Hace dos semanas, el Centro para el Control de Enfermedades publicó lo que sé que es una encuesta extremadamente defectuosa que sugiere que Utah tiene la mayor incidencia de autismo infantil o trastorno del espectro autista (TEA) en el país. No se proporcionó ninguna explicación para este informe de incidencia. La incidencia se informó solo para los estados encuestados y varió de 1 en aproximadamente 50 niños en Utah a 1 en aproximadamente 250 niños en Alabama. Sin embargo, si lee detenidamente el informe del CDC, considere el número de errores en su encuesta y la metodología utilizada para crear estos estimados, rápidamente queda de manifiesto que esta encuesta costosa agrega muy poco a nuestro conocimiento de la verdadera incidencia y prevalencia del ASD en America.
La encuesta no es considerada por el CDC como representativa del censo o población de los EE. UU. Solo se encuestó a un número seleccionado de estados no representativos geográficamente del país. La determinación de casos se basó en la disposición de varias clínicas para permitir que los investigadores revisaran sus archivos. No todos participaron. Como un ejemplo, se me acercó, pero se negó a participar. Me preocupaba, ya que mi centro es conocido como un recurso para la evaluación y el tratamiento de niños con TEA, que al observar casos en mi centro uno probablemente sobreestimaría la incidencia del autismo en la población infantil de Utah.
Más revelador de esto, la encuesta defectuosa aparece en la Tabla 1 del informe del CDC. La mayoría de los estados consideraron 25,000 o más niños al menos, con Georgia mirando a más de 50,000 niños. Utah es notablemente bajo, mirando a solo 2.123 niños con el siguiente estado por encima de Nueva Jersey, mirando a más de 7.000 niños. Además, este grupo de investigación observó solo una parte de un condado en el norte de Utah.
Es ridículo, si no al menos mala ciencia, basada en esta encuesta muy limitada de clínicas seleccionadas en parte de un condado en el norte de Utah con solo 2,000 niños encuestados, para concluir que la incidencia de autismo en niños en Utah es más alta que en el población general en los Estados Unidos o, para el caso, dramáticamente más alta que otros estados. El sesgo en la muestra también es evidente en el nivel promedio de inteligencia de los niños encuestados. Aproximadamente el 40 por ciento de los niños con TEA encuestados en este estudio en general se consideraron discapacitados intelectualmente. Esto es consistente con lo que generalmente sabemos sobre el autismo. Sin embargo, si lees detenidamente el informe, notarás que en Utah solo el 15 por ciento de los niños identificados como autistas fueron identificados como discapacitados intelectuales. Esto sugeriría que tenemos una tasa más alta de TEA, pero nuestros niños identificados con TEA son mucho más inteligentes que otros niños con autismo, también una conclusión pseudocientífica.
Creo que hay una historia importante aquí. También creo que hay datos contrapuestos argumentando que Utah probablemente no tenga la mayor incidencia. Por ejemplo, puede examinar el porcentaje o la cantidad de niños en relación con la población general que se atiende en las escuelas públicas en virtud de la Ley de Mejoramiento de la Educación para Individuos con Discapacidades, como autista. Esas cifras han estado aumentando constantemente. Por lo que yo sé, no hay ninguna indicación de que Utah sea dramáticamente más alto en el servicio a niños con autismo en la población infantil en la escuela que en otros estados. De hecho, los datos que conozco sugieren que California está prestando servicios a un porcentaje mucho mayor de niños en las escuelas que autistas que los que reciben servicios en Utah.
Finalmente, está la cuestión de la incidencia en la población general frente a la incidencia y la prevalencia de los niños remitidos a clínicas o, para el caso, examinados por médicos de atención primaria. Para comprender realmente el porcentaje de niños con TEA, se necesitaría recopilar datos epidemiológicos independientes de los niños remitidos a entornos clínicos. Estos niños de clínica representan el extremo y pueden o no ser representativos de la población general. Por ejemplo, Utah ha sido durante mucho tiempo un centro para la investigación del autismo. El público y los profesionales en este estado son mucho más conscientes de TEA y, por lo tanto, es más probable que identifiquen a niños con esta afección y busquen ayuda. Según esta teoría, es posible que la incidencia de ASD sea similar en todos los estados, pero la incidencia de niños referidos debido a preocupaciones sobre el autismo es más alta en Utah que en otros estados. Estoy decepcionado con los CDC y con la forma en que los medios eligieron reportar estos datos de manera acrítica.