¿Cómo pude saberlo?
Es 1969, el centro de Orlando, Florida, es nuestro recreo de jardín de infantes en un cálido día de invierno. Los niños están todos en abrigos. Los niños pelirrojos están jugando guerra. Los muchachos de cabello oscuro, cuyo pelo asocio con plumas de cuervo, corren, se balancean, juegan a la guerra. Las chicas rubias juegan a la casa con las pelirrojas rizadas. Me escondo detrás de la vid que crece en la parte soleada del patio. Quiero que me pidan que juegue. Nunca me pidieron jugar. Me daría miedo jugar. Si alguien me preguntara, no sabría quién preguntaba. No puedo encontrar a mi maestra a menos que esté usando el vestido con estampado de margaritas. En este día, como tantos días, lloro. Como un bebe. Me odio a mí mismo. Odio mi escuela. Quiero a mi profesor. Pero cuando nos dicen que el recreo ha terminado, es hora de alinearse, no sé cuál es mi línea. No sé mi derecho desde mi izquierda. No sé cómo agregar o atar mis zapatos. Todo lo que no sé es una gran pila y lloro y lloro, y no sé por qué.
Mi madre es llamada a la escuela. Hay preocupación Estoy muy triste en la escuela. Mi madre me castiga en casa. Tengo que tratar de no verme tan triste. Estoy atrayendo la atención. "Si saben lo que sucede en esta casa, podrían alejarte de mí". No quieres eso. He visto esos lugares. Sé que no te gusta aquí, pero estás mejor conmigo. Tengo que animarme, dice ella. Tengo que tratar de hacer un amigo. Mi madre es hermosa. Ella tiene cabello castaño en ondas gruesas, y un cuerpo esbelto, y brazos largos, manos delicadas. Ella hace pasteles, cose mis vestidos. A veces, canta canciones locas de la década de 1930. Adoro a mi madre Quiero hacer un amigo
Pero nadie puede venir a nuestra casa. Y no puedo ir a la casa de otra persona. Ella quiere que haga un amigo. Pero no realmente. Finge hacer un amigo. Yo puedo hacer eso. Puedo ser quien ella quiere que sea y no ser ella, ambas a la vez.
A medida que envejezco, y mi padre nos abandona (esa es otra historia, fuertemente infundida con el caos y la confusión de las enfermedades mentales, el alcoholismo, el travestismo, un gabinete de abusos), y las crisis de mi madre se vuelven debilitantes. Desarrollo pica, luego mutismo. Somos pobres, entonces realmente, realmente pobres. Mi madre insiste en que camine sobre mis rodillas cada vez que estoy en la casa, para salvar la alfombra. Las puertas y ventanas están muy cubiertas, cerradas con barricadas, cerradas con clavos. Los muebles están cubiertos en hojas. No toques, no entres, no te vayas. Hay tanto peligro en todas partes.
En la escuela secundaria, omito clase y me dirijo a la biblioteca pública. Estudio polvorientos libros de psicología en los estantes. Escaneo manuales médicos y libros de texto. Estoy buscándome a mí mismo. ¿Que pasa conmigo?
Incluso si creces en un hogar típico con disfunciones típicas -algunas adicciones, algunos problemas de dinero, algo de rareza, algo de boceto en los bordes-, creo que sería casi imposible autodiagnosticarte la ceguera de cara. Pasar de la infancia a la edad adulta, la tarea que nos preocupa -la tarea "normal" – es conocer y confiar en nuestras propias percepciones del mundo. Si creces en una casa que es principalmente un caos, día tras día, noche tras noche, esa tarea es monumental: es un trabajo de toda la vida entender qué es lo que sabes y qué es lo que no sabes. No hay un criterio: tienes que hacer uno desde cero. El trastorno es, de esta manera, un regalo, una potente manifestación física de una cuestión humana esencial.
Mis profesores estaban preocupados por mi extrema timidez. Mi madre me etiquetó como "emocional" y mi padre creía que mi madre lo "arruinó mentalmente". Las interacciones sociales ordinarias me hicieron sentir abrumado, estúpido, equivocado, raro. Lo único en lo que mi familia y yo estábamos de acuerdo era en que estaba loco. No había forma posible de conocer la prosopagnosia por lo que es, dado el caos en el hogar de mi infancia, mis dificultades en la escuela, la falta de conocimiento sobre la ceguera facial, mi aislamiento. No teníamos televisión, no teníamos contacto regular con la familia extendida. Mi madre cambió mi escuela todos los años, así que pensé que era bastante normal ver a los que me rodeaban como extraños la mayor parte del tiempo. ¿Cómo podría saber mi circunvolución fusiforme, parte del lóbulo temporal en el Área 37 de Brodmann, estaba en el fritz? Nunca había considerado la posibilidad de un "área de reconocimiento facial" en el cerebro. Yo, como la mayoría de los laicos, ni siquiera sabía la diferencia entre visión y percepción.
Más importante, desde un punto de vista psicológico, no sabía nada sobre la enfermedad de mi madre. Y lo que sabía, había prometido mantener en secreto. Sabía que ella era frágil. La llamé peculiar. Estas palabras que ella misma usó. Parecían los correctos para mí.
Al final, fue una oportunidad, un encuentro casual con un ex novio, seguido de una impactante visita a la casa de mi extravagante mamá cuando volví a Orlando para mi vigésima reunión de la escuela secundaria, que finalmente me inició en el camino hacia una verdadera diagnóstico.
