Tomar medidas, preservar la esperanza

La capacidad de diagnosticar con precisión la enfermedad de Alzheimer en sus primeras etapas se está convirtiendo lentamente en realidad. Como mencioné en un blog reciente, un nuevo tipo de escáner cerebral puede permitirnos identificar los signos físicos de la enfermedad antes de que los síntomas sean prominentes o incluso notorios. Esta posibilidad plantea una seria preocupación: ¿cómo reaccionará la gente al diagnóstico? Imagine cómo se sentiría si dio positivo en la prueba de la enfermedad de Alzheimer y sabía que comenzaría a perder su memoria y otras habilidades cognitivas en los próximos años.

Recientemente recibí un correo electrónico de la hija de una mujer que padecía Alzheimer en etapa inicial. Estaba preocupada porque su madre tenía suficiente conciencia de su pérdida de memoria en evolución para entender dónde se dirigía. Ella me preguntó acerca de qué decirle. Debido a que tengo conversaciones casi todos los días con los pacientes sobre la pérdida de memoria, tomé este desafío en serio. ¿Qué quiero decirle a las personas que enfrentan deterioro cognitivo progresivo? ¿Y qué mensaje les daría a aquellos que enfrentan cierto diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer antes de que comenzaran a tener síntomas? Aquí está mi carta abierta a estas personas:

Si le han diagnosticado un trastorno de la memoria como la enfermedad de Alzheimer, puede estar lleno de preguntas sobre el futuro. Y preocupate Tal vez incluso desesperación. Estas son reacciones naturales a tener dificultades con la memoria y otras habilidades mentales. Algunas personas con la enfermedad de Alzheimer se sienten avergonzadas o molestas frente a otras personas, incluso familiares y amigos cercanos, y comienzan a retirarse de las actividades sociales. Otros tienen dificultades para controlar sus emociones o comportamientos a veces. Aún otros carecen de motivación para hacer muchas de las cosas que una vez amaron. Todos estos cambios están relacionados con la enfermedad subyacente, que afecta lenta pero constantemente el funcionamiento normal del cerebro. Es difícil entender por qué todo esto está sucediendo. Y puede ser difícil depender de otros para obtener ayuda. Como médico que estudia y trata la enfermedad de Alzheimer, sé que aún no existe una cura para estos cambios. Pero todavía hay mucho que se puede hacer para preservar la mejor vida posible mientras buscamos mejores tratamientos y, finalmente, una cura. Y nos estamos acercando. Déjame sugerirte tres cosas que puedes hacer ahora para mejorar tu situación.

ASEGÚRESE de que el diagnóstico sea correcto. Algunos trastornos de la memoria son reversibles. No todos son la enfermedad de Alzheimer. Debe tener una evaluación integral que incluya pruebas de laboratorio básicas, un escáner cerebral (se prefiere resonancia magnética) y pruebas neuropsicológicas para descartar ciertas causas y determinar el tipo exacto y el grado de deterioro y luego rastrearlo a lo largo del tiempo. Demasiadas personas adoptan una actitud fatalista y no obtienen una evaluación adecuada. Mientras más espere, menos beneficios obtendrá de los tratamientos existentes.

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ENTIENDA lo que está sucediendo. La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad progresiva muy lenta, medida en años e incluso décadas. No ocurre de la noche a la mañana, pero puede desarrollarse durante un promedio de ocho a doce años, y con frecuencia más. Eso significa que hay tiempo para hacer una diferencia; tiempo para planificar el futuro, tiempo para pasar tiempo significativo con los demás, tiempo para trabajar en el tratamiento de los síntomas y continuar buscando una cura. Comprenda que incluso mientras la memoria para las cosas cotidianas -llamada memoria a corto plazo- puede seguir desvaneciéndose, hay muchas otras habilidades que se mantienen fuertes: memorias y habilidades a largo plazo, actividad física, humor, creatividad, disfrute sensorial, intimidad y la capacidad de dar a los demás y disfrutar de la amabilidad y la comprensión a cambio. A medida que la memoria y otras habilidades mentales disminuyen, la mayoría de las personas con la enfermedad de Alzheimer se centran menos en lo que están perdiendo y más en las experiencias cotidianas que tienen delante. Si estas experiencias en el momento son agradables y significativas, la preocupación por la pérdida de memoria tiende a desvanecerse en el fondo.

TOME ACCIÓN para planificar el futuro y garantizar el mejor curso. En primer lugar, asegúrese de haber elegido a las personas para ayudar en la toma de decisiones, la administración financiera y el cuidado diario, incluso cuando aún no se necesite. Tener personas comprensivas y de confianza que comprendan sus preferencias y deseos hará una gran diferencia a medida que la enfermedad progrese. Proteja su cerebro de daños adicionales mediante el tratamiento adecuado de la presión arterial alta, diabetes, niveles elevados de colesterol, problemas para dormir, depresión y cualquier otro trastorno que pueda empeorar los síntomas y el curso general de la enfermedad de Alzheimer. Muchos medicamentos pueden empeorar la memoria más allá de lo que normalmente se esperaría con el curso normal de la enfermedad. Es muy importante contar con un médico de confianza y afectuoso que lo conozca bien y que pueda manejar todos estos problemas médicos a medida que surjan. Asegúrese de que su entorno hogareño sea seguro y satisfaga todas sus necesidades. Haga que su familia y su médico lo ayuden a decidir cuándo conducir ya no es seguro. Haga ejercicio para mantenerse lo más en forma posible y reducir el riesgo de caídas. Consuma una dieta equilibrada y saludable para el cerebro que incluya muchas frutas y verduras. Manténgase lo más activo social y mentalmente posible, incluso asistiendo a programas dirigidos a personas con pérdida de memoria. Todos estos pasos mejorarán las habilidades mentales y aportarán significado y bienestar, incluso frente a la pérdida cognitiva.

Esperanza para el futuro. El ritmo de la investigación es cada vez mayor y se están estudiando muchos tratamientos para la enfermedad de Alzheimer. Ya hay medicamentos en el mercado que pueden estabilizar o mejorar las habilidades mentales un poco, y vale la pena intentarlos. No son una cura, pero incluso una pequeña diferencia puede recorrer un largo camino. Aprende sobre estudios de investigación y considera involucrarte. Si bien existen riesgos para cualquier tratamiento experimental, ofrecen la única forma de encontrar un tratamiento efectivo o incluso una cura. Quizás lo más emocionante sean los nuevos estudios que usan anticuerpos y vacunas para ayudar al sistema inmunológico a limpiar el cerebro de la proteína tóxica que se cree que es una causa central de la enfermedad de Alzheimer. Algún día tendremos una cura en la mano.

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No hay ninguna razón para sentarse y dejar que Fate tome su peaje. ¡Actúa y mantente con la esperanza!