¿Por qué los niños minoritarios con TEA quedan fuera de la investigación?

Un estudio de 2016 explica cómo podemos diversificar a los participantes en la investigación del autismo.

Fuente: CC0 Creative Commons

Mi coautor del post de este mes es Yasamine Bolourian, Ph.D. Candidato en la Universidad de California, Riverside.

Esta semana, uno de mis Ph.D. los estudiantes me enviaron este artículo sobre cómo mejorar el reclutamiento y la retención de niños de minorías con autismo en la investigación genética. Este tema está cerca de mi corazón como neurocientífico y director asistente de una clínica de detección gratuita para el autismo. Esto combina mis dos pasiones: ayudar a aquellos que no reciben suficientes servicios o están insuficientemente representados, y aumentar nuestro conocimiento y comprensión del autismo. Quería usar esta publicación para resumir los hallazgos del artículo y también para hablar sobre algunas investigaciones que estamos realizando en la UCR para ayudar con estos esfuerzos.

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La parte más crítica de este tipo de investigación es comprender por qué se lleva a cabo. Sabemos que el autismo no discrimina, y la prevalencia parece ser igual en todos los grupos culturales y étnicos. Sin embargo, existen enormes disparidades raciales y étnicas en lo que respecta al diagnóstico y al acceso a los servicios. Además, los individuos de grupos de estatus socioeconómico más bajo y aquellos de origen racial y étnico que no sean los caucásicos no hispanos no están representados en la investigación. Existen múltiples razones para esta disparidad en la participación en la investigación, incluida la exclusión de personas que no hablan inglés en los estudios de investigación, la falta de esfuerzos de reclutamiento efectivos en estas poblaciones y la desconfianza de los investigadores y / o los métodos de los individuos en estas comunidades.

Estas cuestiones tienen implicaciones generalizadas. Por ejemplo, si la investigación sobre cómo ayudar mejor a las familias de niños con TEA se realiza principalmente con blancos no hispanos, entonces * esa es la población para la cual esos hallazgos son precisos, y esa es la población que beneficia la investigación. Al continuar reclutando e investigando solo a ciertas poblaciones, perpetuamos el ciclo de investigación que no es aplicable o beneficia a los niños de minorías y sus familias. Tiene sentido, entonces, que los grupos de investigación quieran romper el ciclo y ser más efectivos en ampliar la diversidad en las muestras de investigación.

En el artículo que me enviaron, los investigadores analizaron estrategias para aumentar la participación de los latinos en un estudio de autismo genético. Utilizaron estrategias centradas en los padres específicas de la cultura para reclutar específicamente a participantes latinos. Estas estrategias incluían:

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1. Asociarse con una organización comunitaria bien conocida que sirve a familias latinas de niños con discapacidades.
2. El personal de investigación discute la información directamente (cara a cara) con los padres que asisten a conferencias y ferias de recursos organizadas por la organización.
3. Tener un miembro del equipo de investigación y reclutador de latinas bilingüe disponible para responder preguntas y brindar recomendaciones / atención de seguimiento.

Estas estrategias fueron altamente exitosas. El 82.5 por ciento de los participantes era latino y el 67 por ciento de los padres hablaban español como su idioma principal. Curiosamente, la mitad de las familias en este estudio fueron reclutadas por métodos “tradicionales” (p. Ej., Volantes en clínicas y salas de espera), y la otra mitad fueron reclutadas a través de estrategias centradas en los padres (grupos de apoyo e invitación personal de otros padres). Quizás lo más importante es que las familias latinas fueron significativamente más propensas a ser reclutadas a través de estrategias centradas en los padres, específicas de la cultura, en comparación con las familias no latinas.

Estos hallazgos proporcionan una plantilla útil para ayudar a otros centros de investigación a diversificar la participación en la investigación, incluida la nuestra en el Centro de BÚSQUEDA:

1. Nuestro Centro recientemente comenzó a trabajar con Fiesta Educativa, una organización comunitaria sin fines de lucro cuya misión es proporcionar información y capacitación a las familias latinas sobre cómo acceder a los servicios y recursos relacionados con la discapacidad para satisfacer las necesidades de sus hijos. Esta colaboración ha abierto vías que nos conectan con los padres latinos de niños con necesidades especiales. Por ejemplo, los padres activos han acordado hablar sobre nuestros estudios en sus grupos de apoyo e invitar a otros padres a participar en nuestra investigación.
2. Nuestro equipo de estudiantes graduados de nivel doctoral asiste a eventos comunitarios, como talleres y conferencias para padres organizados por escuelas locales o redes de autismo. Aquí, ellos manejan nuestra tabla de información, distribuyen nuestros folletos de estudio y hablan uno a uno con las familias sobre oportunidades de investigación en nuestro Centro.
3. Por último, el personal de SEARCH incluye un coordinador bilingüe, así como varios estudiantes graduados bilingües y asistentes de investigación voluntarios, todos los cuales tienen fluidez en el español oral y escrito. Esto ha sido útil no solo para minimizar las barreras del idioma en el reclutamiento y otras actividades de investigación, sino también para ayudarnos a brindar acceso educativo y servicios de detección y consulta a las familias latinas.

En general, esperamos ser tan exitosos en nuestros esfuerzos como el estudio de 2016. ¡Soy optimista sobre los esfuerzos para aumentar la diversidad en la investigación, y espero ver más estudios como este en el futuro!

Para obtener más información sobre nuestros estudios de reclutamiento abierto para familias latinas y no latinas, visite nuestro sitio web o contáctenos en [email protected].

Referencias

Zamora, I., Williams, ME, Higareda, M. et al. J Autism Dev Disord (2016) 46: 698. https://doi.org/10.1007/s10803-015-2603-6