Junio ​​es el mes de concientización sobre lesiones cerebrales

¿Simplemente queremos que las personas se enteren o queremos cambiar vidas?

Shireen Jeejeebhoy

Fuente: Shireen Jeejeebhoy

Junio ​​es el mes de concientización sobre lesiones cerebrales en Canadá. Otras naciones usan otros meses para crear conciencia sobre las lesiones cerebrales. Pero, ¿qué significa aumentar la conciencia? ¿Simplemente queremos que la gente escuche sobre eso durante el café de la mañana, y luego continúen con sus vidas, ajenos al sufrimiento que los rodea? ¿O queremos mejorar la vida de las personas con lesiones cerebrales para que puedan curarse de sus heridas, vivir en la sociedad, recuperar sus sueños y sus familias?

En 1980, un joven que había sobrevivido al sarcoma osteogénico declaró que cruzaría Canadá para crear conciencia sobre el cáncer. En aquel entonces, el cáncer era visto como fatal, una enfermedad vergonzante de la que la gente no hablaba mucho o susurraban simpatías a puertas cerradas para cualquiera que haya tenido un tumor. Los niños con cáncer, por supuesto, morirían trágicamente, como todos sabían. Una cura no fue posible. Hablar de la enfermedad y los avances en el tratamiento se limitaba a quienes la padecían o dentro de los círculos médicos. Y luego Terry Fox sumergió su pierna derecha artificial en las frías aguas del Atlántico frente a Terranova, Canadá, y partió en su salto de una sola pierna y una sola prótesis para correr una maratón al día en la segunda carrera más grande país en el mundo.

No muchos notaron su caída en la pierna. Pero mientras corría día tras día por las carreteras de Canadá, la gente comenzó a prestar atención. No había redes sociales, por lo que fue de boca en boca y los periódicos locales (que todavía existían en ese momento) que difundieron la noticia de la Marathon of Hope de Fox.

Esperanza . . .

Y el salto con una sola pierna de un joven valiente poniendo cara pública a una terrible enfermedad.

Esos fueron los que captaron la atención de los medios de comunicación, de modo que cuando llegó a Toronto, la ciudad más grande de Canadá, tanta gente sabía de su misión que las multitudes se lo tragaron y desbordó sus arcas de recaudación de fondos. Lo animaron mientras salía de la ciudad y giraba hacia el norte.

Cáncer se coló en su Maratón de la Esperanza y sofocó su sueño.

La gente había visto que el cáncer de hueso había tomado su pierna. Habían supuesto que estaba bien y era terriblemente valiente por correr una maratón por día. Pero cuando el cáncer regresó y se metió en sus pulmones, explotó el mito de que las personas estaban bien si continuaban viviendo después de un diagnóstico de cáncer.

Canadá se invirtió en la vida de este hombre; desconsolado cuando el cáncer le robó su sueño; llorado cuando murió. La emoción colectiva de Canadá llevó a las personas a hablar en voz alta sobre el cáncer; para donar y recaudar fondos para una cura a través de carreras de Terry Fox. Los fondos recaudados encendieron a investigadores y médicos para buscar una cura y tratar a las personas de forma más amable y empática. la conciencia tangible inspiró a otros a proporcionar apoyo y servicios para aumentar la moral durante los terribles tratamientos contra el cáncer. Cuando alguien recibía un diagnóstico de cáncer, amigos, familiares, vecinos y compañeros de trabajo ahora sabían lo que eso significaba y se unían para proporcionar ascensores a citas, comidas calientes, y café. Otros países escucharon sobre Fox, y Terry Fox corre brotó en todo el mundo. Algunos cánceres ahora son curables. Los niños ya no mueren automáticamente.

Nadie con cáncer ya no es condenado al ostracismo.

Nada de esto es cierto para las personas con lesión cerebral. Ellos permanecen en las sombras; los principales investigadores y clínicos hablan sobre estrategias y aceptación, tratamientos no curables; aquellos que entienden la neuroplasticidad y han desarrollado tratamientos efectivos siguen siendo desconocidos o descartados como impostores; familiares y amigos reciben permiso para abandonar a su ser querido herido. Y no se espera que nadie se recupere durante los años que lleva recuperarse y las décadas de vivir dentro de sus paredes constrictivas.

La vergüenza y el disgusto marcan a las personas con lesiones cerebrales en los programas diurnos: manténgalos ocupados para que no se den cuenta de que la sociedad no quiere saber nada de ellos. La vergüenza y el disgusto llevan a los supuestos expertos a juzgar los comportamientos impulsados ​​por lesiones en lugar de tratar a las neuronas para que la persona pueda volver a ser él mismo. La vergüenza y el disgusto llevan a la mayoría a evitar leer sobre eso, evitar a la persona lesionada y negar la necesidad de acomodarse.

Hablamos de buen juego sobre la conmoción cerebral en atletas y tropas, pero no cambiamos nuestra actitud para financiar tratamientos, para hablar en voz alta sobre cómo el cerebro afecta cada parte de ti y cada parte de ti desde tus pensamientos hasta tu corazón puede lesionarse y, por lo tanto, necesita tratamiento. Hablar es únicamente sobre el misterioso CTE o PCS, también conocido como lesión cerebral no tratada, y la donación de cerebros con concusión a la ciencia.

Necesitamos un encendido de tipo Terry Fox para una lesión cerebral.

Los meses de concientización sobre lesiones cerebrales simplemente no lo están reduciendo. Pero, ¿qué tour de force encenderá una nación, difundirá la conciencia de las lesiones cerebrales en todo el mundo para finalmente cambiar vidas para mejor?

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