017 Perder el diagnóstico de ASD no es igual a "Curar"

¿Dónde se han ido todas las flores, pasando mucho tiempo?
¿Dónde se han ido todas las flores, hace mucho tiempo?

Donde sea que te encuentres, escuchas sobre "rescate", "recuperación" y "curas" para ASD. Hay muchos testimonios conmovedores y muchos vendedores de aceite de serpiente deseosos de venderle sus productos, pero no hay estudios aleatorizados controlados de nada, para mostrar que el ASD es curable, o para mostrar que el resultado a largo plazo es diferente de ¿Qué hubiera pasado a través de la historia natural solo?

Las características más intensas, como aleteo e hilatura, ecolalia y pánico en respuesta a cambios en la sobrecarga sensorial o de rutina, se desvanecen gradualmente, con o sin intervención . Leo Kanner lo documentó por primera vez en 1943. Cuanto mayor es el cociente intelectual, más rápido y más completamente desaparecen los síntomas; esto ha sido resumido en mi propia investigación. Para establecer que una terapia dada altera el resultado a largo plazo, se necesitaría demostrar que el niño está más mejorado de lo que hubiera sido el caso con el paso del tiempo. Nadie lo ha hecho nunca, por ninguna terapia. ¿No sería ese tipo de investigación poco ético? Una buena pregunta. Por otro lado, ¿cuál es la ética de prometer una cura sin pruebas y facturar a una familia decenas de miles de dólares? No necesitaríamos tener un grupo "sin tratamiento". Podríamos comparar los tratamientos "A" y "B", o 20 horas por semana de "A" versus 30 o 40, y así sucesivamente. Pero nunca se ha hecho.

Lamentablemente, hay otro problema más profundo con los reclamos de curación: los adolescentes y adultos que han "superado" su diagnóstico de TEA aún están plagados de una serie de trastornos neuropsicológicos no relacionados con TEA: ansiedad, depresión, trastorno bipolar y la susceptibilidad al alcoholismo. Esto no es "cura".

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Las figuras muestran de lo que estoy hablando. Usted vio la primera de estas figuras en el Post 16: un "iceberg" del neurodesarrollo, con ASD en la punta. Estos son los niños que vienen a verme a la oficina para el diagnóstico inicial. Cuando miro la historia familiar, generalmente encuentro que uno o ambos padres tienen alguna combinación de los problemas que están "debajo de la línea de flotación" de ese primer iceberg; ansiedad, depresión u otro problema de salud mental.

La segunda cifra se basa en estudios de resultado a largo plazo de adultos con un diagnóstico infantil de TEA y muestra los mismos trastornos. La "punta" del iceberg (ASD) se ha desgastado, pero todos los problemas que se encuentran debajo de la línea de flotación se mantienen. Las referencias para estas dos figuras se enumeran en mi libro.

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¿Eres un adulto con TEA? Si es así, este hilo es un lugar donde puedes publicar tu historia. Pero recuerde: he creado este hilo con un propósito específico: ayudar a los padres de niños con TEA. Hay muchos otros lugares donde los adultos con TEA pueden reunirse para conversar.

Si usted es un adulto con TEA o un diagnóstico anterior de TEA, por favor díganos:
1. ¿Qué edad tienes?
2. ¿Eres hombre o mujer?
3. ¿Cómo te afectó ASD de niño?
4. ¿Consideras que todavía tienes ASD? Si es así, ¿cómo te afecta ASD ahora?
5. ¿Tiene depresión, ansiedad u otros problemas de salud mental? Si es así, ¿estás recibiendo ayuda?
6. ¿Estás en una relación a largo plazo, y si es así, cómo te está yendo?
7. ¿Tienes hijos? ¿Alguno de ellos con ASD u otros problemas?
8. ¿Estás empleado? Si es así, ¿está empleado hasta su máximo nivel de habilidad?
9. ¿Algo más que te gustaría agregar?

(PD: Sé que esta no es una muestra aleatoria de todos los niños adultos con TEA, pero es lo mejor que puedo hacer dadas las circunstancias. Del mismo modo que necesitamos datos de prevalencia correctos de puerta en puerta, también necesitamos un tiempo decente decente Los datos de resultados a término, en una muestra representativa. Pero este tipo de investigación no es "sexy" y no recibe la financiación ni la atención que merece. Además, en los Estados Unidos, los problemas del derecho a la privacidad interfieren con el mantenimiento a largo plazo. registros de salud mental de toda la población).

Gracias.