El autismo es un aspecto de una persona. No es el alcance total de la existencia de un individuo ni el único elemento descriptivo de la personalidad o habilidades de uno. A menudo, cuando alguien comparte que tienen autismo o alguien que conocen por medio de la amistad o la familia tiene autismo, la discusión se detiene allí. La curiosidad, la necesidad de indagar más acerca de las pasiones, los intereses, las escuelas, el trabajo o las relaciones, se ve obstaculizada por suposiciones, simpatía y torpeza. La etiqueta a menudo oscurece la objetividad de las personas para conectarse e interactuar de forma natural. (¡Y supuestamente son los neurotípicos!). Esta sensación de aislamiento se expande no solo a cómo se trata a la persona con autismo sino a toda su familia. De repente, los amigos están demasiado ocupados para venir a tomar café, las fechas de juego se cancelan y las invitaciones se pierden por correo. Esto puede llevar a muchos a conectarse solo con el autismo en sus vidas y olvidarse de la necesidad de que se prioricen otras cosas … a veces porque no hay nadie más para ayudar y, a veces, porque las personas intentan ayudar de manera inútil. No hay respuestas fáciles y las cifras crecen, los servicios siguen siendo muy necesarios y las cargas financieras y emocionales siguen siendo fuertes. Sin embargo, hay una manera de provocar el cambio. Comienza con usted Escuchar, respetar y aceptar las voces de las personas con autismo es clave.
Conocemos los desafíos que enfrentan muchas familias para abogar por sus seres queridos. También debemos prestar atención a las alegrías, observaciones y experiencias de aquellos con diferencias de desarrollo. Después de todo, ¿no son ellos para lo que estamos tratando de estar? ¿Cómo defendemos y sensibilizamos a los demás hasta que comprendamos y aceptemos nuestra propia experiencia con nuestros seres queridos y su autismo? Se asume, se espera y se malinterpreta tanto. Al luchar contra la buena batalla, ¿cómo podemos ser fieles a nuestra motivación para ayudar a alguien que amamos, para apoyar a las personas con autismo de la manera que ELLOS necesitan, no solo cómo creemos que queremos que sean? ¿Cómo honramos y respetamos la neurodiversidad de las personas y nos aseguramos de que todas las opciones estén establecidas para que ellos elijan cómo QUIEREN ser? ¿Cómo nos aseguramos de que no le estamos pidiendo a nuestros niños y estudiantes que se asimilen tanto a una norma que pierden todo lo que los hace únicos, bellos y dueños de su propia personalidad y sentido de sí mismos?
Celina Miller es la madre de Jim, quien fue diagnosticado con el Síndrome de Asperger cuando estaba en segundo grado en 2009. Celina ha trabajado incansablemente para obtener el apoyo educativo para el derecho civil de su hijo según la Ley de Educación para Individuos con Discapacidades (IDEA). Celina ha trabajado con el Centro Oasis para Mujeres y Niños y ha hablado sobre la importancia de apoyar a los niños con trastornos mentales y sus familias.
Hacemos las siguientes preguntas a ella y a su hijo Jim para que comience la conversación de aceptación …
¿Qué fue lo más difícil de aceptar sobre el autismo?
Celina: Para mí, lo más difícil de aceptar acerca de que mi hijo haya sido diagnosticado con un trastorno del espectro autista fue la ansiedad que sentía acerca de cómo avanzar hacia él en una dirección positiva y productiva. Hicimos una prueba a Jim porque él había exhibido signos y síntomas, así que no fue un gran shock que siguiera un diagnóstico. Me imagino como yo, a la mayoría de los padres no les sorprende que se diagnostique a un niño; Probablemente sospecharon un problema que fue lo que los llevó a tener a su hijo a prueba en primer lugar. La parte difícil vino con localizar servicios y decidir cómo y dónde encontrar soluciones para ayudar a nuestro hijo a ser la mejor versión de sí mismo. Fue difícil para mí aceptar que las opciones de tratamiento y los servicios fueron tan difíciles para mí para ubicar y atender a mi hijo.
¿Cuál fue uno de sus peores momentos de sentirse "no aceptado" por otros debido al autismo o las conductas de su hijo?
Celina: El peor momento absoluto, más bien una situación que experimenté fue cuando la escuela de Jim no aceptó su diagnóstico de Asperger y no le proporcionó el IEP (Plan de Educación Individual). No podía creer que la escuela le negara su derecho civil de recibir una Educación Pública Gratuita y Apropiada. Realmente me sentí como si Rosa Parks tuviera que sentarse en la parte trasera del autobús ; me sentía menos que humana, menos que igual. No podía creer que en este día y edad, existiera este tipo de discriminación y violación de los derechos civiles. Jim no fue aceptado por su escuela, y debido a esto, fue tratado injusta e injustamente. Como resultado, las infracciones como lo que me sucedió son generalizadas en todo el país; a los niños con trastornos del espectro autista se les niegan sus derechos civiles a una educación apropiada todos los días.
¡Nos mudamos de ese sistema escolar a un lugar que estaba aceptando y abierto a educar a todos!
Jim diría que nunca se sintió rechazado por su Asperger. Creo que esa es la hermosa cualidad que tiene , la auto aceptación. Si todos tuviéramos el coraje de avanzar en la vida, estar tan cómodos con nosotros mismos.
¿Qué crees que es lo más difícil de aceptar para otras personas sobre el autismo?
Celina: Creo que lo más difícil de aceptar para otras personas sobre el autismo son las diferencias que presentan los afectados con TEA. Las personas con autismo actúan de forma diferente que las personas que no están afectadas, no hay dudas al respecto. Pueden hablar de manera diferente (o no hablar), pueden estimular, no mirarte a los ojos, o alejarse de la multitud. Eso puede parecer aterrador e incómodo para las personas que no están familiarizadas con los ASD. Pero a pesar de que las personas con autismo actúan de manera diferente, la verdad es que tienen dones y talentos, y al igual que todos los demás, quieren ser amados y aceptados por su familia y sus compañeros.
Jim: "Depende del tipo de autismo que tengas". Autismo severo (no verbal), sería más difícil de aceptar, porque la gente no puede hablar con ellos. Pero para la gente como yo, con Asperger, no creo que sea difícil para la gente aceptar ".
Celina: Se siente aceptado. Al escuchar esto, siento que he hecho mi trabajo como padre para permitirle crecer y sentirse amado por lo que él es , sin importar nada más. También me gustaría mencionar, vivimos en una comunidad muy unida y de aceptación, por diseño. Este no fue siempre el caso; nos alejamos de una comunidad y un sistema escolar que no era tan aceptado. Reconozco y aprecio mucho el hecho de que los compañeros actuales de Jim y sus padres tengan un alto nivel de aceptación. Quiero eso para todos los afectados por el autismo. Es por eso que soy el defensor de lo que soy.
¿Cuál es la cosa más fácil de aceptar sobre el autismo?
Celina: Lo más fácil que puedo aceptar sobre el autismo es mi hijo, es una persona increíble. Él es realmente una de las personas más amables, divertidas y amorosas que conozco. Pero no lo acepto porque tiene autismo, lo acepto a pesar del autismo. Lo acepto por el ser humano que es.
Jim: "Tengo Asperger, y eso me hace increíble".
¿Cuál es la diferencia fundamental entre "conciencia" y "aceptación"? ¿Y por qué importa esa diferencia en términos de cómo entendemos e interactuamos con el autismo hoy?
Celina: La diferencia fundamental entre la conciencia y la aceptación es la acción. En mi opinión, la conciencia se puede comparar con ver a una persona cuyo automóvil se descompone al costado de la carretera. La aceptación se está deteniendo para ofrecer ayuda. Ahora que todos sabemos sobre el autismo, es hora de actuar sobre esa conciencia. Esta es una verdadera aceptación.
¿Dónde crees que nos llevará el futuro?
Celina: Creo que hay tantas mentiras en el futuro con respecto al autismo. Primero, creo que en el futuro descubriremos qué contribuye o causa los síntomas y conductas autistas. Después de identificar los factores que contribuyen al autismo (como factores ambientales, factores genéticos, trauma al nacer, prematurez, etc.) podremos ayudar a prevenir algunos de estos síntomas y permitir que las personas afectadas con autismo alcancen su potencial como todos los demás .
En segundo lugar, y tal vez de manera más inmediata, creo que el sistema educativo se ocupará de la tarea de proporcionar una educación justa y adecuada para las personas afectadas por un TEA. La ley federal, IDEA, exige que cada niño reciba una educación gratuita y apropiada, lo que significa que los sistemas escolares deben adaptarse para educar a todos sus estudiantes. Con el aumento del número de personas que son diagnosticadas con autismo, es imperativo que el sistema educativo realmente vea cómo están enseñando a esta creciente población.
En tercer lugar, con educación, tratamiento y servicios adecuados, el futuro es esperanzador para las personas afectadas por el autismo. Tendrán la oportunidad de llevar vidas productivas y satisfactorias, al igual que todos los demás en Estados Unidos. ¡Esperanza! Este es el futuro del autismo.
¿Cuál crees que es el rol del docente / terapeuta en la aceptación? ¿Cuál es el papel de la sociedad? (extraños, conductores de autobuses, dueños de negocios, etc.)?
Celina: La sociedad juega un papel importante en la aceptación. Los docentes, los administradores escolares, los terapeutas y los médicos deben participar en el diálogo que rodea el autismo. Cualquier persona que trabaje con niños afectados por un TEA tiene la responsabilidad de comprender las complejidades de los problemas de sus alumnos, así como los problemas que enfrentan sus familias. Aceptar que los cambios deben hacerse para educar y servir a todos los afectados por el autismo es esencial. Además, la sociedad en general, aquellos que no necesariamente trabajan estrechamente con personas con autismo tienen la responsabilidad de aceptar a otros seres humanos, tal como ellos mismos son aceptados. En este país, somos afortunados de tener libertades que no son exclusivas y no se basan en la raza, la religión, la orientación sexual o el género. Estas libertades y oportunidades tampoco deberían basarse en la neurodiversidad. Las diferencias existen en las personas, pero todos somos humanos : el acceso a una educación adecuada y las libertades civiles deben ser las mismas, autistas o no.
¿Cómo beneficia a la comunidad el hecho de ser un negocio u organización "autista aceptado"?
Celina: Tener un modelo de negocios "autista aceptado" puede ayudar a la comunidad de muchas maneras. En primer lugar, las personas con un TEA a menudo tienen un conjunto de habilidades que es muy buscado en áreas tales como matemáticas, programación o estadísticas, por nombrar algunas, que son muy valiosas en ciertas profesiones. Además, el empleo de personas afectadas con autismo les brindará la oportunidad de integrarse fácilmente en la sociedad, proveerse por sí mismos y reducir la "carga" en la sociedad que ahora se está viendo con una generación anterior de personas con autismo. En el pasado, tal vez, las personas con autismo no recibían educación, terapia o capacitación adecuadas en habilidades de autoayuda y ahora se ven afectadas por la falta de vivienda o se las coloca en hogares grupales.
¿Es difícil aceptar a Asperger? ¿Conseguir que otros lo acepten sea un desafío?
Jim: No realmente. Para mí es algo fácil. No me considero diferente. Tal vez algunas otras personas que no pueden hablar o algo así. Pero no yo.
Celina: Yo diría, desde mi punto de vista, que Jim pasa por desafíos cuando era un niño preadolescente de 12 años. Estos son dolores de crecimiento que todos experimentan, tal vez los experimentan de manera diferente, pero todos los jóvenes tienen que moverse a través de la vida
¿Por qué la aceptación te importa?
Jim : Quiero que la gente me acepte por lo que soy, no porque tenga Asperger. Próxima pregunta.
Celina: Ídem.
Rompiendo barreras: Y en esa nota, los dejamos a todos para contemplar, tomar medidas y obtener información. No solo recoja un folleto, HABLE CON personas con diferencias, aprenda algo, comparta sus experiencias y esté conectado y abierto. No se trata de autismo realmente, cuando lo piensas … se trata de la humanidad. Todos tenemos una experiencia compartida, es hora de recordar lo que tenemos en común y celebrar las diferencias que hacen a nuestra sociedad tan libre y tan diversa. Saludos, a un gran hoy y un mañana aún mayor!
