Ha habido un debate continuo en la comunidad de autismo. Uno sobre ideología, uno sobre palabras. Se trata de lo que significa apoyar a un niño autista (o adulto), y se trata de cómo uno se siente con respecto a la palabra "autismo". ¿Es algo para aceptar o algo contra lo que luchar?
Este debate ha llegado a un punto álgido esta semana, cuando la madre del autismo Brenda Rothman se posicionó para su aceptación en su blog Mama Be Good . ¿Su punto? "Un padre no puede aceptar total e incondicionalmente a su hijo, pero no" el autismo ". Eso no es incondicional. Eso no es aceptación ".
El mensaje ha provocado una gran cantidad de sentimientos heridos y la ira de los padres que sintieron que era un ataque, que dicen que aman a su hijo, pero no pueden amar algo que, en su opinión, les causa dolor a sus hijos. Ellos aman a su hijo, pero "odian el autismo".
Me entristece ver el conflicto y herir los sentimientos, pero diré esto. Si mi autismo había sido reconocido como un niño, y escuché a alguien decir: "Odio el autismo". Sin duda lo habría sentido hasta lo más profundo. La lógica aquí es simple; Yo pensaría lo siguiente: si "autismo = malo" y "me = autista", entonces "me = malo" debe ser verdadero.
No hace más de un par de semanas, tuve una conversación con mi madre. En ella, declaró inequívocamente, "Sabes que nunca me interesaron demasiado las etiquetas". Esto, creo, es parte de por qué se sintió de esta manera. El estigma se entrelaza con la etiqueta, pero nadie parece estar de acuerdo con las definiciones de qué significa exactamente la etiqueta.
Las etiquetas de diagnóstico dejan mucha libertad para su inclusión o exclusión. ¿Qué es una consecuencia del autismo, qué es una "condición comórbida"? ¿Qué rasgos positivos están conectados con el diagnóstico? Si están ahí, ¿es una coincidencia o una consecuencia de la condición? Cuando decimos autismo, ¿qué es exactamente a lo que nos estamos refiriendo?
Para aquellos que lo odian, el autismo es una letanía de cosas negativas; para aquellos de nosotros que vivimos con eso, es mucho más complejo. Identifico mucho con el personaje de Rogue en las películas de X-Men . Ella tiene una mutación que es extremadamente poderosa, pero también impone grandes vulnerabilidades.
En esencia, cuando toca a otro ser humano (o mutante), ella absorbe sus energías, incluidos los poderes que puedan tener. Tiene ventajas obvias, pero una gran desventaja: en la mayoría de las circunstancias, no puede interactuar físicamente con los demás. Les haría daño y les causaría dolor.
Es difícil no tener dolor por ella, desear el contacto con los demás pero no poder cumplir ese deseo. En las películas, muestra una gran ambivalencia, dividida entre las habilidades que le brinda su condición y su deseo de contacto humano, compañerismo. Un novio. Tengo esta ambivalencia, mucho. Por supuesto, el autismo es diferente, aunque el efecto para muchos de nosotros es el mismo (dificultad con el contacto físico), en nuestro caso somos nosotros los que sentimos el dolor, no la otra persona.
Para mí, el autismo significa que tengo ciertos rasgos que pueden ser muy incapacitantes en algunas condiciones. Sin embargo, si se admite correctamente, y en los entornos adecuados, gran parte de ellos se convertirá en ventajas. Atribuyo las cosas malas que me han sucedido no tanto a los rasgos en sí mismos, sino a la ignorancia (a mí mismo y a los demás) de ellos.
Fui golpeado por un automóvil dos veces cuando tenía 20 años. (El primero de los cuales escribí anteriormente). Ambos incidentes involucraron rasgos de autismo, pero no los atribuí a los rasgos mismos. Los atribuyo a la incapacidad / desconocimiento de cómo enfrentar adecuadamente esos rasgos. Ahora que he aprendido formas de lidiar con ellos, la vida es infinitamente mejor.
Cuando estaba en la escuela secundaria, nadie sabía que tenían que enseñar no solo cómo sino por qué seguir las reglas de seguridad. Tuve que aprender a través de golpes duros (sin juego de palabras). Cuando tenía 19 años, no sabía que el estrés, la emoción y un entorno bullicioso podían causar una sobrecarga que interfería con la percepción. Ahora lo sé, y puedo ajustarme. Y algunas de estas cosas, como los problemas sensoriales, tienen lados opuestos, como la sinestesia psicodélica.
La primera vez que conocí a una persona que fue diagnosticada con autismo, una protegida de un maestro querido, tuve miedo. ¿Qué tan irónico es eso? El estigma es un asesino. ¿Cómo hubiera sido si él y yo hubiéramos podido conectarnos? Si el odio social hacia el autismo no me hubiera inculcado ese miedo y ese estigma ¿Qué podríamos haber aprendido el uno del otro? ¿Nos hubiéramos sentido cada uno menos solos?
Cada vez que alguien "odia el autismo" nos están "ocultando". Está diciendo, "Odio la parte tuya que no es como yo". La gente escucha eso. Ellos responden, con el tipo de miedo y estigma que sentí ese día. No sabía lo que era el autismo, pero sabía que significaba "él no es como nosotros". Qué equivocado estaba. Qué equivocados estábamos.
No dejemos "otros" niños autistas. Recuerdo haber sufrido crisis que dejaron a mis padres en una pérdida total. Gritando hasta que colapsé de cansancio. Sin embargo, nunca escuché la palabra odio. Harían todo lo posible para calmarme, asegurarme de que estuviera a salvo, tratar de descubrir qué lo estaba causando y cómo ayudarme a sobrellevarlo.
Pero nunca escuché "¡Odio esto!". Sin embargo, escuché desafíos que esperan que aprenda a manejar. Para buscar soluciones constructivas. No decir "Odio el autismo" no es lo mismo que no desafiar a su hijo para que sea todo lo que puede ser. Para ser más de lo que creen que pueden ser.
Si una persona es autista, el autismo va con ellos a donde sea que vayan. Si el autismo es algo que se debe odiar y temer, el odio y el miedo seguirán también. En el ámbito de las cosas, es el miedo lo que más daña. No enseñe a las personas a temer a su hijo.
Trabajemos todos juntos para ayudar a otros a ver que las personas con autismo son solo eso, personas. Son diferentes, pero no menos. No tienen nada que temer.
Ellos son solo personas.
Para actualizaciones, puede seguirme en Facebook o Twitter. ¿Realimentación? Envíeme un correo electrónico.
Más sobre la discusión de este tema, vea los comentarios en la publicación original de Brenda:
