Todos necesitan apoyo, pero a algunos no les gusta admitirlo

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Una de las herramientas más importantes para ayudar a los miembros de la familia a enfrentar los desafíos del cuidado de un ser querido con la enfermedad de Alzheimer está disponible en casi todas las comunidades, y es gratuita : el grupo de apoyo para la enfermedad de Alzheimer. Lamentablemente, muchas personas no van. El valor de los grupos de apoyo se discute en detalle en el libro que co-escribí con Kesstan Blandin, El viaje emocional de la familia del Alzheimer , pero aquí hay un resumen rápido de los principales puntos que discutimos:

¿Cuáles son algunas buenas razones para asistir a un grupo de apoyo?

  • Para aprender sobre la enfermedad: una gran cantidad de datos sobre la enfermedad, incluida mucha información práctica que puede ser difícil de encontrar en los libros, proviene de grupos de apoyo. Esto incluye no solo información sobre los signos y síntomas típicos de la enfermedad, las etapas de la enfermedad, los tratamientos disponibles, etc., sino también consejos valiosos sobre cómo manejar los síntomas conductuales desafiantes y otros problemas difíciles. Comúnmente, la información más útil proviene no de los profesionales que facilitan el grupo, sino de los propios socios de atención; ellos son los que viven con la enfermedad diariamente.
  • Para darse cuenta de que "usted no está solo": Cuidar de un familiar con Alzheimer es una experiencia única (y a menudo muy solitaria): solo alguien que ha cuidado a un ser querido con la enfermedad puede comprender completamente por lo que está pasando. diariamente. Las conversaciones con amigos cercanos, tan útiles como éstas, no pueden reemplazar la oportunidad de interactuar con otras personas que realmente están pasando por los mismos desafíos que usted enfrenta. Por supuesto, puede ser genial hablar con un amigo cercano que también sea miembro de la familia del Alzheimer, pero incluso esa conversación uno a uno puede no ofrecer todos los beneficios de ser parte de un grupo de apoyo para la enfermedad de Alzheimer, donde hay la oportunidad de hablar con numerosas personas que han tenido o están teniendo experiencias similares. Algo sobre el proceso del grupo en sí mismo trae pensamientos, experiencias y sentimientos a la superficie que pueden no surgir en conversaciones uno-a-uno.
  • Para tener la oportunidad de compartir sus sentimientos: Tal vez incluso más valioso que aprender que otros tienen experiencias similares es aprender que otros tienen sentimientos similares en reacción al cuidado de alguien con la enfermedad. Casi todos los miembros de la familia que cuidan a alguien con Alzheimer tienen que lidiar con algunas emociones muy difíciles: ira, culpa, ansiedad, vergüenza y dolor, por nombrar algunas de las más comunes. Aprender sobre cómo los demás enfrentan, ya que hablan (y, a menudo, muestran) estas emociones es una experiencia poderosa, y puede darte una sensación de "permiso" para experimentar estos mismos sentimientos difíciles, a ti mismo. Incluso puede ayudarlo a identificar, por primera vez, algunas de las emociones dolorosas que ha estado teniendo, pero que no comprende por completo. Si ya conoces algunos de estos sentimientos dentro de ti (pero no te sientes cómodo con ellos), escuchar a otras personas que experimentan emociones similares puede darte un mayor grado de comodidad y aceptación de lo que sentías anteriormente. Este es un paso crítico para seguir adelante con el proceso de trabajar a través de estas emociones difíciles, a medida que aprende a adaptarse, psicológicamente, a tener un ser querido con Alzheimer.
  • Para sentir menos estigma acerca de la enfermedad: participar con otros en un grupo de apoyo lo ayudará a sentir que su ser querido no está siendo menospreciado debido a la enfermedad, al menos dentro del círculo del grupo. Incluso puede sentirse más aceptado y menos estigmatizado.

¿Por qué no hay más personas que van a grupos de apoyo?

A pesar de sus innumerables beneficios, los grupos de apoyo están subutilizados. Estas son algunas de las razones más comunes por las cuales los socios de cuidado dan por no ir a un grupo de apoyo:

  • "No puedo escaparme". Es posible que sienta que no puede dejar solo a su ser querido en su casa mientras asiste a un grupo, y no quiere contratar a alguien, o pedirle ayuda a un amigo para que pueda asistir a un grupo. Pero acudir a un grupo de apoyo es una de las razones más importantes que puede tener para pedirle a un amigo o familiar que pase tiempo con su ser querido. Es un gran uso de un "favor" y sus verdaderos amigos y familiares deberían estar contentos de ayudar. Pero asegúrese de que el problema no sea simplemente que sea demasiado reacio o demasiado avergonzado para realizar la solicitud. Una tarea crucial para cada socio de Alzheimer es sentirse cómodo pidiendo ayuda a los demás. Simplemente no puedes hacer este trabajo solo.
  • "No puedo decirle a mi ser querido que voy a un grupo de apoyo" . Por qué no? En publicaciones anteriores, he hablado sobre la importancia de disminuir la "discordancia" que existe entre la persona con la enfermedad y el compañero de cuidado, y sobre la necesidad de hablar abiertamente de la enfermedad con la persona que tiene la enfermedad de Alzheimer. Puede que a algunas personas con la enfermedad no les guste la idea de que se estén discutiendo con otras personas, o que simplemente no reconozcan que hay algo que deba discutirse. Si esto es cierto en su situación, es importante poder decirle a su ser querido, y usted mismo, que "necesito esto para mí".
  • "No quiero saber lo que viene". Tal vez sea reacio a asistir a un grupo de apoyo porque no quiere saber sobre los problemas que puede enfrentar en el futuro a medida que la enfermedad progresa. Si bien esto puede ser comprensible, es un comportamiento defensivo que, a la larga, no ayudará a usted ni a la persona que padece la enfermedad. Estar prevenido es ser prevenido.
  • "No es un momento o lugar conveniente". Esto a menudo es una excusa utilizada por los familiares que tienen otras razones defensivas para no querer asistir a un grupo. Encuentre otro grupo en su área que funcione mejor con su cronograma, si este es realmente el caso. O bien, cambie su horario.
  • "Es un asunto privado". Tal vez se muestre reacio a compartir con otros sobre cómo se ve afectado por la enfermedad; o puede sentir que hablar sobre la enfermedad de su ser querido con otras personas que no son familiares cercanos es de alguna manera desleal. Estos sentimientos están enraizados en el estigma que rodea a la enfermedad, y no en su realidad objetiva. Presumiblemente, no se sentiría reacio a compartir que su ser querido tenía una pierna fracturada o que padece una enfermedad cardíaca. Asistir regularmente a un grupo de apoyo es, de hecho, una de las mejores maneras de disminuir la sensación de estigma que sientes.
  • "No lo necesito". Esta es probablemente la razón más común dada por aquellos que son reacios a asistir a un grupo de apoyo. Es particularmente común entre los cuidadores masculinos, aunque tampoco es raro entre las mujeres. Tal vez no quieras que los demás piensen que tienes dificultades para sobrellevar la enfermedad de un miembro de tu familia; tal vez ni siquiera quieras admitirte eso a ti mismo . A muchas personas no les gusta reconocer su necesidad de apoyo, por una variedad de razones. Si no quiere admitir que lo necesita, está bien decirse a sí mismo, y a otros, que simplemente va al grupo para aprender las mejores formas de controlar la enfermedad. ¡Nadie tiene que saber que también recibes apoyo cuando estás allí!