En la parte 2 de mi serie de blogs sobre narcolepsia, abordaré cómo se diagnostica esta enfermedad y qué tratamientos están disponibles. Para obtener más información sobre los síntomas y las consecuencias de la narcolepsia, consulte mi última publicación, Notas sobre narcolepsia.
Diagnóstico
Como se indicó anteriormente, muchos pacientes con narcolepsia no reciben el diagnóstico adecuado por más de 10-15 años después de la aparición de sus primeros síntomas. Si observa que alguno de los síntomas de la narcolepsia (p. Ej., Somnolencia diurna excesiva, cataplejía, sueño nocturno interrumpido, sueños vívidos o alucinaciones durante el sueño) dificultan la conducción, el trabajo o la escuela, las actividades diarias y las tareas domésticas, o socializa hable con su médico para descartar cualquier otro problema médico que pueda ser el culpable. Si no se encuentra nada más que contribuya a estos síntomas (especialmente somnolencia excesiva), solicite una referencia a un especialista en sueño.
La cita inicial con un especialista en sueño generalmente consiste en una revisión exhaustiva de su historial médico y psiquiátrico, así como un examen físico completo. El especialista probablemente le pedirá que realice un seguimiento de sus patrones de sueño durante algunas semanas antes de su cita inicial.
Si se sospecha de narcolepsia, generalmente se le pedirá que realice un estudio del sueño con dos pruebas involucradas: un polisomnograma (PSG) y una prueba de latencia múltiple del sueño (MSLT). Un PSG es una prueba completamente indolora que requiere que pase la noche en un centro para dormir en una habitación privada. Se colocan pequeños electrodos en su piel que registran la actividad muscular, la respiración, los movimientos oculares y las ondas cerebrales. El PSG ayuda a determinar las etapas del sueño, la velocidad con la que se queda dormido / despierto y si hay otros problemas para dormir interfiriendo (p. Ej., Apnea obstructiva del sueño). El MSLT se lleva a cabo durante el día y consiste en tomar siestas planificadas y secuenciadas cada pocas horas. Esta prueba ayuda a determinar las etapas del sueño y también a diagnosticar el estado de sueño durante el día.
Tratamiento
Todavía no hay una cura para la narcolepsia. Sin embargo, un plan adecuado de medicación y control del comportamiento puede ayudar a disminuir la frecuencia y la gravedad de los síntomas.
Medicación
Hay varios medicamentos disponibles que pueden ayudar a identificar los síntomas específicos de la narcolepsia (y algunos se dirigen a síntomas múltiples). Algunos estimulantes (p. Ej., Metilfenidato, anfetaminas) o medicamentos más nuevos para promover la vigilia (modafinil, armodafinil) pueden ayudar a combatir la somnolencia diurna. Ciertos medicamentos antidepresivos se pueden usar para ayudar con la cataplejía, las alucinaciones hipnagógicas y la parálisis del sueño. El oxibato de sodio puede ayudar con la cataplejía, la somnolencia diurna y el sueño nocturno interrumpido.
Es especialmente importante que hable con su especialista en sueño para encontrar la opción más adecuada para sus necesidades / estilo de vida ya que la administración de medicamentos para la narcolepsia no es un trato "único". Los medicamentos de venta libre generalmente no se recomiendan para el tratamiento de la narcolepsia.
Comportamiento
El manejo de medicamentos para la narcolepsia generalmente no es suficiente a menos que se combine con estrategias de comportamiento. Algunos pacientes no desean usar medicamentos (no pueden tolerar los efectos secundarios, el deseo de quedar embarazadas, etc.) y dependen únicamente de las técnicas conductuales. Algunas de estas estrategias incluyen:
1) Planee un horario de siesta regular. Las siestas cortas tomadas proactivamente durante el día pueden combatir la somnolencia diurna excesiva. Experimente con la duración y el momento de las siestas. Obtener la ayuda de otros es importante para el éxito de esta estrategia, ya que es posible que tenga que trabajar o cuidar a los niños y tendrá que escabullirse para una siesta rápida de 20 minutos.
2) Mantenga un horario regular de sueño-vigilia, vaya a la cama aproximadamente a la misma hora todos los días y despierte al mismo tiempo. Trabajar turnos rotativos o días muy largos generalmente puede ser muy desafiante para los pacientes con narcolepsia.
3) Tenga en cuenta cuando tiende a estar más alerta y planea hacer ciertas actividades durante esos momentos (por ejemplo, conducir, cocinar).
4) El uso estratégico de cafeína durante el día puede ayudar con la somnolencia excesiva, pero primero hable con su médico ya que demasiada cafeína puede afectar negativamente su sueño nocturno aún más.
5) Evite el alcohol, ya que puede aumentar la somnolencia e interrumpir el sueño nocturno.
6) Trabajar en factores que puedan afectar el insomnio, como acostarse despierto (¡la cama es sólo para dormir y el sexo!), Preocuparse, el consumo de alcohol / tabaco / drogas y la higiene general del sueño.
7) Dado que la narcolepsia a menudo es mal interpretada por el público, muchos pacientes son etiquetados erróneamente como vagos, deprimidos o desmotivados. Eduque a su familia, amigos y compañeros de trabajo sobre la enfermedad. A menudo, tener un especialista en sueño o un terapeuta ayuda con el proceso educativo puede aumentar el impacto beneficioso. Pedir tomar un descanso de la siesta en el trabajo puede ser difícil de hacer, pero tomar una pequeña siesta puede hacerlo aún más productivo en general.
8) Existen grupos de apoyo para narcolepsia, y pueden ser extremadamente poderosos. Otros pueden identificarse con sus problemas y es posible que le den consejos sobre lo que funcionó bien para ellos. Para algunos, hablar con un terapeuta que tenga un conocimiento profundo de la narcolepsia y su impacto en el funcionamiento físico y emocional puede ayudar a aliviar el estrés. Las organizaciones como Narcolepsy Network y Wake up Narcolepsy son recursos adicionales de apoyo.
9) No tengas miedo de pedir ayuda cuando la necesites. Empujarse más allá de sus límites solo servirá para empeorar los síntomas.
Vuelva pronto para la tercera y última entrega de esta serie. Le pedí a una amiga, paciente de narcolepsia y dedicada defensora de la narcolepsia, Julie Flygare, que escribiera un artículo sobre su experiencia con la narcolepsia.
