La importancia de aprender a decir "no"

Es asombroso cómo a veces un escrito muy breve puede impactarlo profundamente y dejarlo pensando en ello durante semanas después del hecho. Esto me sucedió recientemente después de leer una publicación de blog de Ariane Zurcher, en Emma's Hope Book. En "Trauma y autismo", Ariane pide que se comprenda la forma en que las personas autistas responden al trauma, y ​​pone de relieve cómo muchas de las formas en que tratamos a las personas autistas pueden traumatizarlas de maneras que a menudo se pasan por alto.

A lo largo del artículo, incluye una investigación clínica sobre cómo el trauma puede afectar a las personas autistas de manera diferente, pero intercala esto con ejemplos y especulaciones de su propia vida y la de su hija. Algunos de estos ejemplos llegan muy cerca de casa. Por ejemplo, ella escribe:

"¿Qué hay de la vez cuando la terapeuta de ABA encerró a Emma, ​​que tenía solo tres años, en su habitación durante 30 minutos, diciéndome que permanezca fuera o él retiraría todos nuestros servicios, mientras ella gritaba y suplicaba que la dejaran salir? Sé lo traumatizado que estaba y sigo estando por esos 30 minutos, ¿qué hay de la experiencia de Emma? ¿Esto causó daño incalculable? ¿Experimentó Emma el grado de trauma que yo tuve? ¿Su experiencia es aún más profunda? ¿Qué pasa con la experiencia de su madre que no la salvó de esa persona? ¿Cómo ha integrado estos eventos en su experiencia de vida? ¿Se siente como la traición definitiva? ¿Cómo se manifestará en el futuro?

Esto provocó recuerdos muy similares y vívidos de mi propia vida, excepto en mi caso, no fue un extraño o terapeuta el que estuvo involucrado. Fue mi propio padre. Este era su método más común de lidiar con mis crisis. No sé de dónde sacó la idea, me imagino que fue la "opinión experta" de alguien, pero los resultados no fueron óptimos. Desafortunadamente, lo que ese consejo no reconoció fue que las crisis y los berrinches son cosas diferentes.

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Los berrinches son espectáculos de ira y emoción que están diseñados para una audiencia, para obtener una respuesta específica. Las fusiones son el resultado de una sobrecarga que el sistema neurológico de una persona no puede procesar de manera efectiva. En resumen, son una respuesta al dolor, pero no necesariamente un dolor físico. Pero nadie en aquel entonces tenía la sensación de que esto era lo que estaba pasando.

Suponiendo que estas crisis fueran rabietas, le dijeron a mi padre que no "recompensara" la rabieta. Por lo tanto, cuando una crisis se descontroló y ya no podía controlarme, me confinaba en su habitación y cerraba la puerta detrás de mí. Pero esto no hizo más que empeorar la situación, ya que no había una "recompensa". Estaba sobrecargado, simple y llanamente, y hubiera tenido el colapso a pesar de todo.

Recuerdo vívidamente mis sentimientos en esos momentos. La sensación de presión insoportable en el interior. El miedo y la confusión. El conocimiento de que mi comportamiento de alguna manera causaba un problema, pero me sentía completamente impotente para manejarlo. No sabía por qué me sentía como lo hacía, y quería detenerlo tanto como cualquier otra persona, pero no sabía cómo. No podía entender por qué nadie me ayudaría y por qué mi dolor estaba siendo ignorado.

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Como todavía es cierto hoy, ese nivel de sobrecarga hizo que fuera casi imposible comunicar algo de esto. No tendría idea de lo que estaba diciendo en un momento dado. La abrumadora frustración y mi incapacidad para comunicarlo solo intensificaron la situación. Terminé gritando durante horas, golpeando la puerta y golpeando las almohadas. Eventualmente, me agotaría y me quedaría dormido. Estaría decepcionado por el resto del día.

¿Puedo decir que estas experiencias me traumatizaron? Esa es una pregunta realmente difícil de responder. Desde esos días he tenido muchas más cosas difíciles que me pasan, por lo que en algunos sentidos es una cuestión de grado. ¿Puedo decir que es un recuerdo positivo? Absolutamente no. ¿Pero se compara con los recuerdos que tengo de ser atropellado por un automóvil u otros eventos traumáticos más tradicionales como ese? No estoy seguro de poder decir que sí.

Sé que estos eventos crearon suficiente trauma dentro de mí que le conté a mi madre sobre ellos, años más tarde (ella y mi padre se habían separado en el momento en que ocurrieron estos incidentes, por lo que ella no los había presenciado de primera mano). Ella estaba muy sorprendida de escuchar sobre eso. Ella me preguntó por qué nunca le conté sobre eso en ese momento. Y, bueno, eso también es otra cosa difícil de explicar.

Fue solo años después cuando comencé a leer sobre el autismo que estuve cerca de una explicación. En un libro de la Dra. Uta Frith, describió tres subtipos de interacción social en personas autistas: "distante", "pasivo" y "activo pero extraño". Aunque discrepé con algunos de los otros conceptos que presentó (como el concepto de que "nos falta empatía"), encontré el concepto de estos subtipos útiles para pensar en mi pasado. He sido los tres de estos en diferentes momentos de mi vida, pero los momentos en que he sido pasivo son los momentos en mi vida que, en retrospectiva, han sido los más problemáticos.

Durante gran parte de mi primera infancia, no se me ocurrió que cambiar mi entorno o cómo otras personas relacionadas conmigo eran una opción. No estoy seguro de por qué es esto. ¿Desconocí la comunicación como una opción porque muchas personas no reconocieron mis intentos de hacerlo o decodificaron esos esfuerzos de manera efectiva? Supongo que no es del todo sorprendente que si tratas de comunicar tus necesidades, y no tiene ningún efecto, termines por dejar de intentar, calificando estos esfuerzos como ineficaces.

Desafortunadamente, si no aprende a comunicar sus necesidades, tampoco aprende a establecer límites. Cuando pienso en mis recuerdos de aquellos días, me siento menos traumatizado y enojado que triste. Veo esas fusiones como oportunidades perdidas. Oportunidades donde podría haber aprendido las habilidades que necesitaba para identificar y defender mis propias necesidades. En cambio, aprendí a hacer caso omiso de mi propio barómetro interno en cuanto a la incomodidad y el dolor, y que las ideas de otras personas sobre lo apropiado eran más importantes que mis propias necesidades. Esto me abrió a muchos peligros diferentes.

¿Qué sucede, por ejemplo, cuando llegas a la pubertad y el sexo se convierte en parte del entorno social, un tema que Shannon Des Roches Rosa cubrió recientemente en Blogher? Afortunadamente para mí, este es un tema que mi madre tomó muy, muy en serio y se acercó con franqueza y franqueza. Desde muy joven ella me dijo muy claramente que nadie tenía derecho a tocar mi cuerpo de ninguna manera con la que no estuviera de acuerdo. "Es tu cuerpo", decía ella, "no de ellos". Aunque en mi adolescencia, hubo momentos en los que su franqueza fue embarazosa para mí, hoy estoy profundamente agradecido por ello. Reconozco muy claramente lo que podría haber sucedido si ella no hubiera tomado ese tacto conmigo.

Incluso con ese enfoque, cuando vuelvo a examinar mi pasado, me enfrían muchas de las experiencias que ahora veo a través de una nueva lente. Cerca de fallas que me asustan. Como he escrito antes, he mantenido diarios la mayor parte de mi vida. Como parte del procesamiento de lo que significa el autismo en mi vida, he vuelto a leer muchos de ellos. Una tarde, estaba leyendo algunos de mis diarios de la escuela secundaria, leí una entrada que me dejó sin aliento.

Era un relato de unirme a algunos de mis compañeros de clase para una "noche completa", decorando la carroza para nuestro desfile de regreso a casa. La cuenta incluía el comportamiento típico que esperarías de los estudiantes de secundaria: chatear y cotillear, e incluso un poco de travesura. Pero en medio de estos fue algo inquietante.

No recuerdo claramente el evento descrito, pero recuerdo a los dos jóvenes involucrados. Uno era un hombre joven que me encontraba molesto, y otro que, en ese momento, consideraba un amigo y del que sospecho que estaba un poco enamorada de mí. Parece que en algún lugar durante la noche, el primer joven, al que llamaré K., se enojó conmigo, y el resultado fue el siguiente:

"K. pegué mis muñecas y tobillos con cinta adhesiva. R. lo eliminó por mí. (Parte de eso, K. ayudó a conseguir que la pieza que me cubría la boca fuera el pelo).

Al leer esto como un adulto, solo puedo negar con la cabeza, pero en mi mente adolescente fue tratado como algo sin importancia. Conociendo los sentimientos del primer joven hacia mí, me imagino que sus intenciones eran solo silenciarme, pero hoy no puedo descartar lo que podría haber sucedido si sus intenciones hubieran sido diferentes, o si el otro joven no hubiera intervenido. O, para el caso, ¿qué pasa con las intenciones de los otros hombres presentes? ¿Qué podría haberme pasado mientras estaba efectivamente atado y amordazado e incapaz de defenderme? ¿Por qué no dije que no? ¿Por qué pensé que esto estaba bien?

Porque había aprendido a mirar a los demás por lo que se consideraba socialmente apropiado, incluso si era doloroso o incómodo para mí. Mis compañeros toleraron este comportamiento y pensaron que estaba bien, y yo los guié.   Este fue el producto de años de educación indirecta para descartar mi propio dolor y malestar en una situación dada si entraba en conflicto con las opiniones de otras personas sobre la propiedad social. Lamentablemente, este no es el único ejemplo que viene a la mente. Esta dinámica ocurrió y volvió a ocurrir hasta la adultez.

A menudo me pregunto si me hubiera ido mejor en esta área, si hubiera tenido un diagnóstico en la infancia … pero desafortunadamente los relatos de muchos de los que han tenido diagnósticos no parecen diferir mucho de los míos. De hecho, cuando se trata de un diagnóstico, parece que la dinámica a menudo empeora, porque los intentos de calmarnos o expresar dolor, incomodidad o trauma se etiquetan como "comportamientos" y se apuntan a la eliminación en lugar de a las causas del propio trauma .

Ariane escribió en su publicación:
"Es trágico que los mismos métodos que una persona autista traumatizada pueda usar para calmarse a sí misma del trauma que han experimentado, sean a menudo las mismas cosas que los que no son autistas señalan como 'conductas' o acciones que deben ser detenidas. No solo la persona está tratando lo mejor que puede para lidiar con los eventos traumáticos iniciales, sino que a menudo se los castiga y se les dice que dejen de usar las únicas formas que conocen de ayudarlos a sobrellevar, creando así un trauma adicional ".

Es de vital importancia, especialmente en los años de formación, que los padres y cuidadores aprendan a identificar el dolor y la incomodidad, incluso si se expresa de forma atípica, y respaldan el derecho de la persona que sufre de dolor a expresar ese dolor. En los casos en que sus métodos de expresión son perjudiciales para ellos mismos o para otros, es importante ayudarlos a encontrar métodos para expresarse que no lo son. La supresión no es una técnica de afrontamiento efectiva.

Es imposible autogestionar eficazmente, si no puede decir "No".

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Mi primer libro, Living Independently on the Autism Spectrum, está actualmente disponible en la mayoría de los principales minoristas, incluidos Books-A-Million, Chapters / Indigo (Canadá), Barnes and Noble y Amazon.

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