Asegurarse de que los pacientes reciban información de una manera que les facilite su comprensión y les lleve a tomar mejores decisiones, es, si lo desean, una misión en la que participo. Comparado con salvar el planeta o prevenir el Armagedón, el mío es una misión relativamente modesta, pero valiosa, no obstante.
Algunos van en una misión vestida con una armadura brillante, ya sea real o metafórica, como la de James Bond, de Daniel Craig, siempre inmune a las lesiones. E incluso Craig, de los ojos de zafiro, reportó CNN.Com, soportó ocho puntos de sutura, una yema de dedo cortada y varias costillas magulladas mientras realizaba sus propias acrobacias en "Quantum of Solace". Aunque el gallardo Craig siempre parecía indemne, excepto el extraño hematoma, que desaparecido por la siguiente escena. Quizás es por eso que dejé el teatro mucho antes de que terminara la película. Lo siento Daniel. Ojos de zafiro o no, había tanto que podía suspender mi incredulidad.
A diferencia del Bond de Craig, o de cualquier otro Bond, para el caso, llegué a esta misión sin armadura alguna, ni siquiera la presunción de uno. En todo caso, llegué a ello con mi pronunciada vulnerabilidad y mi furia ante el hecho de que los demás son incluso más vulnerables que yo.
Algunos van en una misión con celo evangélico. Algunas personas buscan venganza. Otros han sabido desde el principio que esta es su vocación. Con otros aún, la misión se les acerca. Como un bailarín en la última fila, bailando pacientemente donde nadie puede verla, moviéndose a la segunda fila, luego la primera, luego una noche a la que se le pide que asuma el papel principal, terminando en el centro de atención.
La misión de hacer que la información médica sea comprensible se coló en mí, y así es como comenzó todo.
Obtuve mi doctorado en psicología, estudiando formas de mejorar la opinión de expertos y laicos. Ilan Yaniv, que era uno de mis profesores, me preguntó si podría interesarme impartir un curso de toma de decisiones a los estudiantes de Maestría en Asesoramiento Genético en la Escuela de Medicina Hadassah, afiliada a la Universidad Hebrea. Acepté enfáticamente. Entonces me di cuenta de que no tenía idea de qué conocimiento se beneficiarían más mis futuros alumnos.
Lo mejor, el único lugar para comenzar, era ir a ver qué hacen los asesores genéticos. Esto significó superar mi primer obstáculo, uno que todos los que vienen al centro médico tienen que encontrar: encontrar estacionamiento. Como derrotar al dragón que vigila la cueva del tesoro, uno no podría ir al hospital sin cumplir este desafío. Dejar al paciente en la entrada y esperar reunirse después de ubicar un lugar y navegar de regreso al edificio. Inevitablemente llegaba tarde a los corredores laberínticos, y se sentía tenso incluso antes de que se abrieran a la puerta de la sala de consultas.
Tal fue el caso con la pareja que se reunió con el consejero genético el día que me senté en las consultas. El padre era albino y ambos tenían problemas de audición, por lo que trajeron un intérprete. También trajeron a sus dos años, por falta de una niñera. El consejero me presentó y me preguntó si estaba bien que asistiera a la sesión. Acabaron de desafiar el estacionamiento y los serpentinos pasillos. Estaban sin aliento. Claro, dijeron. Lo que sea.
La esposa estaba embarazada y querían saber qué esperar cuando naciera el recién nacido. ¿Cuáles eran las posibilidades de que él o ella también carecieran de pigmentación y / o fueran sordos? No les importaba de ninguna manera. Solo querían saber. Y tenían curiosidad de quién sería su "culpa", mamá o papá. Parecía que le importaba a la suegra, que constantemente culpaba al marido por la falta de audición del niño.
El consejero genético era el tipo de experto en salud que desea conocer: altamente profesional, bien preparado y afectuoso. Ella ya tenía su historia familiar: habían venido a verla antes de tener el primer hijo.
Ella extendió los gráficos, herencia paterna y materna, y explicó metódicamente cómo funcionaba la genética, comenzó con los cromosomas y los genes. Nada de esto fue redundante para mí. No había estudiado ciencia y no había tomado una clase de biología desde, creo, el noveno o décimo grado. Que ha sido un tiempo. Recordar cuál era la unidad, el cromosoma o el gen más grande no era trivial. Tuve que excavar en mi memoria y descubrir que había 23 pares de cromosomas y, bueno, muchos genes. Mientras tanto, el consejero estaba explicando esto al intérprete, quien, a su vez, se lo explicaría a la pareja. El intérprete, con las raíces negras en su pelo rubio oscuro, parecía no menos desconcertado que yo. Y la información seguía llegando, que tenía que transmitir a la pareja usando el lenguaje de señas. No pude evitar preguntarme qué dirían si les pidiéramos que tradujeran lo que les dijeron. El niño estaba ansioso, yendo y viniendo de la madre de cabello castaño al padre de cabello blanco en la habitación pequeña, llena de archivadores mostrando discretamente números de casos, no nombres. La pareja estaba allí. La madre hurgando en su bolso para un bocadillo para darle al pequeño. El padre que arroja al niño sobre sus rodillas. Estaban allí, pero no estaban realmente escuchando, y no era porque tenían audífonos. Fue porque se perdieron bastante temprano. Podrías verlo en sus caras. Cromosomas, genes, dominante, recesivo: muchas palabras, muchos términos, pero no mucho significado.
Querían el resultado final, y pronto lo consiguieron. El consejero, que tenía toda la paciencia del mundo, examinó las historias familiares y llegó a la conclusión de que la sordera pasaba del lado materno de la madre. La condición del padre era recesiva, lo que significaba que transmitirla al recién nacido requeriría que ambos padres fueran portadores de la variante genética específica. La madre, sin embargo, no parecía tener esta variante en su familia. Su sordera fue el resultado de una variación diferente, una más fácilmente transmitida a una descendencia. Si el bebé no podía oír, papá estaba descolgado. Toda esta animosidad de suegra había sido en vano. Este punto ciertamente se transmitió. Pero, ¿serían capaces de repetir la explicación? ¿Realmente comprendieron lo que estaba pasando en su ADN? Fue difícil decirlo.
La pareja, el niño inquieto y el intérprete pasaron menos de una hora con nosotros en la habitación pequeña, pero cuando se marcharon, me agotaron. Era el conocimiento que buscaban, y lo recibieron de uno de los mejores consejeros genéticos. Sin embargo, ¿qué hicieron con eso? ¿Qué de todo lo que se les ha dicho, a través del intérprete, se entendió y se demoró? No tenía nada que ver con tener problemas de audición o albino. Tenía todo que ver con ser un paciente. Para toda mi elegante formación de posgrado, no esperaba haber tenido un mejor desempeño que ellos. Y la capa adicional de preocupación por el bebé ciertamente no podría facilitar las cosas.
El conocimiento no solo se derrama del sistema médico y en las mentes de los pacientes, me di cuenta. Tiene que ser entendido, procesado, tratado emocionalmente. Era el trabajo del consejero explicar y el trabajo del paciente para obtenerlo. En el mundo de James Bond, esto podría ser más difícil que clavar al villano. Y, a diferencia del omnipotente James Bond de Craig, los pacientes necesitaban toda la ayuda que podían obtener.
Al salir del centro médico ese día, todavía pensaba que iba a enseñarles a los consejeros genéticos a tomar decisiones. No me di cuenta de que hacer que la información médica sea comprensible iba a hacerse cargo de mi investigación, mi interés, de hecho se convertiría en mi vocación. No me di cuenta, pero allí, allí mismo, fue donde comenzó mi misión.
Debido a problemas técnicos, esto no se publicó el 2 de marzo, el cumpleaños de Daniel Craig. Lo siento, Daniel, no lo he olvidado.
