Locura de marzo todo el año

"Lo siento", suspiró el psiquiatra. "Su hija está muy enferma, pero no hay nada más que pueda hacer".

"Pero seguramente", comencé, mis pensamientos acelerados más rápido que mis palabras.

Él me cortó. "Ella no es un peligro inminente para ella o para los demás".

"Pero ella quiere vivir con un adicto a la heroína que conoció la semana pasada en el hospital psiquiátrico". Escuché la desesperación en mi voz. "Ella no quiere tomar sus medicamentos e insiste en que no necesita terapia porque no tiene nada de malo".

"Ella tiene 18. Legalmente tiene derecho a tomar esa decisión. Ser un peligro inminente significa empuñar una pistola o un cuchillo, no rechazar el tratamiento o tomar malas decisiones ".

"Pero has dicho que no tiene la capacidad de tomar decisiones razonables".

"No lo hace, pero no hay nada que tú o yo podamos hacer al respecto. Hasta que ella pida ayuda, nuestras manos están atadas ".

Cuando mi hija tenía 12 años fue diagnosticada con TDAH. A los 16 años fue diagnosticada con trastorno bipolar. Luego, sus proveedores de atención médica confiaron en mí para administrar sus medicamentos e informarles sobre los cambios en su comportamiento. Hablamos sobre las mejores formas de controlar sus enfermedades. Luego, su enfermedad fue manejada de manera efectiva, y ella fue aceptada en una universidad mejor clasificada.

Cuando cumplió 18 años, cruzamos un umbral y fue como si ya no existiera. Los doctores no me hablaron sobre su enfermedad. No me preguntaron si estaba tomando sus medicamentos. Cuando fue hospitalizada y delirante, los doctores confiaron en ella para explicarle qué había llevado a cada crisis.

Mi hija es una de las muchas que padecen enfermedades mentales y que también padecen anosognosia; no comprende que tenga una enfermedad mental que comprometa su capacidad para tomar decisiones informadas. Sin embargo, una vez que cumplió 18 años, ella tenía el control total de su atención médica y otras decisiones de vida. Ella dejó de tomar sus medicamentos e ir a sus sesiones de terapia, abandonó la universidad y se fue de casa.

Nuestro sistema de salud mental ha dado la espalda a los miembros de la familia con la creencia errónea de que esto protege los derechos civiles de las personas con enfermedades mentales. Si bien es cierto que los derechos de algunas personas con enfermedades mentales fueron violados en los años previos a la desinstitucionalización, la mayoría de los miembros de la familia no desean nada más que lo mejor para sus seres queridos. Además, requerir que las personas que no son capaces de tomar decisiones para hacerlas por sí mismas es una receta para el desastre. Involucrar a las familias, por otro lado, garantiza los derechos civiles de las personas con enfermedades mentales y salvaguarda su dignidad.

Irónicamente, la mayoría de las enfermedades mentales graves se diagnostican en los primeros años de la edad adulta, el 75% antes de los 24 años. Muchos experimentan por primera vez el afecto salvajemente fluctuante o el pensamiento desorganizado como estudiantes universitarios. En ese momento, una vez que alcanzan la mayoría de edad, sus padres se vuelven legalmente incapaces de buscar ayuda para ellos.

Pero, cuando las familias se involucran en la vida de personas con enfermedades mentales graves, los proveedores de atención médica obtienen una comprensión más precisa de la historia del paciente. Esto, a su vez, guía mejores decisiones de tratamiento. ¿Cómo podemos esperar diagnósticos precisos y tratamientos efectivos cuando los médicos solo tienen información parcial?

La investigación muestra que cuando las familias están involucradas, las tasas de adherencia al tratamiento son más altas y las tasas de hospitalización son más bajas. La Dra. Harriet Lefley, profesora de Psiquiatría y Ciencias del Comportamiento de la Facultad de Medicina de la Universidad de Miami, sostiene que los familiares conocen a la persona que está detrás de la enfermedad mental, han compartido los estragos emocionales de la enfermedad y representan la estabilidad en una vida de recursos cambiantes y cambiar los servicios clínicos.

Mi hija tiene ahora 21 años. Es adicta a la metanfetamina y vive en la calle cuando no está en la cárcel. Su padre y yo la amamos y hemos suplicado que la ayudemos. Ella continúa negándose al tratamiento, diciendo que no le pasa nada.

En el Instituto de Nueva Jersey para el Envejecimiento Exitoso de la Universidad de Rowan, donde soy el Director de Investigación, los médicos diagnostican y desarrollan planes de tratamiento para personas mayores. Nuestros internistas, psiquiatras y trabajadores sociales alientan a las familias a desempeñar un papel activo en la toma de decisiones, especialmente cuando se sospecha la existencia de demencias. Imagine el alboroto que habría si a los hijos adultos de un padre que sufre demencia -alguien incapaz de tomar decisiones o buscar tratamiento- se les dijera que no se podía hacer nada hasta que mamá o papá presentaran un peligro inminente y pidieran ayuda.

Las personas con enfermedades mentales y la sociedad recibirían servicios al resolver el problema de la enfermedad mental no tratada. Aunque las personas con enfermedades mentales rara vez son violentas, las enfermedades mentales no tratadas representan una amenaza para los demás. Del mismo modo que las personas con fiebre tifoidea no pueden trabajar en restaurantes y las personas con epilepsia deben medicar para conducir, también debe regularse el tratamiento de enfermedades mentales. No debemos exigir que las personas con enfermedades mentales presenten un peligro inminente antes de recibir tratamiento. Tampoco podemos esperar hasta que las personas que desconocen su enfermedad mental pidan ayuda.

Esto no significa medicamentos forzados o institucionalizaciones inhumanas. Significa usar el sentido común. Las personas con enfermedades mentales deben ser respetadas e involucradas en las decisiones de tratamiento según lo permita su capacidad.

Es marzo. Esto significa March Madness. Bracketology. Sembrando debates. Los últimos cuatro.

Pero marzo también es el Mes de Concientización del Cerebro. Es un buen momento para comenzar un diálogo que se esfuerza por realinear las leyes de enfermedad mental con ciencia y compasión. La participación de la familia es crítica. Debemos permitir, en lugar de obstaculizar, los esfuerzos de la familia. De lo contrario, enfrentaremos la vida con March Madness durante todo el año.