“Fue el mejor de los tiempos, fue el peor de los tiempos”. Probablemente, nada mejor describa las emociones de criar a un niño con trastorno del espectro autista (TEA). Usted ama mucho a su hijo y no puede imaginar una vida sin su hijo. Aprecias todos los preciosos hitos de desarrollo que tu hijo logra que otros padres dan por sentado. Su hijo tiene sus propias características únicas que lo hacen adorable, divertido y hermoso como cualquier otro niño. Incluso sus caprichos pueden ser muy atractivos. Estos son “los mejores tiempos”.
Sin embargo, a diferencia de los padres de niños típicos, está sufriendo la pérdida del hijo que esperaba y las esperanzas y sueños que tenía para él o ella. Periódicamente, a lo largo de la vida de tu hijo, sientes inmensa pena y dolor. Además de este dolor, te sientes culpable por el dolor, como si tu hijo no fuera “lo suficientemente bueno”. Incluso puede sentirse culpable porque se pregunta qué hizo mal para merecer este dolor de cabeza y dolor. No sabe cómo puede ver a su hijo luchar por el resto de su vida. Incluso con todo esto, es probable que también tenga que soportar la agresión de su hijo, el comportamiento auto agresivo y las rabietas graves con poco amor expresado a cambio. Tratas de ser fuerte y generalmente lo eres, pero hay veces en que tu fuerza no es suficiente. Esta parte del autismo es ciertamente “el peor de los tiempos”.
Para comprender su dolor, primero debe entender más sobre el dolor. El modelo de pena más famoso es el de las cinco etapas de pena de Elisabeth Kubler-Ross: negación, enojo, negociación, depresión y aceptación. Estas etapas se desarrollaron originalmente para explicar las etapas de dolor que ocurren después de que alguien cercano a nosotros muere. Pero estas etapas pueden ser más complicadas cuando se aplican a otros factores estresantes de la vida, como saber que su hijo tiene un trastorno de por vida como el trastorno del espectro autista. La etapa de aceptación es mucho más prolongada y complicada para los padres de niños con TEA. Y no solo pasas por estas cinco etapas con una resolución ordenada de la pena al final. La aceptación también se hace más difícil por el hecho de que ningún profesional puede dar con precisión el pronóstico futuro de su hijo. Como resultado, no sabe qué nivel de discapacidad, capacidad cognitiva o comportamiento necesita ser aceptado. Como tal, especialmente durante las transiciones importantes de la vida, el dolor se reactiva cuando su hijo no logra los mismos objetivos que otros compañeros o no puede participar en importantes ritos de paso. Tu dolor y tu curación son como una herida que se vuelve a abrir. Crees que estás mejor durante semanas, meses o años, y luego algo vuelve a comenzar el dolor nuevamente. Esto se ha denominado “dolor crónico”. (1)
La buena noticia es que la Teoría de la aflicción de significado se adapta mejor a los padres de niños con TEA. Esta teoría surgió de la afirmación hecha por Viktor Frankl, un sobreviviente del campo de exterminio del Holocausto, de que encontrar un significado en el sufrimiento nos ayuda a enfrentarlo. Esto se ha desarrollado aún más en los últimos 10-15 años. (1)
Una de las mejores maneras de encontrar un significado es a través de la espiritualidad y / o la religión. Según muchos estudios, más del 90% de las personas en los Estados Unidos creen en Dios. En 2009, los investigadores examinaron cómo tres aspectos diferentes de la religión (creencias religiosas, actividades religiosas y espiritualidad) afectaron los resultados para las madres de niños con TEA. Las creencias religiosas son un conjunto de ideas y valores relacionados con la relación de una persona con Dios y la comunidad religiosa. La espiritualidad se refiere a encontrar el significado de las experiencias de la vida y puede no estar necesariamente relacionada con la creencia en un poder superior. Las actividades religiosas se refieren a la participación de una persona en eventos organizativos específicos o no organizativos. (2)
En este estudio, tanto las creencias religiosas como la espiritualidad se asociaron con menos resultados sociales y emocionales negativos y más positivos. Estos resultados positivos se elaboraron más detalladamente y se observó que eran un mejor efecto parental, menos afecto parental negativo, menos depresión, mayor autoestima, eventos positivos en la vida, satisfacción con la vida, optimismo, locus de control interno y bienestar psicológico. (2) Por el contrario, las actividades religiosas se asociaron con resultados más negativos y menos positivos. Esto puede estar relacionado con la incomodidad que experimentan los padres cuando asisten a actividades religiosas debido a las rabietas de sus hijos o al temor de que tengan una rabieta. Es probable que se sientan juzgados como malos padres debido al comportamiento impredecible de sus hijos. Como prueba adicional de esto, otro estudio mostró que solo el 5% de los padres informaron que acudirían a sus congregaciones en busca de ayuda, mientras que el 66% informaron que probablemente expresarían sus creencias personales en una oración privada. (2)
Los padres de niños con TEA usan una respuesta religiosa positiva o negativa con importantes implicaciones. El afrontamiento religioso positivo se define como “buscar una relación positiva con Dios y expresar cercanía y armonía con Dios”. El afrontamiento religioso negativo se define como “culpar a Dios o creer que Dios los abandonó o castigó”. El afrontamiento religioso positivo se asocia con mejoras en los recursos personales y las relaciones sociales, mientras que el afrontamiento religioso negativo se asocia con más depresión y ansiedad.
Como padre de un niño con TEA, debe comprender que el proceso de duelo suele ser intermitente y prolongado. Este proceso puede incluso durar toda la vida. Comprende que si te sientes así, es “normal”. No te sientas culpable. Está bien tener los sentimientos encontrados de amar a su hijo incondicionalmente y no querer que nada cambie respecto de él o ella, al mismo tiempo que lamenta la pérdida de las esperanzas y los sueños que tuvo para su hijo. Debe encontrar una manera de lograr la aceptación para ayudarlo a usted y a su familia a sobrellevar e incluso prosperar. Un buen sistema de apoyo es vital para reducir su estrés, ya que están desarrollando sus creencias religiosas y su espiritualidad. Estos mejorarán su estado de ánimo general y la satisfacción con la vida.
Referencias
1. Douglas HA. Promover la creación de significado para ayudar a nuestros pacientes a sufrir: un ejemplo para los asesores genéticos y otros profesionales de la salud. J Gen Couns. 2014; 23 (5): 695-700
2. Ekas NV, Whitman TL, Shivers C. Religiosidad, espiritualidad y funcionamiento socioemocional en madres de niños con trastorno del espectro autista. J Autismo Dev Disord. 2009; 39: 706-719
