Las personas que están interesadas en que se les analicen los genes también tienden a interesarse en que se les evalúen los genes de sus hijos, según un artículo reciente revisado por pares. A primera vista, esta ni siquiera es una historia de "perro mordisco", es más como una historia de ladrido de perros por correo. Pero rápidamente se convirtió en un ejercicio bastante interesante en la educación pública y profesional.
El estudio, publicado en Pediatrics , fue una encuesta de 219 padres, a quienes se les ofreció una prueba de 15 variantes genéticas relacionadas con 8 enfermedades de adultos, incluidos 3 cánceres, enfermedades cardíacas, osteoporosis, hipertensión arterial y colesterol y diabetes tipo 2 . Luego fueron encuestados sobre sus "actitudes y creencias sobre los riesgos y beneficios de la prueba para su hijo, su disposición a considerar someter a su hijo a pruebas y otras variables psicosociales".
Esta encuesta no fue realizada por la industria de pruebas de genes directas al consumidor (DTC), sino bajo la tutela del Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano, con investigadores de los principales centros académicos. Y definitivamente se mostraron escépticos sobre el valor de las pruebas. Esta es la autora principal Colleen McBride, citada en HealthDay :
"Mientras más padres piensen que van a recibir buenas noticias, es más probable que quieran que se haga una prueba a sus hijos". Pero eso puede ser contraproducente. La mayoría de ellos no obtendrán una libreta de calificaciones clara y directa. … La gran preocupación es que estos niños se presentarán ante el pediatra y dirán: "Hola doctora, ¿qué debo hacer?" Los padres ven más beneficios percibidos de lo que puede ser cierto ".
Por otro lado, existe la preocupación de que si las pruebas sugieren que un niño tiene un bajo riesgo de, digamos, presión arterial alta más adelante en la vida, entonces la familia puede no seguir los hábitos saludables que los médicos recomendarían. Dijo el Dr. Robert Saul, presidente entrante del Comité de Genética de la Academia Estadounidense de Pediatría:
"La suposición es que las pruebas son concluyentes … y nada podría estar más lejos de la verdad. Pensé que era un estudio importante porque demuestra que nosotros, las comunidades médicas de genética y pediatría, tenemos mucho trabajo por delante para impartir información a los padres para asegurarnos de que las pruebas genéticas se usen de manera apropiada y juiciosa ".
En otras palabras, el informe es una llamada de atención a la comunidad médica. Se necesita mucha más educación pública sobre la interpretación de las pruebas de DTC. Y este mensaje llegó fuerte y claro, en todos los informes de periódicos que revisé. Incluso un squib de 3 párrafos como este incluía "inquietudes" y "preguntas". Los titulares eran en general insípidos ("Padres abiertos a pruebas genéticas para niños") o incluso implícitamente de apoyo ("Pruebas genéticas podrían ser una opción preferida para padres"). pero el contenido siempre incluía críticas y / o comentarios:
"Esto no es algo para lo que la mayoría de los pediatras están entrenados y, francamente, podría ser un gran problema", dice Marshall L. Summar, jefe de genética y metabolismo del Centro Médico Nacional Infantil en Washington, DC "Estamos intentando descubrir cómo prepararse ".
Este enfoque considerado fue particularmente cierto en los principales puntos de venta, como Time , Reuters, el blog del Wall Street Journal , WebMD, Los Angeles Times (que recientemente tuvo una función sobre asesores genéticos) y CBS, que citó a Helen Wallace de GeneWatch. Reino Unido de la BBC:
"Los niños no deben someterse a pruebas de riesgo de afecciones de inicio en la edad adulta, punto final. Se les debería permitir decidir por sí mismos, con asesoramiento médico, cuando sean adultos ".
Primero, por supuesto, viene la educación médica. Este pequeño episodio parece demostrar que la profesión está tomando conciencia de la necesidad de aprender más para poder enseñar. Eso es alentador
