Las directivas anticipadas psiquiátricas pueden cambiar vidas

"Mamá", dijo Sophie, mi hija de casi 17 años, mientras se lamía la mantequilla de maní de su dedo, "si eso me vuelve a suceder, quiero que tú y papá se aseguren de obtener la ayuda que necesito".

"Eso" fue un quiebre psicótico durante el cual Sophie, convencida de que estaba enamorada de un pervertido que había conocido en Internet, había planeado escaparse con él. Pero mi esposo Josh y yo habíamos interceptado su plan, por lo que ella pasó la mayor parte de dos semanas en el hospital psiquiátrico donde fue diagnosticada con trastorno bipolar y medicada.

"Por supuesto, Sophie. Papá y yo siempre haremos todo lo posible para ayudarte ".

Ahora, cinco años después, me gustaría poder retroceder el reloj y alentar a Sophie a desarrollar una directiva anticipada psiquiátrica (PAD). Pero no sabía sobre PAD entonces.

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Poco después del décimo octavo cumpleaños de Sophie, a pesar de las opiniones constantes de dos psiquiatras, una trabajadora social clínica y una terapeuta de que no era competente para tomar decisiones sobre su atención médica, terminó sus relaciones terapéuticas y se negó a tomar sus medicamentos recetados. Debido a que Sophie había llegado a la edad adulta legal, Josh y yo no teníamos derecho a discutir su tratamiento con los proveedores de atención médica ni a hacer que se adhiriera al tratamiento. Un abogado especializado en leyes de salud mental sugirió que los procedimientos de tutela eran una posibilidad, pero advirtió que eran costosos, adversos y temporales.

La negativa de Sophie a cooperar con su régimen de tratamiento prescrito combinada con su indiferente indiferencia por los límites que pudiéramos establecer nos forzó a Josh y a mí a tomar una decisión que ningún padre debería enfrentar jamás. Podríamos brindarle refugio, seguridad y apoyo a Sophie mientras escalaba sin control, poniendo en peligro nuestra casa, nuestro hijo y nosotros mismos debido a las espantosas decisiones que tomó, o podíamos protegernos insistiendo en que, si no lo hacía cooperar con su plan de tratamiento, ella se va de casa.

Sophie se fue. Se volvió adicta a las metanfetaminas y vive en la calle cuando no está en la cárcel. ¿Esta era realmente la vida que Sophie quería?

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Algunas investigaciones sugieren que es particularmente importante discutir las directivas anticipadas sobre el diagnóstico de esquizofrenia y trastorno bipolar debido a la evidencia que muestra que cada exacerbación psicótica entre pacientes con esquizofrenia y cada episodio de humor entre pacientes con trastorno bipolar conduce a un daño cerebral sutil. La resonancia magnética muestra el desarrollo de opacidades de la materia blanca periventricular y las pruebas neurocognitivas revelan déficits cognitivos en el funcionamiento ejecutivo y psicosocial. Se ha encontrado que los déficits del lóbulo frontal persisten incluso en estados de estabilidad relativa entre pacientes con esquizofrenia y trastorno bipolar ^1.

Un PAD puede haber permitido a Sophie vivir una vida diferente.

Los PAD son documentos legales que se establecen cuando un individuo es competente y se ponen en práctica durante períodos de incapacidad de decisión. Representan una alternativa a las intervenciones coercitivas que pueden acompañar a las crisis de salud mental, permitiendo a las personas con enfermedades mentales mantener la autonomía y la autodeterminación. ²

Las PAD les permiten a las personas con enfermedades mentales desarrollar directivas anticipadas (AD) sobre el tratamiento e identificar un poder notarial de atención médica (HCPA). Una AD permite a un individuo estipular qué tratamientos y medicamentos aceptaría y cuáles rechazaría. Pueden identificar los hospitales que preferirían y los que deben evitarse. Una HCPA permite que las personas designen a un representante para tomar decisiones de tratamiento en su nombre cuando no pueden hacerlo. Se supone que los representantes de atención médica entienden las preferencias de tratamiento de la persona con enfermedad mental y tomarían decisiones utilizando el principio de juicio sustituido (tomando decisiones consistentes con las deseadas por el paciente) durante tiempos de crisis.

Al igual que las directivas anticipadas médicas en las que se basan las PAD, las PAD no están libres de problemas. Los problemas incluyen:

• Las PAD se basan en la suposición de que las personas con enfermedades mentales, cuando son competentes, pueden identificar los tratamientos que son más útiles para ellos y que saben lo que necesitan. Debido a que tanto la competencia como las decisiones pueden fluctuar, existe preocupación acerca de qué decisión es la que debe respetarse. Además, algunos especialistas en ética afirman que las instrucciones orientadas al futuro son un pobre sustituto de las elecciones actuales de un individuo competente. Una oportunidad para establecer PAD es cuando una persona es dada de alta del hospital; otro puede coordinarse con visitas al médico o sesiones de terapia. Idealmente, un PAD debería tratarse como un proceso evolutivo, más que como un evento.
• A pesar del hecho de que todos los estados permiten directivas anticipadas para la salud mental en sus leyes de decisión de atención médica, rara vez se desarrollan. Las personas con enfermedades mentales a menudo carecen del conocimiento y / o los recursos necesarios para establecer un PAD. Muchos no pueden identificar a alguien para que sirva como tomador de decisiones. Los médicos, preocupados porque las PAD pueden estar en conflicto con las prácticas de atención estándar, y por lo tanto presentan un dilema ético para ellas, pueden no alentar a sus pacientes a desarrollar PAD.
• Incluso cuando existen PAD, a menudo no se implementan porque los proveedores de servicios de crisis no los conocen. Para ser efectivo, los PAD deben ser de fácil acceso. Los registros de vida activa, brazaletes de alerta médica y registros estatales se han sugerido como estrategias para garantizar que las PAD sean conocidas por los proveedores de crisis, pero hasta la fecha la mayoría de los PAD siguen siendo desconocidos para quienes brindan atención durante una crisis.

A pesar de estos defectos, las PAD son consistentes con la ciencia disponible sobre los orígenes y el tratamiento de enfermedades mentales graves. Debido a que muchas personas con enfermedades mentales graves tienen períodos en los que son competentes para participar en las decisiones sobre el tratamiento, las PAD son ideales para garantizar que se respete la autonomía personal cuando las crisis comprometen las capacidades de toma de decisiones. El Centro Nacional de Recursos sobre Directivas Avanzadas Psiquiátricas y el Centro de Bazelon para la Ley de Salud Mental brindan excelentes recursos para desarrollar directivas anticipadas.

Sin embargo, para que las PAD sean eficaces, los proveedores de atención médica deben comprenderlas y apoyarlas, y los proveedores de servicios de crisis deben tener fácil acceso a ellas.

¿Era realmente el deseo de Sophie que su padre y yo tomáramos decisiones por ella?

Cómo desearía haber sabido sobre los PAD y alenté a Sophie a establecer legalmente su directiva anticipada sobre la mantequilla de maní antes de que fuera demasiado tarde.

1. Varma, A. (2005). Instrucciones anticipadas para personas con enfermedades mentales graves. Servicios psiquiátricos, 56 (7) , 874-875.
2. Van Dorn, RA, Scheyett, A., Swanson, JW, y Swartz, MS (2010). Directivas anticipadas psiquiátricas y trabajadores sociales: una revisión integradora. Trabajo social, 55 (2), 157-167.