009 No hay epidemia de autismo – Parte 3

Si no estamos en una epidemia, ¿dónde están todos los adultos con TEA? Esa es la carta de triunfo en el argumento de que la "explosión" actual en los casos diagnosticados debe ser debido a una epidemia.

¿No sería maravilloso si pudiéramos tomar prestado el lujoso automóvil de Regreso al futuro, viajar en el tiempo y estudiar a niños de una época anterior utilizando las herramientas de diagnóstico actuales? De esta forma, podríamos pasar por alto todas las discusiones sobre si las cifras actuales representan criterios de diagnóstico más amplios y una mejor búsqueda de casos, o un verdadero aumento de la prevalencia.

Supongamos que te dije que ya está hecho? (¡sin el auto!)

El Servicio Nacional de Salud de Inglaterra ha hecho lo que todavía tenemos que hacer en Estados Unidos: una muestra aleatoria, estudio puerta a puerta de todos los hogares en el país, utilizando herramientas de diagnóstico estándar, para determinar la prevalencia de TEA entre los adultos. (Trastornos del espectro autista en adultos que viven en hogares en toda Inglaterra. Informe de la Encuesta de Morbilidad Psiquiátrica para Adultos 2007. http://www.natcen.ac.uk/) El estudio excluye hogares grupales para adultos con discapacidades, centros de salud, prisiones y hospitales, lo que limita la elegibilidad a los adultos que vivían de forma independiente en la comunidad. Por esta razón, los datos probablemente subestiman la verdadera prevalencia de ASD. Como el estándar de oro para el diagnóstico, utilizaron un instrumento llamado ADOS: el calendario de diagnóstico y observación del autismo. Citando de su propio comunicado de prensa: "Este estudio fue el primero, en cualquier parte del mundo, para medir la prevalencia de TEA entre los adultos que viven en la población general. Las investigaciones previas se han centrado en niños o en adultos que reciben servicios ".

Lo que encontraron puede sorprenderlos: el uno por ciento de los adultos ( 1 de cada 56 hombres adultos y 1 de cada 200 mujeres adultas ) tienen TEA. La mayoría de ellos no recibía servicios especiales de ningún tipo y eran desconocidos para los sistemas de salud o de salud mental.

Hubo una ligera disminución en la prevalencia entre los sujetos en sus 50, 60 y 70 años, pero no fue estadísticamente significativa, es decir, no fue mayor de lo que cabría esperar por variaciones fortuitas en los datos. Así que podemos usar estos datos como DeLorean de Doc Brown, para retroceder en el tiempo hasta 1940, cuando estos ancianos eran niños en edad preescolar: la Batalla de Inglaterra estaba asolando los cielos de Londres, Estados Unidos aún no estaba en la guerra, y la prevalencia de ASD fue del 1% (o superior, ya que la encuesta NHS excluyó a las personas en las instituciones).

Vamos a seguir adelante ahora. Ha habido mucha investigación adicional sobre este tema, por lo que te remito a mi libro. Y cada vez que escuche a alguien decir "Estamos en una epidemia …", solo recuerde:
1. Una epidemia consiste en un aumento de la incidencia (tasa de aparición de nuevos casos), no un aumento en la prevalencia (porcentaje de personas diagnosticadas).
2. Nadie tiene datos de incidencia. Para ser justos, aunque puedo mostrarle muchos factores que son suficientes para explicar el aumento aparente de la prevalencia sin invocar una epidemia, no puedo probar que no estamos experimentando un aumento en la incidencia. Pero cualquiera que le diga que tiene "prueba" de que estamos en una epidemia es, ¿cómo lo diré educadamente? – estirando la verdad.
3. Los datos del servicio no se pueden usar como sustituto de la prevalencia, aunque muchas personas lo intentan. Hay demasiados factores que afectan los datos del servicio, ninguno de los cuales tiene nada que ver con la prevalencia de TEA.
4. Cuando observamos de cerca a los adultos, usando los estándares de diagnóstico actuales, tenemos pruebas de que la prevalencia de TEA era al menos tan alta hace 70 años como lo es hoy. No solo no hay pruebas de una epidemia, tampoco hay una "explosión".

Y ahora volvemos … ¡Vuelta al futuro!

PD: En un delicioso giro del destino: hoy es el 25º aniversario del lanzamiento original de Back to the Future: ¡el 3 de julio de 1985! ¡Ve y vélo!