Durante mis últimos años como cardiólogo en ejercicio, me especialicé en el cuidado de pacientes con lo que llamamos “insuficiencia cardíaca”. Alrededor de 5 millones de personas en los Estados Unidos tienen algún tipo de insuficiencia cardíaca. En un centro médico con un programa de trasplante de corazón, esta práctica especializada significa ver a un gran número de nuevos pacientes de referencia y evaluar no solo su situación cardíaca, sino también sus necesidades familiares y sociales. Probablemente las palabras más tristes que escuché, y las escuché a menudo, fueron: “Mi médico dice que no hay nada más que pueda hacer por mí”.
Después de un par de años, comencé a responder: “Lo siento, pero creo que quiere decir:” No hay nada más que pueda hacerte. Pero siempre hay algo que podemos hacer por usted “. Ya sea como pacientes -que todos seremos- o como familia, o profesionales, tenemos que estar constantemente conscientes de la diferencia entre esas dos afirmaciones, y de la profunda diferencia entre las dos actitudes .
La afirmación de que “No hay nada más que pueda hacer …” envía el mensaje de que el que habla, el “Yo” – el que está haciendo – ha agotado su repertorio de cosas que hacer, pruebas para ejecutar y recetas para escribir. La declaración enfoca la atención del paciente en el hablante y su frustración y necesita sentirse a cargo.
Por otro lado, cuando hay una marca de verificación para indicar “hecho” al lado de cada maniobra de diagnóstico y terapéutica recomendada por la guía y un paciente continúa deteriorándose, los cardiólogos tenemos que hablar sobre el cuidado del paciente, no de la enfermedad. Podemos hablar abiertamente sobre el hecho de que la muerte se acerca y preguntarle al paciente: “¿Cómo podemos ayudar?” Es hora de hacer algunas cosas importantes: apague el desfibrilador implantable, haga arreglos para el cuidado de hospicio y asegúrese de que todos lo sepan no llamar al 911
El Dr. Chris O’Connor, un cardiólogo de insuficiencia cardíaca ampliamente respetado, edita el Journal of American College of Cardiology: Heart Failure. Escribió sabiamente sobre Barbara Bush y su muerte en el número más reciente [1] . “Este evento [Sra. La muerte de Bush] nos recuerda la importancia de cuidar al paciente completo y comprender las necesidades del paciente y la familia, así como la calidad de vida como prioridad sobre la cantidad de vida en este tipo de circunstancias “. Chris pasó a citar datos de dos estudios recientes [2], [3] que muestran la eficacia de las estrategias de cuidados paliativos. “Los pacientes [que recibieron cuidados paliativos] tuvieron una mejoría en la escala de calidad de vida del Cuestionario de Cardiomiopatía de Kansas City que fue mucho más grande que la observada con la mayoría de las terapias farmacológicas y de dispositivos. Además, los síntomas depresivos y la ansiedad se redujeron significativamente con la estrategia de cuidados paliativos versus atención habitual “.
A menudo, los profesionales de la salud ven la muerte no como una parte inevitable de la vida, sino como una derrota intelectual. Eso no es realista, y puede desempeñar un papel en estadías prolongadas e inútiles en la UCI. Como señaló Chris, “en los últimos 6 meses en la vida de un paciente con insuficiencia cardíaca, se gasta una enorme cantidad de recursos y dólares para proporcionar atención que puede tener oportunidades limitadas para mejorar los resultados a largo plazo. Los cuidados paliativos y los cuidados paliativos a menudo no se instituyen temprano en los últimos 6 meses de vida, y muchas veces para nada “.
Cuando “cuidar” al paciente reemplaza “hacer” con el paciente, la familia extendida del paciente debe participar. Los cardiólogos o los médicos de cabecera no siempre pueden hacer esto solos. Los asistentes sociales, la pastoral y los especialistas en cuidados paliativos pueden ayudar. Si “hacer todo” se convierte en una forma para que una familia evite interactuar con el paciente, el aislamiento social y la falta de apoyo social pueden empeorar la depresión y la ansiedad.
Barbara Bush y su familia dieron un ejemplo de cuidados efectivos al final de la vida que los médicos deberían esforzarse por cumplir, y que todos deberíamos esperar en circunstancias similares.
Referencias
[1] O’Connor CM. Morir con dignidad y insuficiencia cardíaca. Una lección de Barbara Bush. JACC: Heart Failure 2018; 6: 536-7
[2] Rogers JG, Patel CB, Mentz RJ, et al. Cuidados paliativos en la insuficiencia cardíaca: el ensayo clínico aleatorizado y controlado PAL-HF. J Am Coll Cardiol 2017; 70: 331-341.
[3] O’Donnell AE, Schaefer KG, Stevenson LW, y col. Intervención de cuidados paliativos asistida por trabajadores sociales en pacientes de alto riesgo con insuficiencia cardíaca (SWAP-HF): un ensayo clínico aleatorizado piloto. JAMA Cardiol, [E-pub antes de la impresión]. 2018 11 de abril.
