Cuando estaba creciendo, a mi padre le diagnosticaron cáncer, un melanoma metastásico, maligno, que crecía como una masa negra en la parte inferior de la espalda (imagine un hongo portobello gigante que brota donde no debería estar).
En aquel entonces, a fines de la década de 1960, los pacientes fueron hospitalizados por períodos más largos de lo que están hoy en día, y mi padre pasó largos períodos en el hospital. Su estadía más larga fue de tres semanas. Las estancias más cortas, para las pruebas realizadas en casa, fueron solo de unos pocos días. Pero durante una cantidad de tiempo de "nino-me-nino" que se había ido parecía terriblemente largo y un poco lúgubre. Apuesto por mi madre, parecía incluso más. Mi padre sobrevivió y vivió muchos años después de eso. Y todavía.
Cáncer era una palabra que nadie pronunció en nuestra familia. Al menos, no delante de mí. Aún así, sabía en cierto nivel lo que estaba pasando. Cuanto más no dijimos la palabra, más grande fue la palabra y todas las historias sobre "la palabra" que revolví en mi cabeza parecieron entender. Era como si el portobello gigante en la espalda de mi padre se hubiera convertido en una nube que nos seguía. Era como si tuviera más control sobre nuestras vidas que nosotros.
Jen Singer entiende este sentimiento, como lo hacen la mayoría de los padres. La madre casada de dos niños, le diagnosticaron linfoma hace media década y, afortunadamente, está muy bien. Ella lanzó el sitio web Parenting With Cancer el año pasado. La idea surgió después de su propio diagnóstico, cuando fue a buscar información sobre el tema exacto en internet, pero se le ocurrió poco.
Jen, quien también es el creador del galardonado MommaSaid.net, dice esto:
"Existe una gran variedad de emociones que atraviesan tanto los padres con cáncer como sus hijos. Los padres nos sentimos sin anclaje, porque se supone que somos capaces de cuidar a nuestros hijos. Para los niños, es desconcertante porque mamá o papá están enfermos y ya no pueden ser padres de la misma manera. Las vidas de todos se vuelven patas arriba.
"Algunos niños, especialmente los mayores, pueden alejarse para protegerse del dolor o para ser una carga menor para los padres. Conozco a un adolescente que no denunció haber sido intimidado mientras su padre estaba enfermo, porque no quería acumular más problemas para sus padres. Esperó un año después del evento para reportarlo a su madre.
"Los niños más pequeños pueden ser más pegajosos. Los niños mayores se aferrarán a su manera al convertirse en cuidadores hipervigilantes, preocupándose por la comodidad de sus padres enfermos.
"Para mis propios hijos, uno lo tomó emocionalmente y el otro físicamente. El maestro de cuarto grado de mi hijo informó que parecía "tener el peso del mundo sobre los hombros" en la escuela. Mi otro hijo desarrolló dolores de cabeza y neumonía mientras estaba en tratamientos de radiación. (Sabía que tenía neumonía antes de que el médico llamara con los resultados. ¡Para entonces, ya había visto bastantes imágenes de tórax!)
Esto es lo que Jen, como madre y padre, recomienda:
"Trate de mantener la mayor cantidad de rutina posible. Si puede conseguir que otra persona lo lleve a sus actividades habituales y a que mantenga citas y otras actividades sociales, les da a los niños una especie de "normalidad", mientras les da un descanso a ambos padres en casa.
"No llenes tus emociones. Claro, necesitas ser fuerte para tus hijos, y no recomiendo descargar tus miedos sobre ellos. Pero dirígete al elefante en la habitación. Si te dicen que está bien estar asustado, preocupado, enojado, triste, etc., entonces saben que está bien sentir lo que sienten y que no se tragarán las emociones negativas.
"Obtén ayuda para toda la familia. Todos necesitan a alguien con quien hablar. Si puede encontrar a todos los consejeros calificados o terapia de grupo, será de ayuda. Hay grupos de duelo para niños en las iglesias y en otros lugares que pueden ayudarlos. Deberías encontrar a otros padres con cáncer o sobrevivientes que puedan relacionarse con lo que estás pasando ".
Gina Shaw es autora de Having Children After Cancer , un libro "enfocado principalmente en la decisión de buscar tener hijos como sobreviviente de cáncer, y no tanto en combatir el cáncer como padre", dice Gina. "Aunque hay un capítulo sobre cómo lidiar con sus hijos sobre los antecedentes de cáncer y sobre los temores inevitables de recurrencia y la preocupación de dejar a su hijo sin un padre". Respondió a mis preguntas desde esta perspectiva:
Meredith: cuéntame un poco sobre tu historia, ¿y con qué verdades saliste?
Gina: Como mencioné anteriormente, mi esposo y yo nos casamos hace menos de un año e intentamos concebir a nuestro primer hijo cuando me diagnosticaron cáncer de mama en estadio IIB. Así que pasé casi todo el próximo año en tratamiento y tratando de reevaluar cómo nos convertiríamos en padres. Adoptamos a nuestra hija mayor, Annika, en una adopción abierta nacional al nacer, y tenemos una relación de adopción abierta con su madre biológica. Cuando tenía alrededor de 15 meses de edad, comenzamos a pensar en tener otro hijo, pero la agencia que usamos para adoptar a nuestra hija tenía muchos problemas. (Luego cerraron.) Entonces decidimos que, mientras intentábamos identificar a otra agencia, al menos trataríamos de concebir por nuestra cuenta. Para nuestra gran sorpresa, sin ninguna tecnología de reproducción asistida que no sea un monitor de fertilidad sin receta de Clearblue Easy, quedamos embarazadas el primer mes de prueba con nuestro hijo, Adrian, que ahora tiene 4 años. Tenía 40 años cuando quedé embarazada él, y cuando tenía 43 años, pude quedar embarazada otra vez, y nuestra hija Katia nació en 2010.
La única verdad que me impactó a lo largo de todo este viaje, y el mensaje de mi libro, es que ser un sobreviviente de cáncer o cualquier enfermedad que pone en peligro la vida no tiene que quitarle el sueño de ser padre o tener más hijos . Enfermedades como estas pueden hacerte sentir como si estuvieras roto, como que ciertos caminos están cerrados para ti. Pero no tienen que serlo. Si le gusta dar a un niño, incluso como sobreviviente de cáncer, hay formas en que puede convertirse en padre. Puede que no se vea como lo imaginaste cuando tenías 13 años y jugabas "Life", puede ser mucho más difícil, más caro y más doloroso, pero se puede lograr. Y valdrá la pena.
Meredith: Hay cosas prácticas que preocuparán a los padres, pero también preocupaciones espirituales que son tan visibles o tangibles. ¿Puede darnos una idea de cómo, después o durante una enfermedad (o en cualquier momento en que la ansiedad se apodera de ella), cómo enfocarse en un aspecto puede brindarle comodidad al otro?
GINA: Creo que es muy fácil dejarse llevar por las preocupaciones espirituales y emocionales cuando enfrenta una enfermedad grave que pone en peligro su vida como padre de un niño más pequeño, o elige tener un hijo después de haber experimentado cáncer u otra vida enfermedad amenazante Puedes ir por los agujeros de conejo. Pero los problemas prácticos de tener un hijo o cuidar de un hijo pueden brindarle algo específico en qué concentrarse para que no se sumerja demasiado en ese agujero de conejo.
Eso es lo mejor de los niños: constantemente te arraigan en lo real, lo práctico, lo inmediato. No dejan de necesitar que les limpien la nariz, hagan el almuerzo, descubran sus figuras de acción de Kung Fu Panda, porque te estás volviendo loco por tu propia mortalidad. Eso no quiere decir que no se te deba permitir enloquecer, pero los niños pueden hacerte retroceder demasiado.
Meredith: Como padre en general, lidiar con la propia ansiedad acerca de casi cualquier cosa puede ser un desafío cuando hay niños alrededor que tienen sus propias necesidades. ¿Alguna idea de lo que funciona? ¿Qué no?
GINA: Eso es algo de lo que estaba hablando anteriormente, al menos para mí, los niños en realidad son una especie de terapia para la ansiedad. Sí, me preocupo por ellos. Sí, lucho con mis temores sobre la recurrencia del cáncer y lo que podría pasarle a mis hijos si el cáncer regresa y particularmente si muero antes de que crezcan. Pero hay mucho tiempo para esa preocupación porque no puedes pasar mucho tiempo mirando el ombligo y ser un padre activo.
Meredith: Al recuperarse de una enfermedad, es importante que el individuo se mantenga enfocado en sí mismo, que conserve energía, etc. De nuevo, ¿cómo se equilibra realmente uno de los padres? O, tal vez, el equilibrio es un mito y todos nos haríamos un favor al no tratar de ser tan perfectos al respecto? ¿Pensamientos?
GINA: Para el sobreviviente de cáncer que desea convertirse en padre o tener más hijos, en realidad puede ser útil tener ese objetivo como enfoque para quitar parte de la atención constante sobre el estrés de la enfermedad misma. Cuando me diagnosticaron cáncer de mama, mi esposo y yo estábamos recién casados y estábamos a punto de comenzar a tratar de concebir a nuestro primer hijo. Todo eso tuvo que quedar en suspenso, pero durante el "año del cáncer" que siguió, me distrajé de los efectos secundarios del tratamiento, los temores de mortalidad nocturnos y las estadísticas de supervivencia. Seguí atormentándome buscando en Google en línea investigando todos los aspectos de la adopción. Estudié agencias, debatí entre internacional y nacional, completé el papeleo y
Cuando tiene cáncer, se siente como si su vida se hubiera detenido para lidiar con esta bestia y poder enfocarse en una meta a largo plazo, una meta que trata sobre la vida después del cáncer, una meta que requiere la fe de que lo hará. estar cerca para perseguirlo, es un poco como la terapia.
Y sí, estoy de acuerdo en que tratar de encontrar algún tipo de "equilibrio perfecto" es un mito. De hecho, hace poco entrevisté a la actriz Uma Thurman para un artículo de una revista y le pregunté sobre el equilibrio entre el trabajo y la vida. Llamó a la idea del equilibrio "una especie de ataque a la razón". Mientras se refería específicamente a la idea de lograr algún tipo de equilibrio perfecto entre la carrera y la crianza, creo que la imposibilidad del equilibrio perfecto y la tiranía de sentirse como usted tiene que encontrarlo, es relevante para el viaje diario de la gestión de la enfermedad como un padre también.
Meredith: ¿Cómo juega la adopción, si lo hace, un papel cuando un padre se enferma?
GINA: En su mayor parte, realmente no debería; usted es el padre, sin importar si el niño es biológicamente suyo o no. El estrés de cómo los va a cuidar durante su enfermedad, y lo que podría pasarles si no se recupera, es lo mismo. Pero en cierto sentido, creo que puede haber algún tipo de sentimiento más profundo de responsabilidad cuando ha adoptado un niño dado un historial de enfermedad grave. Este niño ya ha tenido al menos una pérdida en su vida, la pérdida de sus padres biológicos originales. Aquellos de nosotros con un historial de cáncer u otra enfermedad que pone en riesgo la vida, somos muy conscientes de que podemos estar poniendo a nuestros niños adoptados en mayor riesgo de una segunda pérdida. Esa es una gran responsabilidad moral y emocional. Creo que vivimos primero entendiendo que no se garantiza a los padres que vivirá para criar a su hijo hasta la edad adulta, y segundo, al saber que tenemos la responsabilidad particular de hacer que cada momento cuente con nuestros hijos. Todos los padres lo hacen, por supuesto, pero aquellos de nosotros para quienes nuestra mortalidad es algo más que un asunto distante de "algún día", lo sentimos mucho más agudamente.
