11 consejos de 11 años de enfermedad

Hace un año, publiqué un artículo titulado "10 consejos de 10 años enfermo". Bueno, ha pasado un año y todavía estoy enfermo. Por lo tanto, volví a visitar esa publicación, cambié algunos de los consejos y los agregué a otros. Y, por supuesto, ¡ahora hay 11 consejos, no 10! Al final de la publicación, espero que compartas tus propias experiencias.

1. La aparición de una enfermedad crónica o dolor es el comienzo de un proceso de duelo.

Pude haber sobrellevado las primeras tres etapas del proceso de duelo -negación, enojo, tristeza- con mucha más gracia si hubiera sabido que el dolor es una respuesta natural a un cambio repentino e inesperado en la salud. Pero no lo sabía. La aparición de dolor o enfermedad crónica es un evento vital importante. Al recordar lo que me sucedió, ahora parece obvio que perder mi capacidad para funcionar libremente desencadenaría la negación, la ira y la tristeza. Pero me tomó muchos años entender esto y, hasta que lo hice, no pude acercarme a tocar esa cuarta etapa del duelo: la aceptación.

2. Esta es solo tu vida .

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Las escrituras del profesor Zen, Joko Beck, me han ayudado a aceptar la vida que tengo. En una de mis citas favoritas, dijo: "Nuestra vida siempre está bien. No hay nada de malo en eso Incluso si tenemos problemas terribles, es solo nuestra vida. "Encuentro un gran consuelo en estas palabras. No todo puede arreglarse, tal vez ni siquiera mi salud.

"Solo mi vida" ha significado terminar mis años de carrera antes de lo esperado, estando mayormente confinado en mi casa, sintiéndome continuamente enfermo, no siendo capaz de socializar por mucho tiempo. Estos son los hechos que componen mi vida. Los acepto y prometo hacer lo mejor de la vida que me han dado. Parte de hacer lo mejor de esta vida ha sido crear una nueva vida, principalmente desde la cama.

3. Al crear una nueva vida, piense fuera de la caja.

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Su nueva vida se puede encontrar en fotografía, bordado, escritura o ayudando a otros desde su teléfono o computadora. Si sus actividades favoritas ya no están dentro del campo de posibilidades, piense de manera diferente. Los primeros años después de enfermarme, si alguien me hubiera dicho que escribiría un libro desde la cama, habría dicho: "No es posible". Pero lo hice, y ahora estoy escribiendo un segundo. Espero que abran sus corazones y mentes a las posibilidades que están a su alcance.

4. No gaste su energía preciosa preocupándose por lo que otros piensan sobre su condición médica.

Cuando me enfermé por primera vez, era extremadamente sensible a lo que percibía como la opinión de otras personas sobre mi enfermedad. ¿Entienden lo enferma que estoy? ¿Creen que soy un simulacro? Si alguien me ve en un café, ¿supondrán que me he recuperado?

Estas historias estresantes que repetía a mí mismo solo servían para agregar sufrimiento mental al sufrimiento físico que ya padecía. Me llevó varios años darme cuenta de que tenía que cuidarme solo en lugar de ocuparme de lo que otras personas pensaban de mí. Ya no me preocupo por cómo otros ven mi enfermedad. Sé que estoy enfermo, y eso es suficiente para mí.

5. No hay forma de evitarlo: las amistades se ven afectadas por el dolor y la enfermedad crónica.

Algunos de mis amigos no se quedaron. Otros lo hicieron, pero nuestra relación ha cambiado. Antes de enfermarme, me encantaba compartir los detalles de mi vida. Pero ahora esos detalles no son tan atractivos: un catálogo de síntomas o una lista de efectos secundarios de un medicamento; los detalles de una cita médica. Me llevó varios años aprender cómo ser un amigo mientras estaba enfermo. Ahora me concentro en otros temas además de mi condición médica y, para mi sorpresa, ha resultado ser un respiro preciado de mi enfermedad.

Solía ​​amargarme por los amigos que no se quedaban, pero me he dado cuenta de que las amistades, como todo lo demás en la vida, cambian constantemente. La gente puede haber abandonado mi vida por varias razones: el estrés y las tensiones en sus propias vidas, su incomodidad por la enfermedad (tal vez les recuerda su propia mortalidad). Sé que desean lo mejor para mí, y les deseo lo mejor.

6. Puedes estar trabajando aunque no estés trabajando.

Estoy en la cama una buena parte del día, así que tiendo a pensar que no estoy trabajando. Pero, estoy trabajando! Escribir esta pieza está funcionando. Responder correos electrónicos de personas que leyeron mi libro está funcionando. ¡Trabajar en mi nuevo libro está, bueno, trabajando! Tal vez dibujar o tejer o bordar (sin mencionar cuidar a los más pequeños): eso es trabajo. De hecho, puede ser un trabajo simplemente para mantener a las personas informadas sobre la condición de nuestra salud.

Mi punto es que, de la misma manera que hemos llegado a pensar que las madres que se quedan en casa o los papás trabajan como personas, aquellos que han tenido que dejar la fuerza laboral de fuera de la casa debido a un dolor crónico o una enfermedad son a menudo trabajando, incluso si no se paga el trabajo. Entonces, cuando las personas nos dicen sobre nuestras vidas, "me gustaría poder estar todo el día sin hacer nada", sabemos que simplemente no lo entienden.

7. No tengas miedo del blues.

Las personas con una salud excelente obtienen el blues, por lo que también nosotros lo hacemos. Nuestro blues puede ser particularmente intenso, ya que a menudo se centran en la frustración y la desesperanza que sentimos acerca de nuestra condición médica. Uno de los factores desencadenantes de mi tristeza es un día en que me despierto sintiéndome hastiado de estar enfermo. He contado la historia anterior de cómo, un día, poco después de que se publicó mi libro, vi a mi médico de atención primaria. Como de costumbre, me preguntó cómo estaba. Con un suspiro, dije: "Estoy cansado de estar enfermo". Casi esperaba que dijera: "¿Qué? ¿El autor de How to Be Sick está cansado de estar enfermo? "Pero no lo hizo. Él entendió.

Lo bueno del blues es que, como el clima, explotan y explotan. Surgen en la mente, permanecen un rato, y luego pasan. Aprendí a no intentar forzarlos a alejarse porque eso casi siempre los intensifica. En cambio, me gusta desarmar su aguijón saludándolos con amabilidad, a pesar de que son invitados no invitados. Diré algo como, "Te conozco, blues. Ven a visitar otra vez, ¿verdad? "Entonces simplemente los espero, como aguardar a que llueva, tal vez acurrucándome con mi perro o haciendo mi bebida favorita o viendo una película en la televisión.

8. Gracias a Dios por Internet.

Sé que muchos de nosotros tenemos que mantener el ritmo porque el tiempo en la computadora consume rápidamente nuestras reservas de energía, pero esta enfermedad sería mucho más difícil de vivir si no tuviera acceso a Internet. Piensa en lo aislada que solían ser las personas cuando estaban confinadas en sus casas. Es posible que hayan tenido un teléfono, pero no un correo electrónico, no tienen acceso a la información de salud, no tienen la capacidad de conectarse con otras personas que están igualmente enfermas. A través de blogs y Facebook y otras redes sociales, podemos "reunirnos" con personas de todo el mundo.

He escuchado de muchas personas que viven solas y están confinadas en su casa. Me dicen que los amigos del ciberespacio son su única fuente de apoyo. Tengo la suerte de tener un esposo cariñoso en casa y, sin embargo, todavía me resulta increíblemente reconfortante conectarme en línea con otra persona con enfermedades crónicas y ser capaz de decir: "¡Así es exactamente como me siento!" (Y estoy hablando de emociones sentimientos, así como los físicos!).

9. Encuentra la belleza en el lugar común.

La vida cotidiana no es mediocre si lo miramos con cuidado. En un pasaje que amo de Emma , Jane Austen dijo esto sobre Emma mientras miraba por la ventana los pequeños sucesos en la calle del pueblo: "Una mente viva y a gusto, no puede ver nada y no puede ver nada que lo haga no responder."

Solía ​​pensar que no ocurría mucho en mi casa y alrededor de ella. Ahora, parece como si todo el mundo estuviera en exhibición fuera de mis ventanas. Las cuatro estaciones se han vuelto tan distintas: las aves de verano versan sobre las aves de invierno; ardillas bebé que crecen en ardillas adultas; hojas verdes girando a hojas de naranja. Y, me encantan todos los pequeños acontecimientos en mi habitación: una araña, que cae del techo sobre un hilo de seda, solo para detener un pie por encima de la cama; una mosca, corriendo alrededor de la habitación como un loco conductor de la autopista.

10. Haz un esfuerzo consciente por encontrar lo positivo en tu nueva vida.

Un día, mi mente estaba agitada con una lista de quejas por vivir con una enfermedad crónica. Inspirado por Byron Katie (en una práctica que explico en el libro), decidí cambiar esos pensamientos. Cogí un bolígrafo y me dije que hiciera una lista de todo lo que me gustaba de estar enfermo. Comencé este pequeño ejercicio con una sonrisa cínica en mi cara. Pero cuando bajé el bolígrafo, me quedé asombrado de lo que se me ocurrió. Aquí hay cuatro de los doce elementos en mi lista: No respondo a un reloj de alarma; Nunca estoy atrapado en el tráfico; Tengo la excusa perfecta para evitar eventos a los que no quiero asistir; mi lista de "cosas por hacer" es muy corta.

Espero que pruebes este pequeño ejercicio. Creo que te sorprenderán los resultados.

11. Escucha a tu cuerpo.

Si te está diciendo que dejes de visitar, busca la forma de dejar de visitarlo. Si te está diciendo que una caminata lenta por el vecindario se sentiría bien, da un paseo. Antes de enfermar, casi nunca escuchaba mi cuerpo. Ahora tiene mi oído todo el tiempo.

© 2012 Toni Bernhard. Gracias por leer mi trabajo. Soy el autor de tres libros:

Cómo vivir bien con el dolor y la enfermedad crónica: una guía atenta (2015)

Cómo despertar: una guía inspirada en el budismo para navegar por la alegría y la tristeza (2013)

Cómo estar enfermo: una guía inspirada en el budismo para enfermos crónicos y sus cuidadores (2010)

Todos mis libros están disponibles en formato de audio de Amazon, audible.com e iTunes.

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