Estoy escribiendo esta columna desde el fondo del mundo: Brisbane, Australia. La ocasión de mi visita fue el lanzamiento en Australia de mi último libro, Switched On . Pero mi mensaje para las personas autistas y el mundo en general es más grande que un solo libro. Para aquellos que no pudieron verme este viaje, resumí mis pensamientos a continuación.
En varias charlas y entrevistas, profesionales médicos australianos hicieron comentarios sobre cerebros normales y cerebros de personas con autismo. Todas esas palabras seguramente debían ser amables, pero ya no las escucho de esa manera, y hablé en forma correctiva.
No existe el "cerebro normal". Existe un amplio espectro de funcionamiento humano en muchos niveles. La normalidad de un hombre es que otro hombre está loco. Además, no importa dónde caigamos en el continuo, cada una de nuestras formas de ser es "normal" para nosotros como individuos, ya que es la única vida que conocemos.
El reconocimiento de esto es parte integrante del concepto emergente de neurodiversidad, la diversidad neurológica como algo natural en toda su variación.
No sé cómo ves el mundo, y no puedes saber cómo me siento al respecto. Lo mejor que podemos hacer es entablar un diálogo que solo pueda avanzar de manera constructiva sobre la base del respeto mutuo y la presunta igualdad. No hay igualdad en la comparación de "normal o autista". Si lo hace, disminuirá el autismo, independientemente de si el hablante quiere decir o no.
Tal vez las personas médicas lo hacen porque están acostumbradas a comparar "enfermo versus saludable". No es lo mismo. Las personas enfermas generalmente se vuelven saludables nuevamente. Ser autista no es un estado de insalubridad que puede curarse ni tampoco es una anomalía. Es una diferencia.
Eso me lleva al segundo y más importante punto. Nosotros los autistas no son versiones fallidas o rotas de lo normal. Somos completos y correctos por derecho propio, ya sea que pueda ver eso o no. Tenemos derecho a los mismos derechos humanos, dignidad y respeto que usted o cualquier otra persona.
Esto no niega nuestra discapacidad, ni es un comentario sobre nuestra excepcionalidad. Podemos estar extremadamente discapacitados, o apenas inhabilitados. A menudo, nuestra discapacidad es una función del contexto; algunos de nosotros podemos ocultar la mayor parte excepto en momentos de estrés. La mayoría de las personas autistas tienen una mezcla de rasgos. Si somos sabios, construimos sobre nuestras fortalezas y minimizamos nuestras debilidades. Ajustarse a su concepto de "normal" no es parte del plan.
El mundo necesita diversidad y el mundo más amplio de la humanidad nos necesita. Al mismo tiempo, los necesitamos.
Dicho esto, algunos de nosotros podemos reconocer que somos desafiados en interacciones sociales con extraños y conocidos casuales o compañeros de trabajo. Podemos buscar terapias que nos ayuden en ese sentido. Hacerlo es una búsqueda para hacernos lo mejor que podemos ser. No es una búsqueda de una cura.
Las personas autistas abarcan el rango de la inteligencia humana. Se dice que algunos de los mejores maestros en nuestras universidades son autistas, al igual que algunos de nuestros líderes empresariales más innovadores. Otros autistas luchan poderosamente con las tareas cognitivas más básicas y luchan con los principios básicos de la vida cotidiana. Somos un grupo muy diverso con muchas necesidades.
Mucha gente preguntó qué depara el futuro para los autistas. Creo que nuestro futuro es brillante porque nos estamos uniendo como tribu y afirmando nuestros derechos. En toda Australia, vi líderes comunitarios autistas emergentes. Debemos mantenernos firmes, y hablar con firmeza, y dejar que aquellos en el gobierno y la comunidad sepan quiénes somos, y en qué posición nos encontramos frente a los problemas que nos afectan.
No recurriría al Obispo de Brisbane para dirigir una pregunta sobre la comunidad judía en esa ciudad. ¿Por qué entonces los médicos presumen hablar por nosotros? La mayoría de nosotros podemos comunicarnos perfectamente si tenemos la oportunidad, y es hora de que lo hagamos en todo el mundo.
Unámonos en una convocatoria de investigación y despliegue de servicios y terapias que actualmente beneficien a las personas que viven con autismo. En ese sentido, reconozcamos que hay dos grupos que necesitan ayuda: los autistas y nuestras familias. Los autistas necesitamos terapias y tratamientos, y nuestras familias necesitan un respiro. Ambos necesitamos apoyo.
Los estudios demuestran que los autistas sufren de muchas cosas. La mayoría de nosotros tenemos depresión y ansiedad hasta cierto punto. La mitad de nosotros tiene trastornos del sueño. Un tercio de nosotros tiene epilepsia y ataques. Aproximadamente el mismo número tiene angustia intestinal. Nuestra tasa de suicidio en adultos es nueve veces mayor que la de la población general. Esos son problemas reales y apremiantes que claman por abordarse, y la investigación genética básica (donde la mayor parte de los fondos ha llegado hasta la fecha) no afectará esos problemas.
A pesar de esas complicaciones reales, el autismo en sí mismo no es una enfermedad. Es una forma de ser. Como tal, no está sujeto a cura, pero es una cosa para ser aceptado, apoyado e incluso, como individuos, apreciado. Puede que no nos gusten ciertos aspectos de cómo somos (autistas o no) pero son y seguirán siendo nuestra realidad en el futuro previsible.
Switched On habla de la ciencia emergente de la estimulación cerebral, que puede cambiar algunos parámetros cerebrales que antes eran inmutables para la próxima generación. Por ahora, es hora de informarse, hacerse cargo y liderar la discusión sobre cómo estas nuevas herramientas nos afectarán como individuos y como grupo.
John Elder Robison es un adulto autista y defensor de personas con diferencias neurológicas. Es el autor de Look Me in the Eye, Be Different, Raising Cubby y el próximo Switched On. Es miembro del Comité Coordinador de Autismo Interagencias del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los EE. UU. Y de muchas otras juntas relacionadas con el autismo. Es co-fundador del Programa Automotriz TCS (Una escuela para adolescentes con desafíos de desarrollo) y es el Neurodiversity Scholar en Residencia en el College of William & Mary en Williamsburg, Virginia.
Las opiniones expresadas aquí son suyas. No hay garantía expresa o implícita. Si bien leer este ensayo puede darte algo para pensar, imprimirlo y comerlo puede enfermarte.
