Aproximadamente una década antes de que murieran, mis padres (entonces de unos 70 años) se mudaron a una casa a un par de millas de nosotros y pude verlos de forma regular y sus queridos nietos, que no podían hacer nada mal, se armarían -twisted en visitar cada semana más o menos. La historia es, supongo, típica de millones de personas en todo el mundo. Y luego la demencia se convirtió en un intruso no deseado.
Mi primera investigación postdoctoral fue sobre la enfermedad de Alzheimer y había observado a mis padres, especialmente a mi padre, en busca de signos de demencia como un halcón. Su madre tuvo demencia vascular durante los últimos diez años más o menos de su vida. Aunque mi padre murió de un derrame cerebral, este fue un evento único repentino y hasta ese momento estaba tan tranquilo como siempre. Unos meses antes de su muerte, cuando mi madre estuvo fuera del alcance del oído, dijo lo irritantes que eran sus hábitos y cómo estaba "olvidando" deliberadamente cosas obvias. En esta etapa, había notado que su memoria no era lo que era, pero la descartaba como un deterioro cognitivo leve (MCI), una afección que afecta a muchos adultos mayores sin convertirse necesariamente en demencia en toda regla. En MCI, hay un deterioro definido de la memoria y el pensamiento, pero no lo suficiente como para interferir con la vida cotidiana. Mientras mi padre estaba vivo, los síntomas de mi madre nunca fueron peor que levemente de mente escabrosa (si es que eso). Pero una vez que mi padre murió en mayo de 2011, las cosas comenzaron a deslizarse cuesta abajo a un ritmo cada vez mayor.
Lo que me lleva al punto de esta pieza. Durante casi treinta años, he probado a muchas personas con demencia. He leído mucho sobre el tema, he dado conferencias sobre todo tipo de grupos profesionales, de estudiantes y no profesionales e incluso he conocido trabajos ocasionales de investigación. Pero no importa lo que aprenda como académico, no lo prepara para lo que sucede en realidad cuando es su pariente el paciente.
Una vez que mi padre murió, me encontré tomando todas las decisiones intelectuales de mi madre que exigían las habilidades cognitivas de cualquier persona mayor que un niño. Por ejemplo, todos los arreglos funerarios, el manejo del testamento, la clasificación de los bienes de mi padre, la transferencia de cuentas a nombre de mi madre, todo recayó en mí. Para que no lea esto como una queja, no lo es. Pero mi madre generalmente no podía delegar tareas para salvar su vida y tenía que hacerse cargo de todo. En ese momento, pensé que simplemente estaba aliviando una carga emocional y que fue el proceso de duelo el que la hizo a ella, de forma inusual, abnegar de la responsabilidad. Pero luego el declive mental se volvió más dolorosamente obvio. Mi madre había horneado toda su vida. Ahora ella estaba haciendo pasteles pero olvidándose de poner los huevos en la mezcla. Ella colapsó porque había olvidado tomar su medicación. Y entonces llegó el momento crucial: decidió que su vieja máquina de coser era demasiado complicada de usar. Mi madre prácticamente vivió para coser. A menudo, las prendas que ella hacía eran estéticamente dudosas (había kaftanes y chalecos que me hizo cuando era una adolescente que aún reaparecen en pesadillas), pero no obstante podía coser prácticamente cualquier cosa. Y ahora operar la máquina era muy difícil. Entonces ella compró una máquina más simple. Y ni siquiera pude resolver cómo enhebrarlo.
Ningún libro de texto te prepara para la sorpresa de este momento. Algo que durante toda su vida una persona podría hacer con los ojos cerrados de repente está más allá de ellos, y no están remotamente preocupados. Mi madre decidió que las modernas máquinas de coser no estaban a la altura y que dejaría de coser. Por supuesto, ahora las campanas de alarma estaban sonando en mi cabeza y estaba a punto de hacerla ver en una clínica de memoria, cuando el destino intervino y mi madre se intoxicó con la sangre.
Durante las siguientes semanas, para aumentar sus problemas, mi madre sufría de delirio. Esta es una condición que muchos clínicos incautos confunden con la demencia, pero es diferente, sobre todo porque el delirio disminuye y se fortalece con los síntomas físicos subyacentes que lo causan (en el caso de mi madre, una temperatura alta). Cuando su temperatura era alta, mi madre desarrolló todo tipo de ilusiones interesantes, incluso confundirme con mi difunto padre. Perdí la cuenta de la cantidad de veces que tuve que explicarle que no me estaba escapando con 'esa rubia floozy' (es decir, mi esposa, que es rubia, pero cuya reputación es por lo demás pureza en sí misma -o eso es lo que ella insiste) y que No estaba planeando divorciarme de ella. También aprendí a aplaudir a los pingüinos de claqué que ella insistía que estaban en la sala para entretener a los pacientes (no aplaudirla aplaudir).
Después de esto, mi madre alternaba entre el hospital y una residencia, pero finalmente ingresó en el hospital y su estado dejó en claro que nunca volvería a salir. Después de que el delirio finalmente se fue, la demencia había progresado hasta el punto en que tenía poca memoria para algo nuevo. Por supuesto que estaba preparado para esto, pero aún así, algunos de los hitos que marcaban el declive aún tenían el poder de conmocionar. El que toda la familia recuerda fue el día en que mi madre ya no reconocía a ninguno de sus nietos. Es fácil escribir esto ahora de una manera objetiva, pero la reacción visceral en ese momento era algo bastante diferente.
Mi madre murió en noviembre del año pasado. Para usar el cliché, fue un lanzamiento misericordioso. Visitarla en el último mes de su vida fue como observar un salmón en la losa de mármol de un pescadero. No había un signo discernible de vida en los ojos, solo una mirada vacía y boquiabierta y ni una sola respuesta a nada ni a nadie. El final cuando llegó no fue una sorpresa. Una mañana, hubo un cambio notable en su respiración que solo podía significar una cosa, y el hospital me contactó en el trabajo. Irónicamente, acababa de terminar una clase sobre la crisis de la mitad de la vida y cómo la muerte de familiares puede desencadenar esto, y estaba a punto de comenzar otra clase sobre la muerte, la muerte y la pérdida de un ser querido. Dejando todo, manejé hasta el hospital, a algunos kilómetros de distancia, en un camino estrecho y sin puntos de paso, y me quedé atrapado detrás de un conductor muy nervioso. Llegué solo un par de minutos después de que mi madre falleció. Probablemente fue solo una liberación nerviosa, pero el hecho de que llegara tarde me hizo reír: mi madre siempre se quejaba de que llegaba tarde a todo.
