocido a una persona autista . Los autobiógrafos autistas hacen esta diversidad abundantemente clara.
Schaber reconoce que la rabia puede incomodar a las llamadas personas neurotípicas, como en el caso del oficial de policía de Arizona. Ella extiende una invitación para que su audiencia considere variedades de crecimiento desde su perspectiva. Ella puede tambalearse o alterarse para reemplazar la “mala entrada sensorial” de una luz parpadeante con una mejor sensación, o puede estimular para jugar, girando en una silla por diversión. Puede moverse o emitir sonidos que se desvíen de las normas sociales, pero no lastima a nadie. “Verse normal”, como ella señala, “es agotador”. Las normas evolucionan, y ahora es un buen momento para escuchar autobiografías como ella a medida que ampliamos nuestras normas para abarcar la experiencia de vida de las personas autistas.
En The Reason I Jump , Naoki Higashida describe los procesos cognitivos y emocionales que experimenta cuando sabe que se está desviando de las normas neurotípicas: “Hago una acción u otra que no tengo permitido hacer; entonces me despiden por eso; y, por último, mi impulso de recrear esta secuencia supera el conocimiento de que me han dicho que no lo haga, y termino haciéndolo de nuevo. Lo siguiente que sé es que siento una especie de zumbido eléctrico en mi cerebro, que es muy agradable “.
Ese zumbido en su cerebro triunfa sobre la autoridad de la persona que le dice a Higashida que se vaya. Si esa persona resulta ser un maestro o un oficial de policía, eso podría meterlo en muchos problemas. Las apuestas son altas. Pero, ¿qué pasa si la responsabilidad de cambiar se transfirió, en parte, a ese oficial de policía o maestro? ¿Qué pasaría si aprendieran a comprender el valor de ese zumbido eléctrico en el cerebro de Higashida?
Tito Mukhopadhyay no usa la palabra “adelgazar” en su libro ¿Cómo puedo hablar si mis labios no se mueven? Pero él describe el “estímulo cinestésico”, especialmente agitando sus manos, como un ungüento para la ansiedad. Cuando se siente abrumado, por un corte de energía señalado por la desaceleración de un ventilador de techo o por un rompecabezas sin terminar, agitará las manos en un intento de calmarse. Su madre Soma es educadora de autismo muy conocida y controvertida. También es una astuta observadora de la experiencia de Tito e ideó métodos que funcionan casi como prótesis para el acre de su hijo. Ella usó un poste para hacer girar las cuchillas del ventilador. Puso las piezas del rompecabezas en sus manos, lo ayudó a completarlo, luego retiró las piezas ofensivas para ayudarlo a ver que él mismo podía hacerlo.
Soma Mukhopadhyay modela un papel que muchos de nosotros podríamos emular. Ella es una compañera que ofrece alojamiento y aliento para la autodefensa de su hijo. Ella ha tenido toda una vida para relacionarse con su hijo y aprender las especificidades de su experiencia y necesidades.
Ese nivel de intimidad puede no ser posible para cada oficial de policía o maestro. De hecho, un representante del departamento de policía de Arizona en cuestión hizo una declaración de que “es casi imposible conocer y comprender cada pequeña parte de cada trastorno”. La declaración es desdeñosa, pero hay algo de cierto en ello. Ningún maestro o agente de policía va a estar familiarizado con cada rasgo asociado con cada forma de diferencia neurológica .
Pero es posible que cualquiera de nosotros se familiarice con la neurodiversidad , un concepto y un movimiento político basado en el principio de que debemos valorar la variedad de neurotipos incorporados en la especie humana. Los defensores de la neurodiversidad enfatizan los altos riesgos involucrados. Una mala comprensión de la neurología de otra persona puede escalar a abordar a un niño en un parque. Tal malentendido conduce rutinariamente a educaciones dañinas o experiencias socialmente degradantes. Si queremos cultivar una mejor comprensión de las diferencias neurológicas, las autobiografías de escritores autistas ofrecen un muy buen lugar para comenzar.
