Selección para sordera en niños

La nueva tecnología a menudo conduce a nuevos dilemas éticos, y esto es especialmente cierto cuando la tecnología afecta cuestiones sensibles y personales como la procreación. En un nuevo artículo en la revista Bioethics, la filósofa Melissa Seymour Fahmy considera la cuestión de los padres sordos usando el diagnóstico genético preimplantacional (PGD) para seleccionar a los niños genéticamente sordos. Si bien la mayoría de las personas oyentes (y algunas personas sordas) consideran que esta práctica es inquietante o aborrecible, algunos sordos consideran que la sordera es una parte integral de sus vidas, una cultura más que una carga, y quieren que sus hijos participen de esto. Sin tomar partido en este debate, el profesor Fahmy analiza por qué los juicios negativos sobre la selección de niños sordos son tan comunes y pregunta si son defendibles en términos de filosofía moral.

Primero, ella considera la atribución de daño a la niña misma. Seguramente, el crítico puede decir que el niño se ve perjudicado por el robo, por diseño, de la capacidad de escuchar los sonidos del mundo que le rodea, incluida la música, otras personas, etc. Por supuesto, juzgar que la pérdida es un daño es la mera pregunta (asumiendo nuestras conclusiones), pero incluso si lo otorgamos, el argumento, no obstante, fracasa. ¿Por qué? Dado que el embrión se está seleccionando para la sordera, si los padres no podían seleccionar ese embrión, no se llevaría a término; el niño que sufriría el daño nunca existió. En otras palabras, no es una elección entre que el niño sea sordo o que escuche; más bien, es una elección entre que el niño nazca sordo o no nazca en absoluto. (Otro niño puede ser llevado a término, pero luego estamos hablando de otra persona, no del niño potencialmente sordo).

A continuación, Fahmy considera el argumento del "derecho a un futuro abierto" de un niño, un término que proviene del filósofo moral y legal Joel Feinberg. Básicamente, la idea aquí es que la selección intencional de un niño sordo implica que los padres limiten las opciones de ese niño en el futuro. Pero este argumento sufre el mismo problema que el anterior: si ese niño no naciera sordo, ella no nacería para nada. Dado que no hay forma de llevar a ese niño a término sin ser sordo, no se le está privando de ninguna capacidad u opción que pudiera haber tenido de otra manera. (Fahmy contrasta esto con la decisión de no colocar implantes cocleares a un niño sordo, lo que aumentaría sus oportunidades, ya que podría elegir adoptar la cultura de la audición, la cultura de los sordos o ambas).

El problema con estos dos argumentos -le hace daño al niño y le niega el derecho a un futuro abierto- es que ambos se enfocan en ese niño en particular, que no nacería para nada si no fuera sordo y, por lo tanto, no tiene alternativas para que podemos comparar la sordera. El tercer argumento que Fahmy considera evita esta dificultad al afirmar que la sordera genética elegida es una situación indeseable, independientemente de quién sea particularmente perjudicado o perjudicado por ella. (Muchos afirman que la destrucción de la naturaleza y la profanación del arte deben tratarse de la misma manera, como una situación indeseable independientemente de cualquier daño al mal a cualquier persona en particular). De acuerdo con este argumento, simplemente trayendo a un niño sordo intencionalmente el mundo, en lugar de uno que escucha, aunque sean dos personas diferentes, se consideraría erróneo. La idea es evitar el daño o la maldad en general, no a una persona en particular, y en este sentido, cualquiera de los argumentos considerados anteriormente se puede replantear en estos términos.

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Este argumento tiene más verosimilitud, pero como Fahmy argumenta, también tiene algunas implicaciones potencialmente perturbadoras, a saber, que si actuar para crear un niño con capacidades menores para un futuro abierto es incorrecto, entonces no evitar que nazca ese niño también es mal, aunque quizás en menor medida (basado en la idea de que causar daño es peor que simplemente permitirlo). Esta es una ocurrencia mucho más común, ya que un número significativo de padres tienen (o comparten) alguna condición genética que implica una disminución en las opciones de vida y que, con cierta probabilidad, transmitirán a sus hijos. Si vamos a limitar las opciones para seleccionar una condición (como sordera) que limite las capacidades futuras, entonces ¿no tendríamos que limitar las opciones para las parejas que podrían, a través de la procreación natural, traer un niño así al mundo? ¿Y quién va a decidir qué capacidades son lo suficientemente importantes como para desencadenar esta acción? Como lo dice Fahmy:

¿Cuánto sufrimiento anticipado y / o oportunidades limitadas son suficientes para sugerir una obligación moral de evitar este daño sustituyendo a un niño potencial por otro, o renunciando a la procreación por completo?

(Esto me recuerda a una escena muy emotiva en la película The Family Stone en la que una mujer joven le pregunta a la madre de su novio, que también tiene un hijo homosexual, si ella hubiera sido más feliz si hubiera nacido recta. La homosexualidad ciertamente no lo hace excluir opciones para un "futuro abierto" como lo hace la sordera, pero no es difícil -de hecho, es demasiado fácil- ver que esto se convierta rápidamente en un polvorín de controversia).

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A continuación, Fahmy considera dos argumentos que se centran más en el carácter de los padres seleccionados que en los efectos en el niño (o en el mundo en general). El primer argumento, basado en la responsabilidad parental, sostiene que los buenos padres asumen la responsabilidad de garantizar que sus hijos tengan la oportunidad de tener una vida plena. Los padres que optan por la sordera, por supuesto, están orgullosos de su cultura de sordos y consideran que esa es una buena vida para sus hijos, y decirles de otra manera implica hacer argumentos como los discutidos anteriormente; entonces la responsabilidad parental no va a ninguna parte. El otro argumento es de responsabilidad cívica, alegando que traer intencionalmente un niño al mundo que extraerá una parte desproporcionada de los recursos públicos, como la educación y el alojamiento, es injusto. Pero esto ignora las contribuciones hechas por personas con capacidades diferentes a la sociedad, así como la invocación del problema de evitar que esos niños nazcan por medios coercitivos.

Finalmente, Fahmy cita dos virtudes paternas que están en peligro por selección genética: "apertura a lo no-ordenado" y amor parental incondicional. Se argumenta que estas dos virtudes se ven amenazadas cuando los padres ejercen demasiado control sobre las características de un niño, lo que expresa un temor a lo desconocido o la implicación del rechazo si el niño no sale "como estaba planeado". de estos puede suceder, pero no necesariamente en todos los casos, y ciertamente no solo en los padres que seleccionan las características genéticas. Incluso si estos problemas son más probables en el caso de estos padres, todavía parece un argumento demasiado débil para apoyar las restricciones a la autonomía procreativa.

El argumento general que Fahmy hace en su artículo es que, a pesar de la repulsa inmediata de muchas personas a la idea de seleccionar lo que consideran una discapacidad trágica, no es ético presentar un caso ético para regular o prohibir la detección genética de la sordera (o condiciones similares). fácil. En su conclusión, ella reitera que si vamos a imponer condiciones sobre el cribado genético, también podemos tener que hacer lo mismo para la procreación natural, que será aún más controvertida. Además, a pesar de toda la atención prestada al cribado preimplantacional, los argumentos analizados indican que las decisiones posteriores a la implantación y posterior al parto son aún más importantes debido a su potencial para afectar las capacidades de un niño existente, a diferencia del cribado genético.

El argumento que me atrae, y al cual apuntan varios de los argumentos presentados por Fahmy, es que seleccionar para la sordera impone la elección de los padres sobre el niño de una manera extrema e irreversible. Similar al argumento de Feinberg, elegir tener un hijo sordo excluye las elecciones futuras de esa persona; nunca puede saber lo que es oír (naturalmente, sin un implante coclear) debido a las decisiones que sus padres le hicieron antes de que ella naciera. Pero en lugar de centrarme en la pérdida del "futuro abierto" del niño, me centro más en la imposición de decisiones sobre ella por parte de sus padres. Puedo apreciar plenamente el deseo de los padres sordos de que sus hijos crezcan en esa misma cultura, y no tengo dudas de que esos padres obtienen un gran placer y solidaridad de esa cultura y sinceramente desean compartir eso con sus hijos, de la misma manera. forma en que muchos padres comparten su fe religiosa, las tradiciones familiares o el amor por las artes o los deportes con sus hijos. Pero personalmente, no puedo ver la imposición de una opción tan irreversible, que excluye tantas otras opciones y oportunidades, en un niño que nunca tendrá la oportunidad de tomar esa decisión por sí mismo.

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Referencia:

Melissa Seymour Fahmy, "Sobre el supuesto daño moral de seleccionar para la sordera". Bioética 25 (3), marzo de 2011, pp. 128-136.

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