Profundo en la oscuridad en Plutón

"En lo profundo de esa oscuridad mirando detenidamente, siempre estuve allí, preguntándome, temiendo, dudando …" -Edgar Alan Poe

Fuente: fotografía de dominio público, cortesía de la NASA

Para todas las criaturas de la tierra, nada es tan fundamental como la luz del día, que florece nuevos recuerdos y arroja luz sobre la vida misma. La oscuridad puede ser insensible; el aislamiento deforma la mente.

En el borde de las celebraciones navideñas y las resoluciones de fin de año, la inclinación de la tierra a 23,5 grados del sol convoca al solsticio de invierno cuando el sol está más bajo en el cielo, reflejando unas escasas nueve horas y 32 minutos de luz diurna: el día más corto del año, un tiempo de reflexión interna para todos nosotros.

El viaje decidido del sol a través del cielo, desde el día más corto hasta el más largo, se ha medido desde tiempos inmemoriales y se ha manifestado en monumentos tan místicos como Stonehenge en Inglaterra y Machu Picchu en Perú.

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Para muchos, el solsticio de invierno, derivado del latín sol (sol) y sistere (paralizarse), puede ser un agujero negro de depresión y soledad intensa, provocado por la privación de la luz solar. Desorden afectivo estacional, SAD, lo llaman. Los antiguos lucharon contra los estragos del invierno y buscaron maneras de celebrar el solsticio, buscando un mayor significado espiritual y celebración en el abismo. Entre ellos: Newgrange, en el noreste de Irlanda, que data de alrededor del 3200 aC, un montículo herboso que se eleva desde un campo de esmeraldas con pequeñas aberturas hacia el cielo y cámaras debajo de esa inundación con luz solar precisamente en el solsticio de invierno. Considere el antiguo edificio de piedra maya en Tulum, México, que contiene una pequeña brecha en su punto máximo, produciendo un efecto de estallido cuando sale el sol en el solsticio.

A medida que el sol abraza el horizonte en el día más corto, no hay ninguna celebración para aquellos de nosotros con Alzheimer u otras demencias-SAD con esteroides. Nos quedamos quietos en la oscuridad. Si bien el día más largo, el Solsticio de verano, se ha convertido en una metáfora del desafío del Alzheimer de la salida del sol hasta la puesta del sol, el día más corto es un síntoma del desenlace de la enfermedad, siempre presente al atardecer.

Los expertos médicos llaman al fenómeno de Alzheimer de confusión e inquietud del final del día "atardecer", un período de mayor incertidumbre, agitación y deriva en la niebla a medida que la luz se vuelve negra, un momento de mayor ira y cambios de humor en las sombras de la mente.

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Con el desarrollo de las placas y los ovillos de Alzheimer en el cerebro, los teóricos sugieren que puede haber una interrupción al atardecer en lo que los médicos llaman el Núcleo Supraquiasmático. Esta es la pequeña región del hipotálamo, responsable de controlar los ritmos corporales para mantener el cuerpo en un horario de 24 horas.

En la enfermedad de Alzheimer, tendemos a vagar.

Me levanté otra vez a las 4 am la otra noche, una de las cinco divagaciones nocturnas en la madrugada. El nuevo yo, la escasez de sueño. Escogiendo mi camino en la oscuridad en el territorio familiar de mi hogar en Cape Cod, donde he vivido con mi familia durante 34 años, busqué a tientas en el baño mientras sentía el adormecimiento subir por mi nuca como una niebla penetrante, lentamente avanzando lentamente hacia el frente de mi mente. En ese momento, fue como si una luz en mi cerebro hubiera sido apagada. Me invadió la oscuridad de no saber dónde estaba o quién era. Así que busqué mi teléfono celular que lo sustituye por una linterna y llamé a la casa. Mi esposa, profundamente dormida en nuestra cama a solo 20 pies de distancia, se levantó como Lázaro de la tumba para agarrar el teléfono con angustia, por temor a una llamada de un choque automovilístico que involucra a uno de los niños o la muerte de un miembro de la familia.

Fui yo, solo yo. Estaba perdido en el baño.

El estrés de la enfermedad de Alzheimer, para los diagnosticados, y para sus cuidadores, se está amortiguando profundamente en la oscuridad. Uno nunca sabe quién se presentará en las primeras etapas de esta enfermedad: ¿el nuevo yo o el viejo yo? ¿Estaré dentro o fuera hoy? Stephen King no podría haber escrito un thriller mejor.

En Alzheimer, el sol sale y se pone en un fondo brumoso, una neblina de otro mundo donde uno ve y experimenta cosas que no son reales, como deslizarse en Alicia en el país de las maravillas de Louis Carroll, donde "nada sería lo que es, porque todo sería lo que es". 't.'

Conozco la oscuridad, al igual que mi abuelo materno, mi madre, mi tío paterno y mi padre, todos los cuales sucumbieron al Alzheimer. Llamo a la oscuridad "Plutón", una referencia desde mis primeros días como periodista de investigación cuando me adentré "fuera de registro" con fuentes que querían permanecer en el anonimato y bajo el radar. "Nos dirigimos a Plutón", diría, "donde nadie puede escuchar lo que se dice".

La metáfora de Plutón todavía funciona para mí, ahora más que nunca, mientras busco la paz del aislamiento y persigo el impulso de dejarme llevar por Plutón a medida que el Alzheimer supera a intervalos. Hay muchos paralelismos sorprendentes entre el enigmático Plutón y el Alzheimer. Plutón, frío, seductor, incongruentemente lejano y protector de sus secretos, es el lugar perfecto para perderse. Puedes escuchar a Dios desde allí.

Al igual que el Alzheimer, realmente no lo hacemos en Plutón. Anteriormente, el noveno planeta, a unos 3.1 billones de millas de la Tierra, ahora está relegado al estado de "planeta enano". La órbita de Plutón, como el Alzheimer, es caótica; su pequeño tamaño lo hace sensible a partículas infinitamente pequeñas del sistema solar, factores difíciles de predecir que gradualmente interrumpirán una órbita. A lo largo de los años, he llevado a familiares cercanos, colegas y clientes "a Plutón" para hablar de innumerables sin registro de la vida en un lugar sin oxígeno. Llegará un día, como mi abuelo, mi madre, mi tío paterno y mi padre, cuando no regrese de este oscuro y helado lugar. Y cuando eso suceda, quiero que mi familia y amigos sepan dónde estoy.

El verano pasado el mundo tuvo una visión dramática de Plutón, el nombre del dios romano del inframundo, cuando la nave espacial New Horizon, del tamaño de un piano de cola, voló a más de 8,000 millas del desconcertante planeta enano en el Cinturón de Kuiper, y en el proceso, el mundo inconscientemente puede haber aprendido algo sobre el difícil de predecir el aislamiento del Alzheimer: imponentes montañas, llanuras congeladas y neblinas de niebla. Plutón es un paisaje de placas y ovillos.

El Cinturón de Kuiper se formó a partir de fragmentos del Big Bang, derivado de la creación del sistema solar. Es el hogar de planetas enanos como Plutón, Haumea (llamado así por la diosa hawaiana del parto), Makemake (el dios de la fertilidad de los nativos de la Isla de Pascua), trillones de objetos anónimos y la furtiva Nube de Oort, una fuente sospechosa de cometas que destellan sobre nuestro sol. Aquí, en las profundidades del cosmos, Sedna orbita, el primer cuerpo observado perteneciente al Oort interior. Esta extensión remota tiene las respuestas a la vida.

Las respuestas son imposibles de discernir en el Alzheimer, pero abundan las metáforas similares a las de Plutón. Los asteroides, los planetas enanos y la nube de Oort de esta enfermedad refractan la realidad. Uno se queda con manifestaciones aleatorias, sucesiones de cifrado en tiempo real y alucinantes, que solo sirven para confundir, sin embargo, subrayan la progresión de una bestia que ataca sin previo aviso.

En una historia reciente en Los Angeles Times, Alan Stern del Southwest Research Institute en Boulder, Colorado, dijo sobre el proyecto Horizon, "obtenemos una 'A' para la exploración (de Plutón), pero una 'F' para predecir adecuadamente lo que veríamos … Las partes de Plutón están marcadas con grandes cráteres, pero también hay vastas llanuras lisas que sugieren que el pequeño planeta aún puede estar geológicamente activo, algo que los científicos no anticiparon y aún no pueden explicar. Eso significa que fue creado ayer en escalas de tiempo geológicas ".

¿Pero como puede ser eso?

La cuestión de la existencia misma de Plutón, su razón de ser, ha sido debatida desde el principio, ya que las dimensiones paralelas a menudo se encuentran en la ciencia, la salud y en la vida. Lo que no podemos discernir, a menudo tememos, luego negamos.

De vuelta en la Tierra, el Dr. Rudy Tanzi, uno de los tipos más inteligentes del planeta, está trabajando para cambiar eso en el frente del Alzheimer, que está destinado a diezmar la generación Baby Boom, dos tercios de los cuales serán mujeres. El Dr. Tanzi es profesor de Neurología en Harvard, titular de la Cátedra Joseph P. y Rose F. Kennedy Endowed en Neurología, y sirve en el Hospital General de Massachusetts en Boston como Vicepresidente de Neurología y Director de Genética y Envejecimiento de la Investigación Unidad. También es presidente del revolucionario Consorcio de investigación Cure Alzheimer's Fund, una de las principales iniciativas de investigación sobre el Alzheimer en el mundo. Tanzi es la antítesis de un jugador con bajo rendimiento.

Si alguien puede desentrañar las placas y los enredos de la enfermedad de Alzheimer, será Tanzi, nombrada una de las 100 personas más influyentes de la revista Time. A principios de este año, con su colega Doo Yeon Kim, Tanzi creó lo que se ha denominado "Alzheimer en un plato": células cerebrales humanas en una placa de Petri que cultivan los marcadores del Alzheimer, permitiendo a los científicos discernir las características de Plutón de Alzheimer y comprender mejor un sinnúmero de drogas de vanguardia que podrían frenar esta enfermedad alucinante.

En un reciente simposio de Cure Alzheimer's Fund en el Harvard Club de Boston, Tanzi señaló que sin una cura, se espera que más de 100 millones de personas en todo el mundo tengan Alzheimer en los próximos 25 años, lo que arruinará los sistemas de atención médica. El Alzheimer, dijo, no es la enfermedad de su abuelo. La acumulación de placas amiloides, ovillos neurofibrilares y signos reveladores de inflamación del Alzheimer, puede comenzar cuando uno está en sus 30 años.

Es una progresión lenta que conduce a las 10 señales de advertencia:

• Pérdida de memoria que interrumpe la vida diaria
• Desafíos en la planificación o resolución de problemas
• Dificultad para completar tareas familiares en casa, en el trabajo o en el ocio
• Confusión con el tiempo o el lugar
• Dificultad para comprender imágenes visuales y relaciones espaciales
• Problemas con las palabras al hablar o escribir
• Extraer elementos y perder la capacidad de volver sobre los pasos
• Disminución o falta de juicio
• Retiro del trabajo o actividades sociales

Cambios en el estado de ánimo y la personalidad, como la depresión crónica, la ansiedad y el miedo

El Alzheimer, dijo Tanzi, no es solo la etapa final, sino un viaje a la tumba, una muerte lenta por mil cortes. Los principales factores de riesgo, señala, incluyen: antecedentes familiares, lesiones en la cabeza, genes marcadores de Alzheimer, sexo, edad y accidente cerebrovascular / trauma emocional. Estoy peleando por el ciclo del factor de riesgo con un historial familiar generacional de la enfermedad, dos lesiones traumáticas en la cabeza, depresión clínica y el gen marcador APOE-4.

"No saldrás de esto", me dicen mis médicos.

Así que trato de defenderme, permanecer encerrado como un misil en el objetivo, para frenar la progresión, mientras que los investigadores como Tanzi buscan a lo largo y ancho, a Plutón y más allá, para una cura. Pero "encerrado" también es un trastorno médico en el que un individuo que no puede hablar debido a la parálisis se comunica en un abrir y cerrar de ojos. Algunos días, me encuentro entre definiciones, usando cada dispositivo de memoria disponible y estrategia, cerebral y de mano, para comunicarme. El ejercicio diario y la escritura son mi ayuda, ayudándome a reiniciar y reducir la confusión.

Temo tomar el pie del pedal. Los médicos me dicen que estoy trabajando en una "reserva cognitiva", una reserva de intelecto heredado que me llevará en ciclos en los años venideros. Me dicen que reduzca la velocidad, que conserve el tanque. No estoy seguro de cuánta reserva queda. El cerebro que heredé es como un viejo motor Porsche; tiene que girar a altas velocidades, o chisporrotea. Cuando algún día me quede sin gasolina, espero salir de la carretera hacia un lugar con vista al agua. Por ahora, sigo conduciendo, al pie del piso, tratando de disminuir los riesgos.

El ejercicio diario, dice Tanzi, es clave para reducir los riesgos, el equivalente de al menos 10,000 pasos por día. Un Fitbit debería estar en la lista de Navidad de todos. También se debe participar en la interacción social, ejercitar el cerebro a diario y comer de forma saludable: una dieta mediterránea de frutas, verduras, nueces, aceite de oliva, menos carnes rojas y ácidos grasos omega 3, aconseja Tanzi. El sueño profundo, al menos siete horas por noche, es esencial, dicen los expertos, para proteger y retener la memoria.

Estrategias como estas, junto con la necesidad de más fondos para la investigación del Alzheimer, son esenciales en la lucha por mantenerse enfocado y superar el impulso de salir a la deriva en la oscuridad, "preguntándose, temiendo, dudando". En este frente, un esfuerzo bipartidista por El Congreso debe ser aplaudido, pero necesitaremos cada centavo, y más, en el futuro, si queremos frenar el ritmo del Alzheimer. Inmediatamente después del día más corto, permitámonos, colectivamente, arrojar más luz sobre esta enfermedad demoníaca y darnos algo para celebrar.

El último libro de Greg O'Brien, "En Plutón: dentro del mundo de la enfermedad de Alzheimer" ganó el Premio Internacional de Medicina Beverly Hills 2015, el Premio Internacional del Libro 2015 por la Salud, y es finalista del Premio Internacional del Libro Eric Hoffer, así como finalista de los premios USA Book Best. O'Brien también es el tema del cortometraje, "A Place Called Pluto", dirigido por el galardonado cineasta Steve James, en línea en livingwithalz.org. "All Things Considered" de NPR presenta una serie de entrevistas que destacan el viaje de O'Brien, en línea en npr.org, y PBS / NOVA viaja a Plutón en su novedoso documental de Alzheimer a principios de 2016. Para más información, visite: OnPluto. org. O'Brien es miembro del Grupo Asesor de la Asociación de Alzheimer para la enfermedad de Alzheimer de inicio temprano, y es un defensor de los pacientes del Cure Alzheimer's Fund de Boston y de la prestigiosa UsAgainstAlzheimer's de Washington, DC.