Cuando muere un gemelo

Donación de órganos: una perspectiva basada en gemelos

Los gemelos monocigóticos son donantes de órganos ideales entre sí debido a su identidad genética. De hecho, el primer trasplante renal exitoso tuvo lugar entre gemelos idénticos, Ronald y Richard Herrick, en 1954. El presente informe aborda este tema de manera diferente: considera la perspectiva de un gemelo de MZ que donó los órganos de su hermana gemela fallecida después de la muerte prematura de su hermana de una hemorragia cerebral a los treinta y cinco años.

Las gemelas de MZ, Shelby y Shannon Miller, nacieron hace treinta y siete años con Donald y Paula Miller de Castaway Cove, Florida. Las fotografías de los gemelos, que se muestran en muestran su sorprendente similitud física, a menudo se consideran un sello distintivo de la gemelación idéntica. Las hermanas, siempre cercanas, asistieron juntas a la universidad, cocrearon dos compañías y desarrollaron una línea de moda llamada Shannon Britt Shoes.

Ambos gemelos eran propensos a migrañas, pero los escáneres cerebrales no revelaron anomalías físicas en ninguno de los dos. Varios estudios de gemelos europeos y australianos han encontrado influencia genética en la migraña, aunque dos estudios estadounidenses no lograron encontrar este efecto (para una revisión, consultar Ziegler, Hur, Bouchard, Hassanein y Barter, 1998). Un estudio posterior de Ziegler et al. (1998), usando gemelas criadas juntas de Kansas y criadas aparte gemelas del estudio de Minnesota de gemelos criados aparte (MISTRA), estimaron que el 50% de la varianza en la susceptibilidad a la migraña podría explicarse por factores genéticos, con factores ambientales no compartidos eventos más error de medición que explica el resto. También vale la pena señalar que los conocidos "gemelos Jim" que lanzaron el MISTRA en 1979 sufrían de un síndrome similar de cefalea mixta desde una edad temprana (Segal, en prensa).

Shannon dio a luz a su segundo hijo el 5 de agosto de 2009 sin complicaciones. Sin embargo, una semana más tarde desarrolló una migraña severa que no respondió a su medicación habitual. Shelby llevó a su hermana al hospital y en ese momento mostró una lectura de la presión sanguínea inusualmente alta sin razón aparente. Una hora y media después Shannon comenzó a tener convulsiones, se paralizó en su lado izquierdo y quedó inconsciente. Ella falleció de hemorragia masiva del cerebro. Shelby inmediatamente solicitó que se contacte al equipo de trasplante de órganos.
La donación de órganos era familiar para estos gemelos que tuvieron un tío que vivió durante once años después de un trasplante de corazón. Además de sus migrañas, Shannon era joven y muy saludable, por lo que pudo donar todos sus órganos principales, además de la médula ósea y la piel. Se cree que ella salvó o mejoró las vidas de cientos de personas. Shelby y su familia conocieron al hombre que recibió el corazón de su hermana, y fue gratificante. "Fue un momento increíble, escuchar su corazón otra vez dando vida. Estaba tan orgulloso de ser su gemelo ".

En el proceso de organización de la donación de órganos, Shelby descubrió que había poca atención profesional hacia los gemelos, en el sentido de que la información disponible y el apoyo se aplicaban principalmente a padres, hijos y hermanos no gemelos donándose órganos entre sí. Prácticamente no había nada relacionado con los gemelos supervivientes que donaron los órganos de su gemelo a personas no relacionadas; El personal de la organización local de Shelby indicó que no estaban al tanto de tal ocurrencia. Shelby les proporcionó información sobre gemelos y su número de contacto y una semana más tarde se enteró de que un segundo gemelo había tomado la misma decisión que ella. Si existen o no otros casos similares es incierto; Las búsquedas en Internet que realicé no identificaron casos como el de Shelby.

En julio de 2011, la Familia Miller fue honrada con las Ceremonias Nacionales de Donación de Órganos, en Washington, DC Sin embargo, aún no existe un enfoque basado en gemelos para la donación de órganos desde la perspectiva del gemelo superviviente. "Ir a las reuniones locales de donación de órganos Encontré un vacío en el reconocimiento de gemelos. . Estoy en el proceso de tratar de que lo reconozcan ". El comentario de Shelby debe tomarse en serio dada mi experiencia como directora de un estudio de adultos sobre pérdida de gemelos en curso y testigo experto en casos judiciales que involucran la muerte injusta de un gemelo. Específicamente, los gemelos supervivientes a menudo se involucran en actividades diseñadas para mantener viva la memoria de su hermano fallecido, incluyendo escribir un libro, establecer una fundación y / o hablar públicamente. La donación de órganos, aunque limitada a individuos jóvenes y sanos, es una opción que Shelby espera divulgar más ampliamente entre los gemelos supervivientes y sus familias.

NOTA: Este artículo aparecerá en una próxima edición de TWIN RESEARCH AND HUMAN GENETICS e incluirá fotos de los gemelos.