Asperger, autismo y ambivalencia: al perder mi etiqueta

El DSM cambia Tema caliente du jour. Parece haber engendrado sentimientos acalorados en ambos lados. ¿Pero yo? Simplemente no sé lo que siento.

Si me hubieras preguntado hace unos años, cuáles eran mis sentimientos con respecto a este tema, probablemente estaría del lado de muchos con Asperger, en defensa de la etiqueta de Asperger. Ahora, no estoy tan seguro. Mis sentimientos son algo complejos.

Hace varios años, cuando supe por primera vez sobre Asperger, salí a la web para complementar mi comprensión. En el cuadro de búsqueda, escribí la palabra "Asperger's", pero no encontré lo que quería. ¿Qué estaba haciendo mal? ¿Por qué cada búsqueda de Asperger produce una página sobre el autismo?

Sabía que estaban relacionados, por supuesto, pero los consideraba entidades distintas. Si fueran distintos, ¿por qué no podría encontrar recursos distintos? Quería más que unas pocas frases en una página … enterrado en una página sobre el autismo solo. Finalmente, un día, hice clic en el sitio correcto. Aaah, aquí había información que era casi de Asperger, cosas que serían específicamente aplicables a mí.

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Pero no me di cuenta de la suposición errónea de la que estaba operando: esa información sobre el autismo no sería tan valiosa / relevante para mí como la información sobre Asperger. Con el tiempo, descubrí que ese no era el caso. Habiendo encontrado una escasez de recursos exclusivos de Asperger, finalmente me rendí y comencé a prestar más atención a las fuentes que antes había descartado … y encontré mucha información excelente. Cosas que eran directamente aplicables a mí.

Hmmm – ¿podría ser que, de alguna manera, el autismo no fuera tan diferente de Asperger ?

Esta pregunta me condujo de vuelta, en un círculo completo, a los primeros momentos en que sospeché que estaba en el espectro, hace casi veinte años, cuando vi la película "Rain Man". Una tarde soleada, hice estallar la película en la videograbadora … y me sentí atraído por la televisión, como por la canción de una sirena. "¡Él es como yo!" Recuerdo haber pensado claramente mientras estaba parado a unos centímetros de la pantalla, mirando embelesado. ¡Esto fue! Esta fue la respuesta que había estado buscando durante años. Por eso era tan diferente. Por qué luché tanto.

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Me obsesioné con esta película y todo lo relacionado con ella. Entonces, cuando escuché en algún lado que el consultor médico de la película, el Dr. Darold Treffert, había escrito un libro, tuve que leerlo. Corrí a la biblioteca y agarré su única copia. Cuando llegué a casa, inmediatamente me instalé en el porche delantero para leerlo. Pero, mientras hojeaba las páginas, el reconocimiento se desvaneció. Lentamente, el libro se cayó. Caída abatida, la cerré de golpe y la aparté. Esta no fue la solución que esperaba y anticipé.

A pesar de mi decepción, nunca fui capaz de sacudir esa poderosa primera impresión. En mis diarios, cuando escribía sobre mis problemas en la vida, frecuentemente me refería a mí mismo como "como un autista" o me comparaba con Raymond. Pero pasarían más de diez años antes de que oficialmente volviera a abrir el libro sobre el autismo. Esta vez fue una revista. Revista Wired. Ese artículo, y los que vinieron después, despejaron mi confusión de una vez por todas.

Lo que aprendí fue que me había mordido la falla en Rain Man que causa que a muchos en la comunidad de autismo no les guste, a pesar de sus mejores intenciones, para muchos creó una falsa impresión de autismo. ¿Por qué?

Rain Man fue considerado como una película sobre el autismo. Sin embargo, la publicidad a su alrededor se centró en el Savantismo de Raymond … sin diferenciar a los dos. Dejar a los espectadores ingenuos a creer que los dos eran uno y el mismo. Ellos no son.

Lo que identifiqué en la descripción de Dustin Hoffman fueron las características del autismo. La ansiedad. El problema con el cambio. El discurso y movimientos repetitivos. Los patrones de pensamiento inflexibles y basados ​​en reglas. La desconexión social. La fascinación por los detalles y los problemas sensoriales. Las compulsiones. Todo allí.

Lo que escribió el Dr. Treffert, fueron las características del Síndrome de Savant … las habilidades sorprendentes que llamaron la atención del público. Salvajes hazañas de memorización. Cálculos de calendario. Habilidades matemáticas extremas. Las características que pueden ocurrir junto con el autismo, pero no definen el autismo. Y ciertamente no me definió.

Esta fue la solución a mi confusión Rain Man. Yo era autista. Pero yo no era un sabio.

Entonces, lo que voy por el buen camino a decir, es que nunca tuve un problema, como algunos lo hacen, al llamarme autista. Fue la primera etiqueta con la que entré en contacto … y se comparte con otras personas a las que admiro y en las que me siento unida, como Temple Grandin.

Como etiqueta, Asperger también me ha ido bien. Es una identidad fuerte, una que ha sido preparada para tener connotaciones más positivas que otras etiquetas de diagnóstico. Debido a eso, hay quienes piensan que reemplazar la etiqueta de Asperger con una etiqueta de autismo cambiaría demasiado las percepciones de las personas. Que reducirá las expectativas de las personas sobre nuestras capacidades a través de connotaciones negativas.

Quizás soy ingenuo … pero me gustaría esperar que todo lo contrario sea cierto. Que tal vez parte del optimismo que algunos aplican a la etiqueta de Asperger puede ser absorbido por la etiqueta de autismo. Y tal vez, eso nos alentará a mirar las habilidades de forma más fluida, y ver que esa habilidad no es blanca o negra.

Hay otros que también se opondrían a esta dirección, argumentando que si se incluye a las personas de "alto funcionamiento" en la categoría de autismo, se eliminarían los servicios para los más necesitados. Que si las personas ven a aquellos con Asperger como la cara del "autismo", desviaría la energía de ayudar a aquellos que serían etiquetados como "de muy bajo funcionamiento".

Entiendo su preocupación, pero, ¿no deberíamos ayudar a todos, lo mejor que podamos, independientemente de su "nivel de funcionamiento" percibido (cada vez más, creo que las etiquetas de "alto funcionamiento" y "bajo funcionamiento" también son problemáticas? , pero ese es un tema para otro momento).

Al final, lucho con todo eso. Personalmente, no me importa cómo me llamen. Llámame púrpura si quieres … Pero, cuando se trata de las implicaciones sociales más grandes de las etiquetas, me siento abrumado. ¿Cuál es la mejor solución? Simplemente no lo se.

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