La reforma del cuidado de la salud mental requiere que las familias hablen

Invité a Kimberly Blaker a escribir el blog de hoy. Kimberly es autora y escritora independiente, y madre de un hijo adulto joven con SMI, trastorno esquizoafectivo.

Fuente: fuente desconocida

Han pasado más de cincuenta años desde que el presidente John F. Kennedy firmó la Ley de Salud Mental de la Comunidad de 1963. Ese acto se esforzó por revitalizar la atención de salud mental para personas con enfermedades mentales graves (SMI). Se esforzó por permitir que las personas con SMI vivan en la sociedad estabilizándolas con nuevos tratamientos y medicamentos basados ​​en la evidencia, y para librar a la sociedad de las condiciones inhumanas que caracterizan a las instituciones. Fue admirable de hecho.

Tal tarea monumental requiere una planificación estratégica. Lamentablemente esto no sucedió.

La desinstitucionalización ocurrió en masa durante décadas sin un plan integral. El resultado ha sido una mezcolanza de programas estatales y comunitarios desfinanciados, desorganizados e ineficaces en todo el país.

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Ahora, después de décadas sin una reforma significativa, el Congreso está prestando atención. Se han introducido varios proyectos de ley que pueden mejorar la atención a personas con enfermedades mentales.

La ley bipartidista Helping Families in Mental Health Crisis, HR2646, presentada en junio por el representante Tim Murphy y el representante Eddie Bernice Johnson, es la pieza legislativa más sustantiva. Propone resolver muchos problemas dentro de nuestro sistema de atención de salud mental y mejorará el tratamiento de las personas con SMI. Estos cambios reducirán significativamente la falta de vivienda, el encarcelamiento y la muerte entre las personas con SMI.

HR2646 reformaría HIPAA para que las familias y los cuidadores tengan acceso a la información de salud protegida necesaria para cuidar a sus seres queridos; reformar SAMHSA para garantizar la supervisión, de modo que los fondos se utilicen para tratar y priorizar a las personas con las enfermedades cerebrales más graves; proporcionar fondos para el tratamiento ambulatorio asistido (AOT); aumentar el número de camas psiquiátricas para el tratamiento de crisis; enfatizar los tratamientos basados ​​en evidencia; y más.

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Otro proyecto de ley bipartidista, la Ley de Reforma de la Salud Mental de 2015, S.1945, fue presentado por el senador Bill Cassidy y el senador Christopher Murphy. Aunque S.1945 tiene muchas de las disposiciones de HR2646, carece de gran parte de la sustancia de HR2646.

No es sorprendente que estos proyectos de ley sean controvertidos. Los grupos antipsiquiatría y antifármacos se oponen a los proyectos de ley, al igual que algunas organizaciones cuyo propósito es tratar a las personas con enfermedades mentales graves. Algunos se oponen a tales medidas cruciales de los proyectos de ley, incluido el tratamiento ambulatorio asistido (AOT). Sin embargo, la evidencia ha demostrado que este es un tratamiento efectivo para el pequeño porcentaje de personas con SMI que tienen psicosis y anosognosia. Los opositores de AOT citan violaciones de las leyes de derechos civiles, sin embargo, ¿cómo podemos permitir que personas seriamente enfermas no sean tratadas, comprometiendo su seguridad y bienestar así como el de la sociedad?

No obstante, el apoyo para estos proyectos de ley está aumentando. HR2646 ha recibido el apoyo de la Alianza Nacional de Enfermedades Mentales, la Asociación Estadounidense de Psiquiatría, el Colegio Estadounidense de Médicos de Emergencia, la Asociación Estadounidense de Psicología, el Centro de Defensa del Tratamiento, la Política de Enfermedades Mentales y muchas otras organizaciones.

Del mismo modo, S1945 ha sido respaldado por muchas de estas mismas organizaciones, entre otras.

Esta legislación es crucial para la recuperación de mi hijo y la de millones de personas con SMI. Le diagnosticaron el trastorno esquizoafectivo por primera vez hace tres años a la edad de 19 años. Durante este tiempo, su condición ha seguido deteriorándose. Ha sido hospitalizado ocho veces, siempre liberado en días de psicosis debido a la escasez de camas. Él sufre de anosognosia y, por lo tanto, rechaza el tratamiento. AOT es lo único que lo mantiene en su medicación. Pero se usa de forma inconsistente donde vive y por muy corto plazo. Mi habilidad para comunicarme con su médico se ha vuelto cada vez más imposible como resultado de HIPAA. Estos factores combinados lo han dejado en un estado de psicosis que no ha desaparecido en los últimos 18 meses. La naturaleza horrorosa de sus alucinaciones lo ponen a él y a los que están a su alrededor en riesgo. Estoy en constante preocupación de que será una estadística más trágica.

Invito a la gente a unirse a mí en una campaña que estoy encabezando para pedirles a los legisladores que apoyen HR2646 y S1945. Para obtener más información, contácteme en [email protected].