Una mañana de 2009, la joven reportera del New York Post Susannah Cahalan se despertó segura de que tenía chinches. Algo simplemente se sintió mal. Se sintió invadida por el deseo de recorrer todo lo que había en su pequeño departamento y de tener un exterminador para rociar, a pesar de su seguridad de que no podía encontrar evidencia de infestación de chinches en ningún lugar de su apartamento.
Así comenzó la disociación de Cahalan, no solo de la realidad, sino también de su propia identidad: una historia fascinante que narra en Brain on Fire: My Month of Madness. Como ella lo dice,
Debido a la naturaleza de mi enfermedad y su efecto sobre mi cerebro, recuerdo solo los destellos de eventos reales y alucinaciones breves pero vívidas, a partir de los meses en los que se desarrolla esta historia.
Cahalan sufría de encefalitis autoinmune anti-receptor de NMDA. Esencialmente, esto significa que su cerebro estaba inflamado, por lo que su capacidad para razonar, recordar, formar nuevos recuerdos o tener un sentido coherente de sí mismo, se borró. Durante su dura experiencia de meses, ella esencialmente "no estaba allí" en su propio cuerpo. Luego, aplicó sus tenaces habilidades como reportera para buscar informes médicos, cintas de video y entrevistas con las personas que la ayudaron en esta prueba para comprender mejor lo que le sucedió y (esencialmente) quién era mientras su cerebro estaba funcionando muy mal. Fue bendecida de dos maneras: estuvo rodeada de "ángeles de la guarda" benevolentes -sus padres, novio, amigos y compañeros de trabajo- que estuvieron a su lado (literalmente) a lo largo de su terrible experiencia. Y tuvo la mejor atención médica posible, incluidos los brillantes investigadores médicos que identificaron lo que le estaba sucediendo y la trataron con éxito.
La mayoría de las personas cree que la mente y el cerebro son entidades separadas que de alguna manera se comunican entre sí. Este sistema de creencias se llama dualismo. Una posición contraria es el fisicalismo: que la mente no es nada más y nada menos que lo que hace el cerebro. Pensar son las neuronas disparando. Aprender es modificar las conexiones neuronales. El conocimiento, las habilidades y los recuerdos son circuitos neuronales. Recordar es activar esos circuitos. Dañar el cerebro y dañar la mente. Dañe la mente y dañe la identidad de la persona: quién es él o ella.
Una de las preguntas desconcertantes que los entrevistadores le hacen a Cahalan es lo que se siente estar enojado, porque realmente estaba enojada durante ese período. Se volvió impredecible, violenta, infantilmente exigente y paranoica: segura de que todos, desde sus enfermeras hasta su padre, habían ido a buscarla. Pero como ella señala, no puede responder esa pregunta porque "ella" no estaba allí. Lo que había dentro de su cráneo era un cerebro que funcionaba mal, un cerebro que no podía distinguir eficazmente entre los sucesos verdaderos y las alucinaciones, formando irregularmente "recuerdos" de ambos de manera que parecían igualmente verdaderos. Cuando vio las cintas de video de sí misma, vio a alguien que sabía que estaba muy enfermo, pero con frecuencia no recordaba la experiencia capturada por el ojo inquebrantable de la cámara. El "verdadero" Cahalan se mantuvo solo en los circuitos que la enfermedad aún no había dañado, y esos circuitos estaban luchando una batalla perdida para sobrevivir.
Obtener un diagnóstico fue tan desafiante como buscar el Santo Grial, un laberinto de pasos en falso y un progreso genuino que comenzó con su ginecólogo de confianza (pero abandonado) y terminó con un neurocirujano verdaderamente talentoso. El primer neurólogo que vio descartó su auto que se desintegraba rápidamente como simplemente "beber demasiado, divertirse demasiado y trabajar demasiado", registrando cuidadosamente su admisión de beber dos copas de vino cada noche con la cena mientras tomaba dos BOTELLAS de vino cada noche.
¿Fue este un caso de incompetencia médica? No, simplemente ignorancia médica. Como Cahalan lo dice:
En la primavera de 2009, fui la persona número 217 en ser diagnosticada con encefalitis autoinmune anti-receptor de NMDA. Solo un año después, esa cifra se había duplicado. Ahora el número está en miles. Sin embargo, el Dr. <X>, considerado uno de los mejores neurólogos del país, nunca había oído hablar de él … Es un subproducto de un sistema defectuoso que obliga a los neurólogos a pasar cinco minutos con X cantidad de pacientes por día para mantener su línea de fondo.
Para Cahalan, el problema es que los doctores pasan muy poco tiempo con los pacientes. Pero uno podría argumentar que su historia tiene una moral diferente: que demasiados médicos pasan muy poco tiempo leyendo la literatura médica. La historia de Cahalan tuvo un final feliz, porque su caso fue entregado a un neurólogo educado en Estados Unidos, nacido en Siria, que aunó una tenaz determinación para llegar a la raíz de un problema con una gran compasión por sus pacientes. Piensa en Gregory House con un corazón. Pero a diferencia de House, no llegó al diagnóstico correcto ordenando innumerables pruebas invasivas utilizando tecnología costosa. Llegó a ella haciendo las preguntas correctas y empleando simples pruebas de lápiz y papel que lo llevaron a sospechar que uno de sus hemisferios cerebrales estaba inflamado. Después de confirmar esa sospecha con una punción lumbar y un conteo de glóbulos blancos, lo que sucedió después salvó la vida de Cahalan:
El Dr. Najjar luego recordó una serie de casos en la literatura médica reciente sobre una rara enfermedad autoinmune que afecta principalmente a mujeres jóvenes que habían salido de la Universidad de Pensilvania. ¿Podría ser eso?
No puedo enfatizar lo suficiente la importancia de esa afirmación. Si el Dr. Najjar no hubiera leído la literatura médica ni asistido a conferencias médicas donde se presentan y debaten estos nuevos hallazgos, él (como el Dr. X) habría pasado por alto el diagnóstico. No habría importado si había pasado 10 minutos examinando a su paciente o 10 horas. Y Cahalan ahora probablemente estaría muerto o institucionalizado.
La mayoría de los pacientes no saben que tener un título médico MD no es suficiente para practicar medicina en los EE. UU. En cambio, los médicos deben renovar sus licencias periódicamente, y para hacerlo, deben completar un número de horas de Educación Médica Continua (CME). La cantidad de horas y el contenido de la educación varía de estado a estado. Aquí hay un ejemplo del estado de Pensilvania.
Por lo general, los programas de CME son desarrollados, revisados y distribuidos por la facultad de la universidad en hospitales de enseñanza que son expertos en sus áreas clínicas individuales. Si bien es encomiable en su intención, CME a menudo es criticado por complacer a los fabricantes de medicamentos y dispositivos que a menudo usan su patrocinio financiero para desviar los programas hacia sus propios productos.
En mi propia experiencia, una prueba de fuego de la competencia médica es simplemente esto: Pídale a su médico la información con respecto a un medicamento o procedimiento que él o ella haya decidido recetarle. Si su médico se refiere a estudios médicos publicados, probablemente esté en buenas manos. Significa que su juicio se basa en la mejor evidencia actualmente disponible sobre la seguridad y eficacia del plan de tratamiento. Si, en cambio, su médico lo deriva a la parafernalia que le ha entregado un representante de drogas / dispositivos, considérelo como una bandera de advertencia. Significa que su juicio se basa en la información que le brindan personas que pueden beneficiarse financieramente del plan de tratamiento. A menudo, los médicos que prescriben ellos mismos reciben incentivos financieros para cada paciente tratado con el medicamento o dispositivo.
Lo que la mayoría de las personas tampoco aprecian del todo es esto: la investigación médica requiere una buena cantidad de dinero, y la pregunta es: ¿quién está poniendo ese dinero? Si la investigación se lleva a cabo en una institución de enseñanza o investigación (como un hospital o universidad de enseñanza), generalmente se financia con dinero público-subvenciones del gobierno federal. Los resultados de dicha investigación deben estar disponibles para su consulta pública a través de resúmenes (resúmenes), generalmente a través de sitios web como PubMed o Medline. Si, en cambio, tiene lugar dentro de un fabricante de medicamentos o dispositivos, entonces el financiamiento proviene de las ganancias de la compañía. En general, hay menos riesgo de sesgo cuando no hay un incentivo financiero para los resultados positivos de los estudios realizados. Por esta razón, la información que proviene de estudios realizados en centros de investigación y publicados en revistas médicas es más confiable que la información que proviene de investigaciones financiadas comercialmente.
Los tubos de líquido cefalorraquídeo tomados de Cahalan durante su punción lumbar se enviaron a un investigador médico de la Universidad de Pensilvania para su análisis. El investigador, el Dr. Dalmau, fue el autor principal de un artículo de investigación médica publicado en 2005 en la revista médica Annals of Neurology que describió cuatro casos de mujeres jóvenes que padecían los mismos síntomas que Cahalan. El documento pasó a describir estudios cuidadosos que aislaron la fuente de los síntomas, una reacción autoinmune a un tipo específico de neurorreceptor, el receptor NMDA. Estos receptores son como enchufes de pared en los que solo caben enchufes de cierta forma. En estos pacientes, los anticuerpos se unieron a los receptores de forma que dificultaban (o imposibilitaban) que estos receptores hicieran su trabajo. Él y sus colegas también desarrollaron un protocolo para tratar con éxito la enfermedad. Cahalan fue diagnosticado con la enfermedad y el protocolo se inició. La mejora se vio casi de inmediato, aunque tomaría meses antes de que Cahalan volviera a ser ella misma.
Pero a pesar de que sus antiguos recuerdos, habilidades, inteligencia y personalidad han regresado, su recuerdo de su ideal es incompleto en el mejor de los casos. Algunos recuerdos verdaderos vienen corriendo al olor del desinfectante del hospital. Otros, ella sabe, deben ser recuerdos de alucinaciones porque, no importa cuán reales parezcan, simplemente son demasiado extrañas para ser verdad. Grandes segmentos de ese tiempo son simplemente irrecuperables, sin duda porque el hardware necesario para formar recuerdos se vio gravemente comprometido.
Cahalan termina su libro con esta visión iluminadora:
Alguien preguntó una vez: "Si pudieras recuperar todo, ¿lo harías?"
En ese momento yo no sabía. Ahora lo hago. No tomaría esa terrible experiencia por nada en el mundo. Demasiada luz ha salido de mi oscuridad.
Copyright Dr. Denise Cummins 18 de febrero de 2014
El Dr. Cummins es psicólogo investigador, miembro de la Asociación de Ciencias Psicológicas y autor de Good Thinking: Siete ideas poderosas que influyen en nuestra forma de pensar.
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