Una carta fechada el 8 de junio de 2011 trajo respuestas del Jefe de la Fuerza de Tarea DSM-5 David Kupfer y del Representante Público DSM-5 James McNulty a una carta que les enviamos antes de la conferencia telefónica del 4 de mayo que habían establecido para el propósito indicado de recibir comentarios de grupos de consumidores / sobrevivientes y grupos que representan familias de personas que han sido etiquetadas psiquiátricamente.
Los jefes de DSM habían facturado la llamada de conferencia como una expresión de su apertura a la entrada del público, pero como conté en tres ensayos en este blog, * "¿Qué? Los psiquiatras ahora definen 'apertura'? "(Partes 1 y 2)" y * "Los nuevos comentarios de los jefes del DSM-5 revelan falta de compasión y respeto por la ciencia" [1], las esperanzas de apertura real se vieron frustradas por lo que sucedió en esa llamada .
Cuando llegó la carta, fue una agradable sorpresa y me hizo abrigar la esperanza de que contuviera algo tranquilizador, algún indicio de que la Fuerza de Tarea había decidido ser más abierta, más científicamente responsable y más humana en su trabajo. Lamento decir que no.
David Oaks, Director Ejecutivo de MindFreedom International (MFI) [2], nos pidió a Frank Blankenship ya mí que nos uniéramos a él en la convocatoria como representantes de MFI, que es una organización de sobrevivientes psiquiátricos y otros que trabajan en educación y activismo sobre los derechos humanos en el sistema de salud mental.
Antes de la llamada, Oaks, Blankenship y yo habíamos enviado una lista de preguntas [3] a Tamara Moore, la mujer identificada como organizadora, quien luego reconoció que trabajaba para una firma de relaciones públicas contratada por el DSM-5 . No nos habían dicho quiénes serían los participantes en la llamada, así que no tuvimos oportunidad de coordinarnos para hacer uso de la única hora que nos habían dado para la llamada. Y después de la llamada, la Sra. Moore rechazó mi solicitud de que envíe la lista de todos los participantes y nuestra información de contacto a todos nosotros. Nos dijeron que había 20 personas en la llamada, pero solo seis personas que no pertenecían al DSM tuvieron tiempo para hacer preguntas muy breves, así que no puedo decirles quiénes eran los demás. Cuando envié por correo electrónico nuestras preguntas antes de la llamada, solicité que las envíe por adelantado a todos los participantes, con una copia para mí. Ella no respondió, pero después, cuando le pregunté qué había sucedido, me dijo que los había enviado solo a la gente de DSM que estuvo involucrada y se negó a enviárselos a nadie más.
Imagine mi sorpresa cuando llegó la carta del 8 de junio del Dr. Kupfer y el Sr. McNulty. Es una refrescante muestra de apertura en el proceso DSM-5 , los jefes de Task Force de ediciones anteriores de DSM , Robert Spitzer y Allen Frances (el Dr. Frances escribe un blog para Psychology Today ), han criticado públicamente por su sudario de secretismo. Por ejemplo, aunque las ediciones anteriores también se caracterizaban por cierta ocultación y tergiversación [ver 4 para algunos ejemplos], parece que los miembros del Grupo de Trabajo DSM-5 fueron los primeros en ser obligados a jurar mantener las deliberaciones en secreto. Decisión interesante para un organismo cuyos representantes reclaman una base científica para su trabajo y cuyos productos afectan a cientos de millones de personas, a menudo arruinando sus vidas.
Antes de pasar al contenido de la carta del 8 de junio, permítanme señalar que el título de McNulty incluye la información de que fue presidente anterior de la Alianza Nacional para Enfermos Mentales, una organización que ha hecho algunas cosas buenas (y varía mucho de una región a región), como eliminar parte de la culpa injustificada de los padres (que a menudo culpa a la madre) de los problemas emocionales de la descendencia, pero que está fuertemente financiada por las compañías farmacéuticas.
De acuerdo con la política declarada de apertura del Grupo de Trabajo DSM-5 , quiero hacerles llegar el contenido de su carta y mencionar algunas de mis preocupaciones actuales en respuesta a esta.
Kupfer y McNulty comienzan por escribir que "Todos queremos que el DSM-5 sea un libro basado en la mejor ciencia y la mayor eficacia terapéutica para médicos y pacientes". Sin comentarios.
En nuestra carta del 1 de mayo, habíamos preguntado por qué se apresuran a publicar la próxima edición del manual en 2013, a la luz del gran número y la seriedad de las preocupaciones legítimas que se han suscitado sobre el proceso y los contenidos. Parecían pensar que estaban respondiendo a esta pregunta escribiendo que el proceso había estado en curso durante 14 años, involucrando a 500 expertos, produciendo muchas revisiones de la literatura, y habían sido discutidos en 120 conferencias, así como en su sitio web. Describieron esto como una apertura que "no tiene precedentes en toda la medicina". Si son tan abiertos, ¿por qué no ponen todos esos acuerdos de confidencialidad en la trituradora?
Lo que dijeron en la teleconferencia en respuesta a esta pregunta fue que necesitaban publicar para 2013, porque "Tenemos que tener un nuevo sistema de diagnóstico listo para la [Clasificación Internacional de Enfermedades] ] que usará un nuevo sistema de numeración. La ICD-10 no define cuáles son estos trastornos, simplemente enumera los nombres. Entonces, para nuestra comunidad clínica, realmente tenemos que proporcionar este tipo de orientación ". El psicólogo Gary Greenberg, quien ha escrito extensamente sobre el manual [5], me escribió en correos electrónicos el 7 y 9 de mayo de este año que" el verdadero problema , como siempre, es dinero. "El siguiente ICD está en marcha, y si el nuevo manual psiquiátrico no aparece rápidamente, entonces los terapeutas podrían simplemente usar el ICD , que no cuesta nada. Notas El Dr. Greenberg, el APA (bajo el liderazgo de la valiente Presidenta Nada Stotland) decidió dejar de aceptar el dinero de las compañías farmacéuticas, por lo que le preocupan los ingresos, y "El DSM-IV y libros relacionados (TR, casebook, etc.) evidentemente Ganó más de 100 millones de dólares para APA ".
Es imposible no preguntarse si su fecha límite de publicación es una decisión de marketing ("Vamos a tener nuestro manual listo para comprar tan pronto como termine el próximo ICD "), porque no es el momento de producir un documento verdaderamente científico solo una vez que haya una base científica sólida para ello? Desde los Dres. Spitzer y Frances han descrito las ediciones que editaron como profundamente deficientes en lo que respecta a la ciencia (y no han llegado a abordar la magnitud de los defectos o la devastación de la vida de innumerables seres humanos que resultaron de ellos), y Es claro que el proceso de redacción de esta próxima edición sigue siendo, al menos, tan político y científicamente irresponsable como la redacción de los anteriores, quiero volver a preguntar: "¿Cuál es tu prisa?"
Kupfer y McNulty señalaron que el segundo período de apertura de su sitio web a los comentarios públicos finalizaría el 15 de junio, pero que una vez que completen los ensayos de campo que han planeado, tendrán un tercer período para comentarios públicos, pero no dicen cuándo o durante cuánto tiempo, ni dicen cómo se usan estos comentarios. Los ensayos de campo realizados para las ediciones anteriores del manual se han realizado de forma deficiente, y sus resultados no se utilizaron para mejorar sustancialmente la calidad científica de los contenidos del manual. Solo puedo decir a esta altura que estaré asombrado y encantado si de repente hacen pruebas de campo basadas en las preguntas de mayor importancia, sólidamente derivadas, elegidas teniendo en cuenta el bienestar y la recuperación de los pacientes, diseñadas y ejecutadas según las mejores metodologías, e interpretado responsablemente.
Hay días fríos en julio, así que miremos y esperemos, esperando que este trabajo esté bien hecho y los resultados se utilicen en el servicio a los pacientes. Pero tengamos en cuenta que anunciar que están haciendo pruebas de campo les sirve para crear un aura de precisión científica alrededor de todo el proyecto. Ese aura no se merece, porque sus ensayos han consistido en ver si los criterios aquí y allá deben modificarse o si hay superposición entre las listas de síntomas en lugar de buenos, los exámenes científicos de, por ejemplo, si dos terapeutas tienden a dar el mismo diagnóstico para el mismo paciente (los números de sus propios estudios han sido pobres en ese sentido). Sin un acuerdo muy alto entre los terapeutas, simplemente no hay una base científica para el diagnóstico. Piense en esto: si el Dr. X dice que el paciente tiene el Desorden Q, y el Dr. Y dice que ese mismo paciente tiene el Desorden Z, ¿trataremos al paciente según la elección del Dr. X o del Dr. Y? ¿Cómo decidimos? ¿Lanzamos una moneda?
El término técnico para lo que acabo de describir es la falta de fiabilidad (acuerdo entre terapeutas), y sin fiabilidad, no hay validez para los diagnósticos. O no tienen sentido, o solo podemos adivinar lo que podrían significar.
En nuestra carta solicitamos que incluyan en su manual una advertencia de recuadro negro. Nosotros escribimos:
"Dado el poder y la influencia del DSM , el DSM-V incluirá alertas a los terapeutas sobre los diversos tipos de daños que pueden derivarse únicamente de la recepción de casi cualquier diagnóstico psiquiátrico, e incluirá sugerencias concretas sobre cómo los terapeutas pueden ayudar a minimizar el daño que puede resultar? Para empezar, le sugerimos que incluya la siguiente advertencia de Black Box en la próxima edición:
"Los editores de DSM no tienen la intención de que este manual sea la base de cualquier decisión profesional o legal que pueda limitar la libertad o discriminar a cualquier persona que reciba un diagnóstico de un trastorno psiquiátrico".
Kupfer y McNulty escribieron que la edición actual del manual contiene una declaración de precaución que "envía una señal importante" a quienes la usan y que agradecen sugerencias para mejorarla. No parecieron notar que habíamos hecho una sugerencia muy específica para mejorarlo. Esperamos que incorporen nuestra sugerencia, porque como he escrito anteriormente [1], en la conferencia telefónica expresaron asombro sobre cómo se han utilizado los diagnósticos psiquiátricos en los tribunales. ¿Conocen esa línea en la película "Casablanca", cuando un oficial corrupto de la ley afirma falsamente que está "conmocionado, conmocionado" al saber que hay juegos de azar pasando?
Habíamos expresado dudas sobre su gran anuncio de que toda la próxima edición podría organizarse según un sistema multidimensional, según el cual cada paciente se clasificaría en cada una de las dimensiones elegidas. Existe un intenso debate entre los investigadores sobre la validez y la utilidad de muchas dimensiones, y no hay absolutamente ninguna razón para creer que incluso sea útil clasificar a todas las personas con algún tipo de problema emocional que ocupen varios puntos en las mismas dimensiones. Además, la implementación de dicho sistema añadiría más al aura injustificada de precisión científica que tendría el manual, y existiría un riesgo serio de distraer la atención del médico y del paciente de información importante sobre la vida y el funcionamiento del paciente que no ocurre caer a lo largo de una de esas dimensiones. Ya está claro que la gran cantidad de categorías de DSM en la edición actual, cada una de las cuales incluye una larga lista de criterios, atrae la atención de muchos médicos hacia la pregunta: "¿Qué matriz de las 374 categorías encaja mejor con este paciente?" Cuando a menudo está lejos de ser la mejor manera de entender qué tipo de ayuda necesita este paciente. [6]
Muy pronto publicaré la Parte 2 de este ensayo.
[1] http://www.psychologytoday.com/blog/science-isnt-golden/201105/what-psyc…, http://www.psychologytoday.com/blog/science-isnt-golden/201105/what- psyc …, y http://www.psychologytoday.com/blog/science-isnt-golden/201105/dsm-5-hea…
[2] http://www.mindfreedom.org/
[3] La lista completa de nuestras preguntas se incluirá en la Parte 2 de este ensayo.
[4] Paula J. Caplan. (1995) Dicen que estás loco: cómo los psiquiatras más poderosos del mundo deciden quién es normal. Addison Wesley.
y
Paula J. Caplan y Lisa Cosgrove (Eds.) (2004) Sesgo en el diagnóstico psiquiátrico. Lanham, MD: Rowman y Littlefield.
[5] http://www.garygreenbergonline.com/media/wired.pdf
[6] Jeffrey Polonia. (2004) Sesgo y esquizofrenia. En Paula J. Caplan y Lisa Cosgrove (Eds.), Sesgo en el diagnóstico psiquiátrico. Lanham, MD: Rowman y Littlefield, pp. 149-61.
Jeffrey Poland y Paula J. Caplan. (2004) La estructura profunda del sesgo en el diagnóstico psiquiátrico. En Paula J. Caplan y Lisa Cosgrove (Eds.), Sesgo en el diagnóstico psiquiátrico. Lanham, MD: Rowman y Littlefield, pp. 9-23.
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