¿Por qué las personas con discapacidad no hablan de esto?

Tal vez no has oído hablar de CRISPR-Cas9. Para ser honesto, si no hubiera trabajado anteriormente en el Centro de Genética y Sociedad, probablemente tampoco habría oído hablar de él. Es una nueva tecnología genética que acerca la modificación de la línea germinal humana más que nunca.

Fuente: Wikimedia Commons

Impulsados ​​por la promesa de permitir que los padres eviten transmitir enfermedades genéticas incurables a sus hijos, el uso de CRISPR para diseñar embriones humanos presenta riesgos graves con implicaciones particularmente fuertes para las personas con discapacidades, en el presente y en el futuro. Ha estado recibiendo mucha prensa. Y, sin embargo, como alguien que trata de estar constantemente al tanto de las tendencias en las redes sociales de personas con discapacidad, me parece que CRISPR ha estado más o menos ausente.

¿Por qué las personas de la comunidad de discapacitados no hablan más sobre esto?

¿Por qué las personas con discapacidad deben seguir gastando su tiempo justificando su existencia en lugar de simplemente disfrutarla en este momento?

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Fuente: The Longmore Institute on Disability

Recuerdo una conferencia que organicé con el Instituto Longmore en 2013, "Pasado Futuro: Discapacidad, Eugenesia y Nuevos Mundos Extraños". Marsha Saxton, estudiosa de la discapacidad y activista, comenzó su panel compartiendo un recuerdo de hablar con un consejero genético mientras contemplaba conseguir embarazada. El consejero exclamó: "¡Caramba, si hubiera sabido que Spina Bifadas resultó tan bien como usted, no hubiera recomendado el aborto selectivo tanto como lo he hecho!"

De manera similar, me viene a la mente una conversación que tuve con otra activista de la discapacidad, que anteriormente se había centrado en los usos neo-eugenésicos de las tecnologías genéticas, pero se fue porque se quemó. Como una persona con una discapacidad, no quería continuar pasando el trabajo de su vida validando su propia existencia, y se mudó a las artes en lugar de celebrar la belleza que trae la discapacidad.

A pesar del progreso del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad, estas historias ayudan a ilustrar por qué las personas con discapacidades tal vez no quieran perder el tiempo pensando en estos temas. De hecho, sugiere que mi propia falta de comprensión de por qué las personas con discapacidad no están más interesadas en seguir esto proviene de un lugar de privilegio como un aliado no incapacitado. Parece que para muchos involucrarse en el debate es demasiado doloroso. ¿Por qué las personas con discapacidad deben seguir gastando su tiempo justificando su existencia en lugar de simplemente disfrutarla en este momento?

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Sin embargo, cuando se trata de CRISPR para la reproducción humana, la discapacidad está en el centro de todo. Ya sea que CRISPR se arraigue o no en la clínica de fertilidad, el debate científico y filosófico se centra constantemente en la discapacidad. Así que aquí hay cinco razones por las que CRISPR y la discapacidad están peligrosamente entrelazadas, lo que ejemplifica por qué necesitamos las perspectivas de las personas con discapacidades que pesan sobre este debate, por poco atractivo que sea el buceo:

1. Eugenesia moderna. Para mí, es así de simple … y eso da miedo. Los defensores del uso de CRISPR para la modificación genética hereditaria argumentan que podemos distinguir para asegurar que esto solo se use para anular la selección de enfermedades genéticas ("terapia germinal"), en lugar de utilizar la tecnología para seleccionar los rasgos más deseados ("mejora"). Pero incluso este binario supone que podemos trazar líneas claras para eliminar enfermedades que tampoco sugieren la prevención de discapacidades. Plantea preguntas sobre lo que debemos y no debemos valorar en las generaciones futuras. Sabiendo que estas elecciones se están haciendo en una cultura profundamente capacitada -donde personas como Marsha Saxton probablemente no habrían nacido por temor a la "espina bífida" -escriben lo difícil que sería trazar líneas sobre qué enfermedades genéticas "nosotros" acordaron eliminar del grupo de genes y que se les permita quedarse.
2. Estamos retrocediendo. Incluso cuando los oponentes de la modificación de la línea germinal de CRISPR presentan su caso, a menudo depende de la idea de que no necesitamos CRISPR porque ya tenemos un diagnóstico genético previo a la implantación (PGD) para permitir que los padres tengan hijos libres de anomalías genéticas. Sin embargo, los defensores de la discapacidad aún cuestionan el DGP como selección genética socialmente dañina y prevención de la discapacidad. La Directora Ejecutiva del Centro de Genética y Sociedad, Marcy Darnovsky, recientemente compartió conmigo que cuando señala esta tensión a la prensa, rara vez lo incluyen.
3. Vender discapacidad es trágico. Esto no es nuevo Así es como se vendió el diagnóstico genético previo a la implantación. Así es como se vendió la terapia con células madre. Antes de siquiera desarrollar la tecnología, desarrollamos la historia: las personas con discapacidad viven una existencia triste y trágica, y solo a través del progreso en las ciencias genéticas podemos evitar su sufrimiento en las personas futuras. Esta tragedia se vuelve a contar y se vuelve a contar, creando urgencia para la tecnología en cuestión: Olvídese de la vibrante comunidad de discapacitados. Olvídese de los cambios en la tecnología, el arte y la cultura que las personas con discapacidad traen a nuestro mundo desde la perspectiva de vivir con una discapacidad. ¡No tenemos tiempo para preocuparnos por la ética o los riesgos! Vender la necesidad de la tecnología de vanguardia viene de la mano de las personas con discapacidades, por lo que las políticas y los debates científicos se convierten en un lugar más donde prospera el cansancio de la discapacidad como "lo peor".
4. Las personas sin discapacidades no lo obtendrán a menos que las personas con discapacidades sean parte del debate. Los proponentes sin discapacidades argumentan que necesitamos usar CRISPR para prevenir discapacidades. Los oponentes no discapacitados sugieren que debemos desconfiar de CRISPR por su amenaza a la justicia por discapacidad. Ambas partes están hablando de discapacidad, pero la conversación tendría más peso si los activistas de la discapacidad estuvieran involucrados.

Fuente: Imagen fija a través de Vimeo

Esta es la razón por la cual el trabajo de la activista y escritora de discapacidades Harriet McBryde Johnson fue tan poderosa. En una serie de conversaciones con el filósofo Peter Singer, uno de los defensores más abiertos para evitar que los niños con discapacidades nazcan, McBryde Johnson puso cara a sus ejercicios teóricos y argumentó que tenían consecuencias de vida o muerte para personas como ella.

Cuando comparto mis intereses en este tipo de debates, a menudo recibo esta ola de entusiasmo de otras personas sin discapacidades que parecen divertirse sentados y debaten sobre cuán mejor sería el mundo si pudiéramos prevenir o curar todas las discapacidades. Quieren hablarlo a través de experimentos de pensamiento y ejercicios filosóficos. Quiero decir sin falta de respeto a los que piensan de esa manera. Después de todo, estoy casado con alguien con un título de filosofía, y algunos filósofos con discapacidades han hecho contribuciones importantes a la forma en que se teoriza la discapacidad en los debates éticos (por ejemplo, Adrienne Asch y Anita Silvers). Sin embargo, creo que el debate necesita más perspectivas e historias personales de personas con discapacidades que nos ayuden a unir rostros y vidas al debate y recordarnos qué pérdida sería vivir en un mundo con menos discapacidad.

(En la Cumbre Internacional de Human Academies de 2015 sobre edición genética, la conversación no incluyó ningún orador destacado sobre ser una persona con discapacidad. Hubo esfuerzos para invitar a uno o dos, y Ruha Benjamin hizo una presentación maravillosa que usted puede ver aquí, pero la omisión fue sorprendente).

5. Impacta la lucha por la equidad de la discapacidad hoy. Cuando cura y al final de
la discapacidad siempre se presenta como "a la vuelta de la esquina", sigue dificultando la lucha por lo que necesitamos hoy. Continuamos invirtiendo millones de dólares en cualquier cosa que pueda ayudarnos a eliminar la discapacidad. Mientras tanto las personas con discapacidades luchan por implementar cosas para hacer que nuestra sociedad sea más accesible en este momento, ya que estos cambios sociales siempre se enmarcan como "demasiado costosos". Esto no significa que tengamos que ser totalmente anticonducentes y ciertamente no contra la investigación , pero nuevamente, necesitamos que las personas con discapacidad desempeñen un papel central en este debate. Una diversidad de voces que hablan de sus experiencias con discapacidad puede enseñarnos que no necesitamos CRISPR para "resolver" la discapacidad = ecuación de tragedia. Los cambios sociales en el entorno construido y los cambios culturales a las actitudes discriminatorias son una apuesta más segura con impactos más ampliamente compartidos.

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2017 marcará el vigésimo aniversario del lanzamiento de GATTACA, una película que trajo a la gran pantalla cuestiones de discriminación genética como resultado del esfuerzo por controlar la reproducción humana (para una gran discapacidad, acéptenla, lean aquí). El "futuro no muy lejano" imaginado en la película se acerca cada vez más a CRISPR. Desearía poder alejarme de CRISPR para esperar que pase de largo. Prefiero pasar mi tiempo en nuestro festival de cine de discapacidad o promover la historia de la discapacidad. Sin embargo, la cultura y las artes de la discapacidad están más relacionadas con CRISPR de lo que uno podría pensar. Ofrecen una ilustración poderosa de cómo la discapacidad enriquece nuestro mundo. Tal vez valga la pena hacer tiempo para los debates de CRISPR (aunque el trabajo emocional de hacerlo es enorme), para ayudar a garantizar un futuro a largo plazo para la discapacidad como una fuerza creativa y generativa.