Niños de la enfermedad de Alzheimer

Es la temporada de Memory Walk. Memory Walk es la mayor recaudación anual de fondos de la Alzheimer Association. En 2010, más de 33,000 equipos participaron en casi 600 Walks en todo el país, recaudando más de $ 42.2 millones para financiar investigación, alcance, educación y cuidado para la enfermedad de Alzheimer.

Mi equipo de investigación y colegas de la Universidad de Massachusetts, Amherst participaron en la caminata anual. Este año antes de la caminata, mostramos nuestra investigación sobre la cognición en niños adultos de un padre con la enfermedad de Alzheimer. Estudiamos una pequeña muestra de hijos biológicos de un padre con sospecha de enfermedad de Alzheimer; los participantes tenían un promedio de 55 años de edad. Encontramos que aproximadamente el 35 por ciento de la muestra tenía un riesgo genético particular para la enfermedad de Alzheimer, el gen de apolipoproteína E (ApoE) en el cromosoma 19. Una variante de este gen (APOE e4) se asocia con un mayor riesgo de demencia, así como anfitrión de otros problemas neurológicos, como la enfermedad cerebrovascular. La presencia de este gen no significa que una persona desarrolle la enfermedad de Alzheimer, pero confiere un mayor riesgo. Para obtener más información sobre APOE e4 y el riesgo de la enfermedad de Alzheimer, consulte el trabajo seminal de Bob Greene sobre este tema publicado en el New England Journal of Medicine.

En nuestro estudio, los participantes con el gen APOE e4 fueron más lentos para completar algunas tareas que fueron cronometradas (es decir, tenían una velocidad de procesamiento más lenta) que las personas sin el alelo APE e4. Las personas con el alelo APOE e4 también tenían un volumen cerebral de materia blanca menor que el grupo no APOE e4. La materia blanca se compone de colas largas o axones de neuronas que conectan diferentes partes del cerebro. La materia blanca facilita la transferencia rápida y precisa de información en el cerebro. Nuestro estudio fue novedoso porque descubrimos que la materia blanca y la velocidad de procesamiento estaban relacionadas con el riesgo genético de la enfermedad de Alzheimer. El acceso completo al artículo está en sagepub.com.

Nuestra muestra fue pequeña y otros investigadores están haciendo un trabajo similar a mayor escala y produciendo hallazgos más definitivos e influyentes. La enfermedad de Alzheimer es un proceso neurodegenerativo que comienza años antes de que los síntomas sean evidentes. Es fundamental determinar los primeros signos de la enfermedad y cuándo se vuelven evidentes. La investigación sobre los hijos adultos de un padre con enfermedad de Alzheimer es una forma eficiente de recopilar estos datos críticos.

El aspecto más notable de nuestro proyecto piloto no fueron los resultados. Más bien, fue la facilidad con que se ejecutó el estudio. Los hijos de un padre con la enfermedad de Alzheimer están ansiosos por participar en la investigación y cumplimos con las metas de reclutamiento para el estudio de manera oportuna. De hecho, tuvimos que alejar a las personas interesadas. Nunca en mis 16 años de conducir investigaciones esto ha ocurrido. ¡Una de las tareas más penosas de estudiar el comportamiento humano y el desarrollo es encontrar personas que participen en los estudios!

Los hijos adultos de un padre con la enfermedad de Alzheimer están motivados. Comprenden la naturaleza devastadora de la enfermedad y saben que sus posibilidades de desarrollar la enfermedad son mayores que el promedio. Temen que algún día desarrollen la enfermedad o que alguien más que aman se vea afectado. Pero no están sentados y esperando una cura o un tratamiento efectivo. Ellos son proactivos. Ellos participan en la investigación. A menudo cargan con una enorme carga en el cuidado de sus padres y seres queridos. Muchos tienen carreras a tiempo completo y pueden formar sus propias familias.

Y si eso no fuera suficiente, en el día de Memory Walk, estaban allí.

Este año, en Memory Walk en el oeste de Massachusetts, un jardín de recuerdos fue plantado por personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer. Antes de la caminata, una multitud se reunió para la ceremonia de apertura y todos levantaron una flor de color diferente hecha a mano para indicar su relación con la enfermedad, ya sea como una persona con la enfermedad de Alzheimer, un miembro de la familia o un cuidador. El mar de coloridas flores que se alzaron en la esperanza y la solidaridad fue magnífico. Los hijos adultos de la enfermedad de Alzheimer no están motivados solo por miedo o incluso principalmente por miedo. Por el contrario, son optimistas, proactivos y se unen para luchar contra la enfermedad. Ellos son una inspiración.