Pensar y leer acerca de la aprobación de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades, hace 25 años, ha sido un recordatorio sorprendente de lo lejos que hemos llegado en un lapso relativamente corto. Veinticinco años – 26 de julio de 1990.
También me ha dado una idea del persistente estigma de la pérdida de audición.
Para mí, esa es una época del pasado: mis hijos ya estaban en edad escolar, mi carrera se estableció. Para muchos de nosotros, los baby boomers, hace 25 años era historia reciente. Por lo tanto, es impactante que se nos recuerde que si teníamos discapacidades, vivíamos en un mundo que estaba cerrado para nosotros en formas que hoy parecen impensables.
Los usuarios de sillas de ruedas fueron en gran parte confinados a sus hogares. El transporte público (autobuses, metro, trenes) estaba fuera del alcance de las personas con problemas de movilidad. Incluso un viaje por el vecindario estaba lleno de obstáculos. Una persona podría salir a la acera en una silla de ruedas, pero a menudo no podía ir más allá de la cuadra por su cuenta, porque no había cortes en las aceras. La mayoría de nosotros no lo pensamos dos veces acerca de los cortes en las aceras. Para las personas en sillas de ruedas son esenciales para la autosuficiencia y la movilidad.
Los ciegos, los sordos, los discapacitados físicos y los enfermos mentales estaban institucionalizados o prácticamente encarcelados en casa. El mundo exterior no fue diseñado para satisfacer sus necesidades.
Como Lennard J. Davis escribe en su nuevo libro Enabling Acts, fue solo con la aprobación de la ADA que la discapacidad se convirtió en un problema de derechos civiles: "el derecho de los individuos a tener acceso al mundo del que todos los demás forman parte".
La aprobación de la ADA fue un esfuerzo bipartidista, con casi todos los proponentes -así como la mayoría de los opositores- que tenían una discapacidad o un pariente cercano con una discapacidad. Esto no se debió a que el grupo fuera autoseleccionado (aunque fue en parte) sino que, como señala Davis, en una población donde el 20 por ciento tiene una discapacidad, casi todos se ven afectados.
Entre los que más presionaron para que pasaran se encuentran el senador Edward Kennedy, cuya familia se vio afectada de muchas maneras por la discapacidad física y mental, y Bob Dole, cuya lesión de guerra lo convirtió en el único participante principal con una discapacidad visible. El senador Tom Harkin de Iowa tenía un hermano mayor que era sordo y un sobrino que estaba parapléjico. En junio pasado, la Asociación de Pérdida Auditiva de América otorgó al Senador Harkin su Premio del Salón de la Fama de Abogacía por toda una vida de defensa para los sordos y se enteró de la audición.
A menudo no pensamos en la pérdida de la audición como una condición que fue muy cambiada por el paso de la ADA. Mis memorias de pérdida de audición, Gritando no ayuda, muestran cuán difícil fue esa condición para mí. En una secuela, Living with Hearing Loss, que es una guía más práctica para vivir con pérdida de audición, detallo las formas en que las personas con pérdida auditiva aún tienen que navegar por los obstáculos que enfrentan en la vida diaria.
Los padres de Lennard Davis eran sordos (antes de que la cultura sorda les diera la identidad cultural que ese término confiere hoy). Como él describe, antes de la aprobación de la ADA, las personas como sus padres carecían de acceso a la vida corriente en casi todos los sentidos. A su padre incluso se le negó la entrada a un club de atletismo porque era sordo.
Debido a que los intérpretes de lenguaje de señas no estaban disponibles de forma rutinaria, a menudo se recurría a los niños sordos para que actuaran como intérpretes. Las bellas memorias de Lou Ann Walker, A la pérdida de las palabras: la historia de la sordera en una familia, es una descripción desgarradora y conmovedora de cómo actuó como el vínculo de sus padres con el mundo.
Los sordos, como otros con discapacidades, se han beneficiado enormemente de la tecnología. Tenemos audífonos mucho mejores y otra tecnología de asistencia auditiva. Al igual que para otras personas con discapacidades, la tecnología nos permite la independencia y la autosuficiencia.
Sin embargo, pensar en la vida antes de la ADA me dio otra idea de la resistencia continua hacia el reconocimiento de la pérdida de audición y el uso de audífonos. Muchos en la población de AARP crecieron antes de la ADA, y antes de que la tecnología fabricara audífonos, los instrumentos sofisticados que son hoy en día. Debido a que los audífonos modernos son en gran parte invisibles, no los vemos. Entonces, a menos que los poseas, generalmente no eres consciente de lo elegantes y sofisticados que son. Por esa razón, muchos continúan pensando en un audífono como el dispositivo torpe y silbante que recordamos de nuestros abuelos.
Las personas mayores también pueden, quizás inconscientemente, recordar el aislamiento y la discriminación contra las personas sordas y con problemas de audición en los días previos a la ADA. Sin ser conscientes de la influencia histórica subconsciente, aún pueden ver la pérdida de audición como vergonzosa, algo que debe ocultarse. Tal como lo hizo anteriormente la legislación de derechos civiles con otras formas de discriminación, la ADA eliminó la discriminación manifiesta contra los sordos y los que tienen dificultades auditivas. Pero el miedo no reconocido a la discriminación persiste.
Gracias a los medios dominantes, los jóvenes no están contaminados por esos recuerdos y tienen muchos modelos a seguir con discapacidades: Halle Berry, Derrick Coleman, Stephen Colbert, Jodie Foster. Esperemos que 25 años después de la aprobación de la ADA, aquellos de nosotros en la generación anterior también abandonemos nuestros estereotipos persistentes sobre la sordera y finalmente adoptemos la tecnología y la diferencia.
Esta publicación apareció por primera vez en una forma ligeramente diferente en mi blog de AARP, que aparece semanalmente y discute temas relevantes para personas con pérdida de audición y sus familias y amigos.
