La paciente ha sido tratada, pero ¿está curada? El tratamiento estándar puede funcionar, pero solo hasta cierto punto. ¿Son los síntomas restantes, en la jerga médica, las secuelas , parte de la misma enfermedad y necesitan más del mismo tratamiento? ¿O estos pacientes ahora soldados, heridos y con dolor, renunciaron a que la medicina haya hecho todo lo que puede hacer?
La enfermedad de Lyme es un ejemplo fascinante del fenómeno, porque los estudios se han utilizado para descontar estos síntomas sobrantes, para decir que no se pueden considerar parte de la enfermedad original, ahora "curada", aunque se documentan los síntomas presentes en la fuerza de la legión.
Las secuelas de Lyme en cuestión se han cuantificado en estudios realizados por científicos académicos con credenciales impecables y publicados en revistas importantes revisadas por pares. De hecho, a medida que la década de 1990 avanzaba hacia el milenio y más allá, los científicos académicos estudiaron el resultado de los tratamientos dispensados en literalmente decenas de estudios (muchos de ellos doble ciego y controlados) que involucraban a cientos de pacientes. Los estudios son, en general, consistentes entre sí. Además, los datos brutos son sólidos, no una cuestión de disputa. Hay tantos datos que dicen lo mismo y son impugnados por tan pocos; sin embargo, los diferentes expertos han analizado las cifras de diferentes maneras. Algunos expertos insisten en que los estudios demuestran que los pacientes son somatisfectos, que imaginan los problemas y hacen que las montañas salgan de las montañas. Otros expertos dicen que los estudios muestran que los pacientes están profundamente enfermos.
Para cualquier lego con sentido del caballo, la disputa puede parecer absurda: o uno ha mejorado, o uno no. Después de un curso de tratamiento estándar, usted está bien o todavía está afectado por los síntomas causados por la enfermedad.
Sin embargo, examine los estudios ellos mismos, y verá que la inclinación de las estadísticas respalda las distintas vistas. Dos estudios en particular se destacan como representantes de este grupo.
En el primer estudio, un equipo de Tufts-Harvard que incluía a los investigadores Nancy Shadick, Eric Logigian y Allen Steere, entre otros, se puso en contacto con pacientes a lo largo de Argylia Road, en Ipswitch, MA, donde Lyme había sido meticulosamente estudiado en el pasado. De los 38 pacientes diagnosticados y tratados por la enfermedad de Lyme en la calle, 13 (o 34%) sufrieron síntomas, incluidos trastornos musculoesqueléticos, neurológicos o neurocognitivos. Alrededor del 16% sufrió dificultades de coordinación, el 16% tuvo problemas para concentrarse, el 18% fue emocionalmente irritable, el 47% sufrió un trastorno del sueño y el 26% informó fatiga inusual.
En cuanto a los puntajes de memoria en una variedad de pruebas, los pacientes de Lyme probaron por debajo de los controles en todos los ámbitos. Un hallazgo principal del estudio Shadick fue una correlación entre la duración de la enfermedad y los síntomas residuales, incluido el deterioro neurológico. De hecho, los 13 pacientes con problemas permanentes habían sido diagnosticados y no tratados un promedio de 35 meses, mientras que los que informaron una recuperación completa fueron tratados, en promedio, 2,7 meses después de que comenzó la infección.
Los resultados de Shadick se vieron reforzados en el segundo estudio, cuando los científicos del New York Medical College estudiaron pacientes con enfermedad de Lyme del condado de Westchester, Nueva York. Los científicos evaluaron 215 pacientes con enfermedad de Lyme extremadamente bien documentados que habían sido tratados al menos un año antes. Los hallazgos: "Hubo un historial de recaída con afectación importante de órganos en el 28%. En el seguimiento, el 38% de los pacientes estaban asintomáticos, mientras que los síntomas persistentes que afectaban a las articulaciones, el corazón o el sistema nervioso se documentaron en el 53%. Alrededor de un tercio de los pacientes informaron síntomas que incluyeron solo dolor en las articulaciones (sin hinchazón) o fatiga. Al igual que los pacientes de Massachusetts, los pacientes de Nueva York eran cada vez más propensos a sufrir un deterioro permanente cuando el tratamiento más prolongado se retrasó.
Cuando me apegué a la literatura revisada por pares (a las revistas médicas), sentí una sensación de claridad sobre el tema de las secuelas: eran más pronunciadas en los tratados tardíamente, y ciertamente eran reales. Pero al salir al campo, hablar con expertos, no pude evitar confundirme. El neurólogo John Halperin del North Shore University Hospital en Manhasset, Nueva York, por ejemplo, dijo que la mayoría de los síntomas restantes -incluidos los mencionados en los estudios- eran "subjetivos", es decir, mientras los pacientes los informaban, los investigadores no podían encontrar pruebas objetivas de que estaban allí. Y era verdad, los estudios mismos habían hecho esta distinción. Los pacientes tratados con Lyme informaron una gran angustia, pero los científicos que realizaron los estudios no pudieron medir los síntomas en ninguna prueba objetiva.
"Mucha gente tiene la percepción subjetiva de que no les está yendo tan bien como les gustaría", me dijo Halperin. "Pero cuando realizamos pruebas neurocognitivas formales a menudo encontramos que el problema es la incapacidad de concentrarse en lugar de un deterioro en el procesamiento". En cuanto a la encefalopatía de Lyme que los pacientes crónicos describieron como tan incapacitante, Halperin dijo que la etiqueta era un nombre inapropiado. "Aquellos con verdadera encefalopatía de Lyme sufren infección e inflamación y responden a la terapia con antibióticos", dijo. "Meses después de la terapia, cuando la inflamación disminuye, se curan".
¿Y qué de aquellos que continuaron sufriendo? Lo que sea que molestaba a estos pacientes, opinó Halperin, probablemente "no estaba relacionado con la infección activa de Lyme". Como consecuencia de todas las nociones populares sobre la enfermedad de Lyme ", dijo," una vez que alguien tiene la etiqueta aplicada a ellos, comienzan a atribuir los síntomas diarios normales a Lyme y se preocupan por ellos. Se convencen de que tienen una enfermedad crónica. Esto conduce a un complejo de síntomas y angustia que se perpetúa a sí mismo y que conduce a una mayor atención a los síntomas y a una mayor angustia. Cuando se observan los estudios de resultados ", concluyó Halperin," se encuentra que los pacientes tratados con Lyme no tienen diferencias estadísticamente significativas en las medidas objetivas de la enfermedad ". Desde el punto de vista del sufrimiento de los pacientes, es muy real e interfiere con su vida en gran medida, pero el mecanismo no es remotamente claro ".
Tan fuerte como que Halperin insistió en que el resultado para los pacientes fue abrumadoramente positivo, así de vehementemente otros practicantes sostuvieron que una minoría significativa permanecía angustiosamente enferma.
"Este es el viejo juego subjetivo / objetivo", dijo Robert Bransfield, un psiquiatra de Nueva Jersey. Bransfied dijo que los exámenes de estado mental siempre tienen en cuenta los hallazgos subjetivos y objetivos en la formulación clínica. "Las observaciones objetivas del médico del paciente con los llamados síntomas subjetivos constituyen evidencia objetiva", me dijo Bransfield. "Y muchas quejas y síntomas comunes y altamente significativos no pueden ser validados por hallazgos objetivos debido a las limitaciones de nuestras capacidades técnicas actuales. Ignorar los hallazgos subjetivos sería una mala práctica ". Además, agregó Bransfield," muchos de los llamados hallazgos objetivos son en realidad subjetivos. Por ejemplo, la interpretación de Western Blot es muy subjetiva. En resumen, la mayoría de las veces no hay una clara demarcación entre lo subjetivo y lo objetivo. Todos los diagnósticos médicos son una combinación de ambos. "
Harold Smith, un médico de Pensilvania que trata a pacientes con Lyme, agregó que los síntomas pueden ser malinterpretados como subjetivos o vagos si el médico no está haciendo su trabajo. "Si un médico le pregunta al paciente si está cansado y el paciente responde, simplemente, 'sí', sin ningún detalle, no hay nada objetivo que informar", dice Smith. "Pero el problema es el médico, no el paciente. La pregunta del doctor fue vaga. Si el practicante solicita información objetiva, puede obtenerla: ¿el sueño te restaura? ¿Su sueño está asociado con sudores nocturnos empapados que empapan su cabello y pijamas? ¿Se necesitan días para recuperarse de rastrillar un parche de 20 pies de su jardín? Existen hallazgos correspondientes al examen físico que responden a tales respuestas, incluida la pérdida del volumen muscular, la disminución de las temperaturas centrales; ritmos cardíacos lentos; y niveles anormales de hormonas hipotalámicas de la hipófisis, entre muchos otros. Estas alteraciones se pueden medir objetivamente y revertir con el tratamiento ". En otras palabras, dice Smith, si los médicos descartan la fatiga como subjetiva, es porque no buscan datos objetivos, como deberían.
Asimismo, dijo, los médicos "pueden obtener hallazgos objetivos en todos los órganos infectados con Borreliosis, desde la piel hasta los huesos y todo lo demás". Estos hallazgos objetivos se describen en la literatura médica en gran detalle, pero el médico no los documentará. si no hace las preguntas correctas o no sabe dónde mirar, si no tiene experiencia o no tiene entrenamiento. "Algunos médicos descartan los síntomas importantes como subjetivos", agregó Smith, "porque tienen un sesgo en contra de esos síntomas como vagos en primer lugar y han decidido que no habrá hallazgos objetivos antes de que el paciente incluso camine en la habitación".
Brian Fallon, un psiquiatra de la Universidad de Columbia en la ciudad de Nueva York, también lo sintió con fuerza.
"Uno de los problemas que plagaron la enfermedad de Lyme desde el principio fue el intento de codificar lo que es y no es objetivo", dijo. Los primeros que describieron la enfermedad de Lyme en la literatura médica fueron entrenados en reumatología y dermatología. Los "signos objetivos" que reconocieron -articulaciones hinchadas, producción de anticuerpos y erupción de eritema migrans- derivados del entrenamiento especializado específico que tenían. Más tarde, los neurólogos agregaron sus "signos" específicos de la especialidad a la mezcla: parálisis del nervio craneal, meningitis grave con producción de anticuerpos del sistema nervioso central y daños mensurables en los nervios.
"Según estos estándares, prácticamente el 100 por ciento de los que reciben tratamiento para la enfermedad de Lyme ya no tienen signos objetivos de la enfermedad y, a los ojos de ciertas especialidades médicas, están bien, pero eso ignora el hecho de que una gran cantidad de pacientes todavía tienen síntomas de la enfermedad de Lyme: problemas cognitivos, fatiga, dolor en las articulaciones, cambios de humor. Debido a que esos síntomas no se objetivaron al principio de la historia de la enfermedad, por las especialidades específicas involucradas en primer lugar, muchos médicos todavía piensan que no cuentan. Como psiquiatras, estamos acostumbrados a tratar enfermedades que no se pueden objetivar con las herramientas de la reumatología, incluso las herramientas de la neurología, pero sí cuentan. Si alguien tiene esquizofrenia, eso cuenta. Si alguien tiene un trastorno bipolar grave, no existe un análisis de sangre para eso, pero para los psiquiatras, eso cuenta. Si alguien tiene problemas de personalidad que los despiden de su trabajo o destruyen su matrimonio, eso cuenta. Debido a que la enfermedad de Lyme fue investigada originalmente por los reumatólogos y neurólogos, hubo una falta de apreciación de estas otras formas de definir la enfermedad y objetivar los signos y síntomas de la enfermedad ".
Halperin respondió que "los neurólogos no minimizan por un momento la angustia que sufren estos pacientes ni la interrupción que causan en sus vidas". Por el contrario, consideran inexacto etiquetar el problema de un paciente como "neurológico" si no hay evidencia de daño al sistema nervioso, e inapropiado etiquetarlo como una infección del sistema nervioso, cuando todas las medidas habituales de infección del sistema nervioso son normales ".
Es fácil ver por qué los médicos, auto-seleccionados por los pacientes que detectan una "coincidencia", perciben la experiencia de Lyme a través de una lente filtrada. John Halperin entiende el dilema: los pacientes tratados con antibióticos a veces acuden a él en busca de una nueva perspectiva, dice, y "entienden lo que les voy a decir con anticipación". Los pacientes, con la esperanza de reducir los antibióticos, "sienten mucho mejor una vez que se detienen los antibióticos ", informa Halperin.
El pediatra Charles Ray Jones, actualmente bajo cargos en Connecticut por tratar a Lyme mucho más agresivamente de lo que lo harían Halperin y sus colegas de ideas afines, entiende el dilema. Le cuento que John Halperin ha estimado que solo uno de cada 1000 pacientes con enfermedad de Lyme sufre encefalomielitis grave -infección inflamatoria del cerebro– y Jones lanza una figura propia: tales pacientes comprenden fácilmente el 60 por ciento de su práctica, dice.
¿Están Jones y Halperin en desacuerdo el uno con el otro?
"No necesariamente", dice Jones. "Tengo una práctica sesgada". Y es verdad -Jones suele ser el ataque final de una familia para el tratamiento de la enfermedad de Lyme antes de pasar a otro diagnóstico, y los niños que se acercan a él generalmente están especialmente enfermos. Cabe destacar que, aunque Halperin dice que sus pacientes se sienten mucho mejor con los antibióticos, Jones informa que sus pacientes se sienten mucho mejor una vez que el tratamiento antibiótico adecuado se dirige a la enfermedad de Lyme u otras coinfecciones que ha descubierto que tienen.
Para los científicos y los médicos, la enfermedad de Lyme estaba cargada de historia, territorialidad, filosofía y capacitación. Por otro lado, nuevos pacientes llegaron a la escena frescos. Debido a que los pacientes se quedaron con los médicos basándose en el resultado del tratamiento -y debido a que el resultado varió tanto dependiendo de con quién habló- fue imposible decir que John Halperin y Charles Ray Jones estaban tratando al mismo tipo de paciente. Incluso si las infecciones precipitantes alguna vez fueron idénticas, ¿era ahora la misma enfermedad?
Pamela Weintraub es autora de Cure Unknown: Inside the Lyme Epidemic y editor principal de Discover Magazine.
