Usar la estructura para ayudar a los niños autistas a crear flexibilidad

Hace unas semanas, durante un chat semanal en Twitter que ofrecí sobre el autismo, una madre de un adulto del espectro mencionó cómo, cuando su hija era una niña, la estructura había sido crucial para ayudarla a aprender la flexibilidad. Suena como un oxímoron, pero también me pareció absolutamente cierto en mi vida. Cuando miro hacia atrás en mis primeros años de infancia y trato de descubrir qué cosas funcionaron mejor para mí, la estructura es un motivo repetido. De hecho, creo que fue uno de los aspectos más importantes de mis años de crecimiento, y me ayudó de muchas maneras.

No es nada nuevo decir que el autismo y la ansiedad a menudo van de la mano, se ha afirmado que hasta el 84% de las personas del espectro se ven afectadas. Uno de los principales impulsores de la ansiedad puede ser no saber qué esperar de una situación. Como adulto, experimento esto regularmente en situaciones sociales que son menos que predecibles. Una gran cantidad de mis recursos cognitivos se gastan en un día cualquiera al imaginar las diversas formas en que podrían desarrollarse las diferentes situaciones, e imaginar la mejor forma de reaccionar. Es algo que los miembros neurotípicos de mi familia nunca entendieron tan bien. Para ellos, parece una preocupación y una reflexión, pero para mí es una habilidad crítica de supervivencia.

Tener estos "ensayos imaginarios" me da una idea de lo que viene, y minimiza las posibilidades de que me ahogue cuando la situación realmente llega. Sin ellos, puedo congelar o perder el habla, o decir algo embarazoso o inapropiado. Se siente como lo que sucede cuando intentas interactuar con una computadora que no tiene un sistema operativo, o cuando se le da un comando que el software no sabe cómo manejar. Estos tipos de ensayos solo pueden suceder si tiene una idea de lo que va a suceder a continuación. Sin ese conocimiento, la ansiedad puede llegar a ser abrumadora hasta el punto de pánico, especialmente para alguien que tiene una lista traumática de recuerdos de lo sucedido debido a la falta de preparación.

Ya escribí antes sobre el programa al que mis padres me enviaron desde jardín de infantes hasta tercer grado. Es algo que siempre he tenido problemas para explicar a las personas que no estaban allí, pero una de las cosas que más sobresalió fue cómo la estructura integral era su enfoque. Cuando intentaba explicarlo a mis compañeros, después de haberlo dejado, mis compañeros solían hacer comentarios negativos. "Eso suena horrible", decían, dejándome frustrado. Pero el hecho es que no recuerdo a ningún niño que compartiera la misma opinión. Tenía que llegar a la conclusión de que, de alguna manera, debía carecer de las capacidades adecuadas para capturar el espíritu del entorno.

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Lo que mis compañeros estaban reaccionando en mi explicación fue exactamente lo que hizo que fuera un entorno cómodo para mí y para muchos otros: estructura. Reglas. Consecuencias. Previsibilidad Al final, ¿qué niño realmente admitirá que le gustan las reglas? Pero para mí, tener reglas explícitamente comunicadas junto con sus consecuencias hizo que el mundo fuera mucho menos aterrador. Si no eres el tipo de persona que puede aprender sobre las reglas sociales por ósmosis, entonces el mundo comienza a sentirse como una cámara de tortura de castigos al azar.

¿Qué tan justo es castigar a un niño por violar una regla que no sabía que existía? Sin embargo, me sucedió todo el tiempo, hasta que llegué a un lugar donde no asumieron que yo simplemente "lo recogería" e hice un punto para asegurarme de que lo sabía y lo entendía. No parecía ser el único niño que floreció bajo esto. Hoy, no me sorprende leer en las columnas y libros de consejos para padres que las reglas y la estructura son importantes. Lo vi de primera mano.

Del mismo modo, muchas de las reglas que se aplicaron fueron reglas que nos ayudaron a aprender valiosas lecciones. Por ejemplo, una de las reglas básicas que todo niño sabía era que la tarea era lo primero. Cuando llegamos a la casa de los propietarios después de haber sido recogidos de la escuela, sabíamos que se nos preguntaría si teníamos tarea. Si lo hiciéramos, sabíamos que no había otra opción más que unirnos a otros niños en la cocina para sentarnos y trabajar en ello. La fundadora del programa fue una maestra anterior y, al igual que lo hubiera hecho en el aula, tenía un libro de calificaciones donde tomaba notas. Ella trabajaría con cada niño uno a uno cuando necesitaran ayuda, y se quedaría con nosotros el tiempo que fuera necesario. Cualquier niño que fue sorprendido mintiendo sobre tener tarea para poder jugar primero enfrentaría consecuencias. Se esperaba que fuéramos responsables y disciplinados de una manera apropiada para la edad, y eso me enseñó lecciones que todavía me sirven bien hasta el día de hoy.

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Cuando el participante de mi charla habló sobre la estructura como un impulsor de la flexibilidad, reaccioné con entusiasmo. Esto fue algo que también me pareció crucial. Por ejemplo, en el programa que visité tenían reglas sobre lo que podríamos comer en nuestros almuerzos. Dado el número de niños que tenían en su hogar en un momento dado, no tenían los recursos o el equipo para cocinar los almuerzos ellos mismos, así que tuvimos que traer almuerzos de bolsa. Eran creyentes en el valor de la nutrición para los niños, por lo que establecieron reglas sobre la composición de los almuerzos para ayudar a los niños a comer una variedad de alimentos, que estaban en el lado más saludable.

Esto, creo, me ayuda mucho para expandir mi dieta. De hecho, en retrospectiva, a menudo me resulta ingenioso porque encajan muy bien con mi perfil cognitivo particular. Como no es raro entre los niños autistas, no me gustaba el cambio, aunque tuve que lidiar con mi parte. Pero la forma en que decidieron estructurar sus reglas ayudó a que el cambio no atemorizara. En el caso de los almuerzos, las reglas eran bastante simples: los almuerzos deben consistir en una verdura, una fruta, un emparedado o alimentos a base de proteínas, y el jugo. Ninguno de los alimentos podría contener azúcar. Entonces, ¿cómo hicieron las reglas para que el cambio sea menos aterrador?

Cuando pienso en eso, pienso en un ejemplo de que Temple Grandin le dio su charla TED, "El mundo necesita todo tipo de mentes". En ella, ella da el ejemplo de un caballo que tiene miedo de los jinetes que usan sombreros negros de vaquero. , pero los jinetes con sombreros blancos de vaquero estaban perfectamente bien (ver 9:48 en el video). Ella explica que este es un efecto secundario de ser un pensador visual. Los pequeños cambios a lo que se ve en una imagen se experimentan como una imagen completamente nueva. Como soy un pensador visual, esto tiene sentido para mí. Arroja algo de luz sobre por qué cambiar una comida fue estresante para mí. Si me pidieron que incorporara algo nuevo o cambiara algún componente de mi comida, experimenté esto como un cambio completo de la comida. Una nueva imagen.

Aquí es donde la "modularización" de los almuerzos sirvió para ayudarme a crear flexibilidad. Al romper el concepto de "almuerzo" en subconceptos discretos, se rompió la "imagen" del almuerzo en imágenes separadas que podrían combinarse y separarse a voluntad. Esto hizo que fuera más fácil ver el alcance del cambio que se solicita. Si me pidieran que probara un nuevo tipo de fruta, podría ver que mi elección de vegetales, emparedados y jugos era la misma. Entonces, mis padres trabajaron con eso. Es posible que haya comido sándwiches de mantequilla de maní casi todos los días durante cuatro años, pero poco a poco he desarrollado el gusto por una variedad de verduras, frutas y jugos.

Mi padre solía llevarme a un gran mercado de agricultores en una de las zonas más agrícolas más alejadas de la ciudad, donde veríamos todos los diferentes tipos de frutas y verduras disponibles. Me gustó especialmente porque podía ver los animales y disfrutar de un entorno más tranquilo y pacífico. En este estado de calma, llegué a disfrutar realmente los olores mientras deambulamos por las grandes tiendas donde filas de diferentes colores de manzanas o naranjas se extendían aparentemente sin fin. Me atrajeron los colores y, a veces, los sonidos. Finalmente, kumquats se convirtió en una de mis frutas favoritas. Me atraía, no por la forma o el gusto, sino porque me encantaba el nombre. Pensé que era "estimulante". Fue divertido decirlo, y divertido de escuchar, y esa afinidad me llevó a comerlos.

Este mismo tipo de estructura se utilizó durante todo mi tiempo en este programa, en diversas formas. Nuestros días siempre fueron estructurados, ya fueran los días de escuela o no. En el verano, todos los días de la semana tenían un tema de actividad diferente. Tuvimos un día de bicicleta, un día de caminata, un día de playa y un día de viaje, siempre en los mismos días de la semana. Siempre supimos qué tipo de actividad haríamos un lunes o un martes, pero los detalles de esa actividad serían diferentes cada semana. Una semana íbamos en bicicleta a un punto de referencia local, otra semana íbamos a otra.

Era lo mismo, consistente, pero no así. Siempre hubo familiaridad junto con la variación. Todos los días en bicicleta, sabíamos que obtendríamos un raro azucarado, yogurt push ups. Todos los días de playa, sabíamos que cocinaríamos hot dogs para el almuerzo. Los días de viaje me hicieron más difícil. Un día de viaje podría significar cosas muy diferentes. Podría significar visitar un museo, o podría significar visitar un parque de diversiones. Pero el cronograma siempre se publicaba semanas antes, así que tuve tiempo suficiente para prepararme.

En días de escuela, usábamos una técnica estructurada para elegir qué actividades de grupo queríamos hacer después de que todos terminaran sus tareas. Nos llamarían juntos en un círculo, en el que los adultos dirigirían la conversación. Pidieron ideas sobre lo que queríamos hacer. Se sabía que nuestras opciones estaban limitadas por la cantidad de adultos disponibles para supervisar. Cada grupo que jugó siempre tenía un supervisor adulto integrado en la obra para estructurarlo y asegurarse de que nada saliera mal.

Los niños indicaron sus intereses en las diferentes actividades, y elegiríamos los más populares. Si hay alguno empatado en popularidad, los adultos actuarán como desempañantes, como lo harían también si un grupo de actividad en particular tuviera que ser reducido para evitar sobrecargar a un adulto en particular. Este método nos permitió dar a conocer nuestras necesidades, y nos dio un cierto nivel de control, manteniendo la estructura y el control de los adultos. También sabíamos que si resultaba que las actividades que sugerimos no resultaron ser las elegidas, sabíamos que teníamos que aprender a apoyarnos.

Esto me enseñó valiosas lecciones sobre flexibilidad en situaciones sociales. Uno que se demostró en un episodio (The Friendship Algorithm) de The Big Bang Theory. A veces, la amistad y el estar con otros requiere elegir la "actividad menos objetable".

Y, a veces, aprendes a quererlo.

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Mi libro, Living Independently on the Autism Spectrum, está actualmente disponible en la mayoría de los principales minoristas, incluidos Books-A-Million, Chapters / Indigo (Canadá), Barnes and Noble y Amazon.

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