Las personas con diabetes están demostrando por sus vidas

¿Se escucharán sus voces y estimularán el cambio?

Demostración 2017

Fuente: Permiso de Elizabeth Pfiester

Elizabeth Pfiester, de 30 años, es una refugiada médica, de algún tipo.

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Es un término que la hace temblar, pero considere esto: Pfiester nació y se crió en Illinois. Ahora vive en Inglaterra, donde puede permitirse vivir con diabetes tipo 1. Si se mudara a los Estados Unidos, tendría problemas para pagar los medicamentos y el equipo necesarios para mantenerla con vida.

He escrito sobre la diabetes durante años: las nuevas bombas, los nuevos tipos de insulina, el llamado páncreas artificial. Me centré en los avances en endocrinología, salta en nuestra capacidad de controlar e intentar curar esta dolencia hormonal. Pero hasta hace poco, he ignorado el costo. Eso es porque comencé a notar los tweets y las publicaciones de Facebook de activistas de la diabetes (ni siquiera me di cuenta de que existía tal cosa).

Así que llamé a amigos y familiares que tienen la enfermedad o se preocupan por alguien que la tiene.

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Mi primo, cuyo hijo adolescente tiene diabetes tipo 1, me dijo que luchar contra las compañías de bombeo y las compañías de fabricación de insulina y los seguros es un trabajo de tiempo completo. Ella sabe sus números de memoria. Muchas madres me dijeron lo mismo. Quieren que su hijo tenga una bomba de respaldo porque si falla el que tienen, las consecuencias podrían ser fatales.

Eso me hizo pensar que si va a tener esta condición, es mejor que sea realmente rico o que tenga tiempo para seguir luchando para obtener las drogas que usted o su ser querido necesitan para sobrevivir.

Otro amigo me lo dijo de esta manera por correo electrónico:

Bienvenido a mi mundo. Farmacia, monitor de glucosa, gente de bombeo y gente de seguros me odian. Un poco de comedia negra para ti.

“Lo siento, señor H, no podemos enviar la insulina”

“Oh, ¿por qué?”

“Hope necesita que su médico actualice su receta”

“Ummm, disculpe por qué sería eso, ella ha tenido diabetes tipo 1 – por más de 9 años. Entonces, ¿me gusta perdérmela?

“¿Señorita que?”

“Extrañe el flippin ‘artículo de la portada de que curaron la Diabetes Tipo I, aparte de verificar si Hope está muerta. Supongo que no querría enviarla a una persona muerta. ¿Cómo cambiará su receta?”

“Bueno, tal vez si cambiara su dieta y hiciera ejercicio no necesitaría tanta insulina”

“Ella es tipo 1 no tipo 2”

“Hay una diferencia?”

Y así va, 9 años todos los meses alguna otra locura. Y sí, todos los años las primas aumentan, los deducibles y los copagos aumentan y los precios de los medicamentos aumentan. Y todos los años, trimestre por trimestre, deben volver a aprobarse para todo. Es una idiotez “.

La próxima semana, el 30 de septiembre, Pfiester, quien dirige una organización llamada T1 International, está volando desde el Reino Unido para el segundo rally anual fuera de la sede de Eli Lilly en Indianápolis. El año pasado, se presentaron alrededor de 30 personas, pero fue un día poderoso, que lanzó varios grupos estatales en los que los activistas han incluido el precio de la insulina en la agenda legislativa y continúan impulsándolo a la corriente principal.

“Lo primero y más importante”, dijo Pfiester, “la gente debería poder permitirse el lujo de elegir lo que esté disponible y lo mejor para su salud. En este momento, hay un sistema de dos niveles. “Aquellos que tienen una buena cobertura de seguro o que pueden pagarla por otros medios obtienen insulina analógica que les permite más flexibilidad y menos imprevisibilidad en los niveles de azúcar en la sangre”.

Hay formas más antiguas y baratas de insulina, pero Pfiester, quien usó esa insulina cuando era joven, explicó que las insulinas más viejas causan niveles más altos y más peligrosos de azúcar en la sangre.

Nicole Smith-Holt, se encuentra entre quienes planean hablar en la manifestación del 30 de septiembre. Su hijo murió el año pasado porque no podía pagar su insulina. Tenía 26 años y ya no estaba en el seguro de sus padres. Cuando llegó a la farmacia, se sorprendió por el costo de su insulina. Salió de la farmacia sin comprar nada e intentó racionar lo que había dejado. Fue encontrado muerto en su apartamento.

Smith-Holt no está solo. Kevin Houdeshell, de 36 años, murió hace cuatro años porque la farmacia no tenía su receta y no pudo comunicarse con su médico. Era la tarde de víspera de año nuevo.

Las familias que se presentan a la protesta de la próxima semana quieren asegurarse de que estas historias trágicas nunca vuelvan a suceder. Los involucrados en T1 International son determinados y optimistas. “Las personas que nunca antes estuvieron activas y comprometidas se están reuniendo con los legisladores, y se comprometen a abordar los problemas de precios de los medicamentos”, dijo Pfiester. “Con las historias trágicas ganando cada vez más interés, creo que el hecho de que los pacientes se estén levantando para poner fin a la codicia corporativa es algo que vale la pena amplificar”.

Referencias

Para la demostración: https://www.eventbrite.com/e/indianapolis-insulin4all-demonstration-tickets-48870082733