En la celebración del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo de las Naciones Unidas el 31 de marzo, la presidenta del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad Theresia Degener argumentó que la ley de tutela "debe derogarse", y la compara con la "esclavitud" y la "mutilación genital".
Fue impactante, pero no del todo sorprendente. Durante mucho tiempo me ha impresionado cuán hábilmente ciertos defensores de los derechos de las personas con discapacidad simplemente han despachado a las personas con discapacidades cognitivas más severas con la retórica, como la insistencia del profesor Degener de que nadie necesita tutela porque "nada es imposible, siempre que haya un apoyo adecuado disponible".
Considere esta publicación de blog de 2011 de Julia Bascom, presidenta actual de Autising Self-Advocacy Network (ASAN). En respuesta a los padres que le dijeron: "Si mi hijo pudiera escribir una publicación de blog como esta, lo consideraría curado", dijo Bascom: "Fascinante. ¿Le has enseñado cómo? ¿Le ha dado el tiempo, las herramientas, la tecnología y el alojamiento que necesitaría para hacerlo? ¿Lo has expuesto a las ideas en las que corre esta publicación del blog, o ha sido protegido e infantilizado? ¿Se le ha proporcionado un medio de comunicación accesible, tanto para él como para su audiencia? … Recuerde, todos leen, todos escriben, todos tienen algo que decir es el pensamiento innovador actual en educación especial, especialmente para niños con necesidades de acceso complejas. . Pero usted es un defensor de su hijo, por supuesto, debe saberlo. Tonto, me disculpo ".
Lo que es tan notable acerca de este extracto, además de su incomparable desprecio, es que la Sra. Bascom realmente parece creer que la única razón por la que las personas con extrema I / DD no están articulando ideas perspicaces es porque sus padres les han fallado. Simplemente se niega a aceptar que de hecho hay muchas personas cuyas importantes discapacidades cognitivas impiden el pensamiento abstracto, el razonamiento lógico y el procesamiento creativo necesarios para hacer cualquier tipo de argumento filosófico, no importa escribir una publicación en el blog – una negación realmente alucinante equivalente culpar a los padres por no enseñar a sus hijos ciegos a que vean a sus hijos paralíticos o que los vean.
Me encontré con esta actitud en persona en enero de 2016, cuando testifiqué en una reunión del Comité Coordinador de Autismo Interagencias (IACC) sobre opciones de vivienda para adultos autistas. Luego, el autogestora y miembro de la IACC John Elder Robison se me acercó y me preguntó por qué mi hijo no podía elegir dónde vivir. Le dije que la discapacidad intelectual de Jonah era demasiado profunda. Reflexionando sobre ello más adelante en su propio blog de Psychology Today , Robison escribió: "Aceptar su punto de vista significaba que debía presumir una grave incompetencia. Mi punto de vista, que es la visión principal del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad, presupone competencia ".
Por supuesto, todos deberíamos comenzar por presumir competencia, en ausencia de evidencia desconfirmadora. Y permítanme asegurarle al Sr. Robison, a la Sra. Bascom y al Profesor Degener que nadie presumió la competencia de nuestros niños más que nosotros, sus padres. Nadie creía más o luchaba más por esa competencia. Y cuando se hizo evidente que nunca llegaría, nadie se afligió más profundamente. El día que firmamos los documentos de tutela es el día más desgarrador de nuestras vidas. Ningún padre quiere cuidar a sus hijos para siempre; el objetivo universal de la paternidad es elevar a nuestros bebés totalmente dependientes a adultos autónomos. Entonces, ¿de dónde viene esta suposición de que asumimos esa responsabilidad innecesariamente?
Tal vez este concepto erróneo tiene un fundamento histórico. Hace décadas, las personas con discapacidades intelectuales leves o incluso inexistentes a veces se institucionalizaban para nada peor que la pobreza o el comportamiento promiscuo. Afortunadamente, ese ya no es el caso. Y gran parte de la legislación histórica que ahora protege los derechos de esta población, incluida la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA) y la Ley de Educación para Individuos con Discapacidades (IDEA), fue aprobada bajo la presión de grupos de padres y organizaciones de derechos de personas con discapacidad. Esto no quiere decir que no hay malos padres, por supuesto, de niños con y sin I / DD. Pero, en general, suponemos beneficencia : suponemos que los padres aman a sus hijos y actúan según sus mejores intereses, porque en la gran mayoría de los casos, lo hacen. El título de la publicación de blog del Sr. Robison presenta una dicotomía falsa: "¿Mamá sabe mejor, o suponemos competencia autista?" Ambas opciones son ciertas. Cuando conocemos a alguien por primera vez, nunca debemos suponer que no puede comunicarse, comprender o abogar por sí mismo, sin importar cómo él flamea, llora o da vueltas por la habitación. Pero cuando un padre que ha amado y cuidado a este joven durante 17 años confirma su coeficiente de inteligencia probado de 40, un lenguaje mínimo y una larga historia de agresión, auto agresión, destrucción de propiedad y fuga, y explica que por estas razones no puede hacer lo que en realidad es una decisión muy complicada sobre dónde vivir, que requiere la consideración de muchos criterios (incluida la ubicación, las comodidades, la dotación de personal y la seguridad): se la debe creer.
O, si algunos defensores de los derechos de las personas con discapacidad se niegan a presumir la beneficencia, entonces no presuman en absoluto. Los investigadores de educación especial Jason Travers y Kevin Ayres argumentaron en un documento de 2015: "Las decisiones tomadas sin pruebas, incluidas las presunciones de competencia, son intrínsecamente perjudiciales y, por lo tanto, peligrosas", y concluyen que "la posición responsable es suspender el juicio sobre la competencia de la persona e insistir sonido (es decir, confiable, válido, verificable) y evidencia objetiva del funcionamiento actual en dominios específicos con el fin de proporcionar instrucciones y apoyos congruentes con la visión y los valores del individuo (y / o la familia). "Estoy completamente de acuerdo con este privilegio de evidencia- evaluación basada, razón por la cual alenté al Sr. Robison a visitar mi casa y preguntarle a Jonah dónde quiere vivir cuando crezca. La madre, defensora y escritora Hannah Brown llama a esto el "Desafío del Autismo": "pasar una hora, solo una hora, cuidando a una persona con autismo de bajo funcionamiento". Honestamente, creo que esta es la única manera de curar la fractura I / Comunidad de DD Entonces, Sr. Robison, la invitación sigue siendo, y siempre será, abierta. Sra. Bascom, por favor, venga e intente enseñar a Jonah a escribir un blog. Profesor Degener, puede sondear los sentimientos de Jonah sobre la tutela la próxima vez que esté en Estados Unidos. Acusar a los padres de violar los derechos humanos de sus hijos o compararlos con maestros de esclavos no hace que ninguno de los devastadores deterioros cognitivos de nuestros hijos desaparezcan. . Simplemente apaga las conversaciones críticas que nosotros, como miembros de la comunidad de discapacidades intelectuales y del desarrollo, necesitamos tener sobre la mejor manera de satisfacer las complejas y permanentes necesidades de apoyo de Jonah y sus compañeros.
