¿Qué tiene de difícil criar a un niño con discapacidad?

"No entiendo qué es tan difícil ser padre de un niño con una discapacidad", me informó un miembro de la familia el otro día. "No es como TENER que lidiar con ADD. O ansiedad O depresión No eres tú quien no puede terminar un trabajo para la clase, recuerda lavar la ropa o no puedes levantarte de la cama por la mañana. Ahora eso es difícil ".

Oh, ¿dónde debería empezar? Tal vez debería verificar la primera oración de mi manuscrito de investigación en progreso: "La enfermedad mental infantil afecta a toda la familia, y la investigación previa ha encontrado consistentemente que criar niños con trastornos de salud mental es psicológicamente angustiante". Supongo, sin embargo, si fue una competencia entre padre e hijo, que, en este caso, el niño "ganaría". Sin embargo, los resultados de mi estudio de 146 publicaciones en línea encontraron que los padres de niños con enfermedades mentales tienen una variedad de preocupaciones parentales; el más frecuente es los efectos de la enfermedad de los niños sobre ellos mismos, específicamente sentimientos de impotencia, su necesidad de consejo sobre su propio afrontamiento y el estrés de la disciplina infantil. Con frecuencia, los padres también expresan preocupación acerca de los síntomas del niño, especialmente el bajo rendimiento académico, y tienen preguntas sobre la eficacia, los efectos secundarios y el incumplimiento por parte de sus hijos de los medicamentos.

O permítanme regresar a un clásico reciente en mi campo de la psicología, "Parenting Stress" por Kirby Deater-Deckard, publicado en 2004. El Dr. Deckard escribe que "en comparación con los padres de niños sanos, los de los niños con discapacidad, discapacitados, o críticamente enfermos son mucho más propensos a estar grave o crónicamente angustiados (página 59). "Una razón, que se superpone con los hallazgos de mi estudio, es que las madres y los padres sienten poco o ningún control sobre los síntomas o la gravedad de su hijo condición, no importa cuán "bueno" sea el padre o la madre que sea. Sin embargo, a diferencia de una enfermedad como el cáncer o la parálisis cerebral, los padres de niños con enfermedades mentales se consideran con frecuencia como posibles causantes de los problemas de sus hijos, ya sea de forma pasiva a través de la transmisión genética o de forma más activa y tóxica a través del entorno familiar que proporcionan. Por ejemplo, ¿algún artículo escrito para padres de niños con discapacidades físicas o enfermedades crónicas comenzó de una manera similar a la que se publicó en www.attitudemag.com? "La mayoría de los padres son buenos padres. Pero si su hijo o hija tiene un trastorno por déficit de atención (TDAH), "bueno" puede no ser suficiente. Para asegurar que su hijo esté contento y bien adaptado ahora y en el futuro, y para crear un entorno hogareño tranquilo, debe ser un gran padre ". Así que no solo se espera que los padres, como la mayoría de los padres, hagan lo mejor, a los padres de niños con TDAH se les dice que deben hacerlo mejor que lo mejor. Irónicamente, como señala Deater-Deckard, tales expectativas pueden conducir a problemas a largo plazo en la salud mental de los padres, incluidos niveles más altos de depresión y ansiedad.

Ahora, permítanme ser claro. No soy partidario de dejar a los padres abusivos o negligentes fuera del anzuelo. Pero sí creo, en este día después del Día de la Madre, que debemos brindarles a los padres de niños con enfermedades mentales y otras discapacidades, emocionales o físicas, el beneficio de la duda. Así como frases como "Todo lo que necesitas hacer es esforzarte más / salir de la cama / calmarse" son inútiles para niños y adultos con TDAH, Trastorno Depresivo Mayor o Trastorno Bipolar, permítanos suspender el uso de mensajes supuestamente útiles. a sus padres para "aligerar", "dejar de reaccionar exageradamente" y "ver el lado bueno". Nunca duele ser comprensivo y solo escuchar.