Darold Treffert, MD es considerado uno de los principales expertos en savantismo en el mundo. El Dr. Treffert ha publicado dos libros sobre el síndrome de Savant: "Extraordinary People: Understanding Savant Syndrome" en 2006 y "Islands of Genius: The Bountiful Mind of the Autistic, Adquired and Sudden Savant" en 2010. Ha sido colaborador de numerosos artículos. en revistas profesionales y ha participado en muchos programas de televisión de difusión y documentales en todo el mundo. En sus esfuerzos por aumentar la comprensión pública sobre el autismo y el síndrome del sabio, ha aparecido regularmente en programas como 60 Minutes , Oprah , Today , CBS Evening News y muchos otros. El Dr. Treffert fue consultor técnico de la galardonada película Rain Man, que hizo los términos de hogar "autista savant" y mantiene un sitio web muy popular en www.savantsyndrome.com, organizado por la Wisconsin Medical Society.
El Dr. Treffert fue lo suficientemente amable como para tener una conversación amplia conmigo. En el transcurso de unos días, pasamos un rato agradable charlando sobre autismo, savantismo, genio, naturaleza, educación, inteligencia, creatividad, lecciones que aprendió, avances recientes y el futuro. Esta fue una de las conversaciones más satisfactorias y elucidantes que he tenido. Aprendí muchas cosas y es un placer compartir nuestra conversación profunda con todos ustedes. En mi opinión, esta entrevista demuestra claramente la necesidad de más compasión e investigación sobre todos los diferentes tipos de mentes y formas de alcanzar la grandeza.
En esta segunda parte, discutimos algunos mitos comunes sobre el autismo.
SCOTT: ¿Cuáles son algunos de los factores que separan el autismo infantil temprano de otras formas de trastorno autista u otras discapacidades del desarrollo?
DAROLD: Creo que el autismo infantil temprano tiene una constelación específica de síntomas que Leo Kanner describió originalmente en 1943, donde enumera una serie de 15 o 20 cosas. Estos jóvenes no buscan ni comparten afecto, evitan el contacto visual, giran cuando caminan, ciertas alteraciones de la marcha, realmente están en un mundo propio. Hay una constelación de lo que llamo los síntomas clásicos del autismo infantil.
Veo un buen número de jóvenes que han calificado para un diagnóstico de autismo, pero cuando ves un caso clásico, es un caso que tiene todos los factores asociados. Así que tengo una definición bastante estricta de autismo infantil temprano. Eso no quiere decir que las personas que no cumplen con esa descripción clásica no tengan autismo, pero podríamos hacer un buen ajuste de nuestras definiciones, y nuestras muestras, a grupos que son muy similares, porque creo que eres más es probable que encuentre la causa.
Por ejemplo, si uno quiere encontrar una causa de retraso mental, cuanto más limite su muestra a personas que tienen características compartidas, digamos las características del síndrome de Down, es más probable que encuentre la causa del síndrome de Down dentro de un contexto más amplio. clasificación del retraso mental. Cuanto más delimitados definamos el autismo, y cuanto más estrictamente controlemos comportamientos particulares, más posibilidades tendremos de encontrar lo que creo que son los subgrupos de autismo. El comienzo de la sabiduría es llamar a las cosas por sus nombres correctos en la investigación.
Ahora, a los padres no les importa particularmente si se trata de autismo infantil temprano o cualquier etiqueta que los médicos le hayan puesto. Todo lo que quieren es tratamiento, y quieren lo mejor para su hijo, sea lo que sea. Y cuando se trata de tratamiento, puede ser que haya muchas más intervenciones compartidas que no hagan ninguna diferencia en la etiqueta que le estamos poniendo.
Pero cuando vamos a investigar, si queremos descubrir la causa del autismo, vamos a tener que ser mucho más específicos, y es por eso que cuando se trata de investigación, soy bastante estricto con respecto a los criterios. Cuando se trata de tratamiento, estoy mucho más abierto a no hacer esa diferenciación.
Pero, por ejemplo, nuevamente, en el retraso mental, la fenilcetonuria es una enfermedad que representa un pequeño número en la gran cantidad de personas con retraso mental, pero si identifica la deficiencia de fenilalanina temprano, usa la prueba de pañal y pone a esa persona en una dieta , no serán retrasados mentales. Van a salir normales.
Sin embargo, si pone a todas las personas con retraso mental en una dieta con fenilalanina, solo aquellos con ese trastorno van a responder, por lo que debemos ser mucho más específicos. Utilizo definiciones más restringidas desde un punto de vista de investigación y menos desde el punto de vista clínico.
Pero creo que si pudiera hacer cualquier tipo de investigación sobre el autismo que quisiera hacer, en este punto tomaría una muestra de personas autistas tempranas e infantiles clásicas y las compararía con lo que llamo "autismo clásico de aparición tardía", individuos . Creo que descubriremos que la causa de los jóvenes con autismo que tienen autismo desde el nacimiento es probablemente diferente de aquellos que tienen autismo de aparición tardía.
Estos son niños que se desarrollan normalmente, desarrollan el lenguaje, desarrollan habilidades sociales, son completamente neurotípicos o normales, y de repente, a la edad de 3, 4, 5 regresan y pierden todas esas habilidades. Y creo que esos son dos procesos diferentes que comparten la misma ruta final, porque si los miras al final de la regresión, se ven iguales a los de inicio temprano.
Pero creo que si tomas esas dos poblaciones y comparas todas las variables que podrías considerar a través del embarazo, tipo de parto, si se usó anestesia o no se usaron, se usaron espinales o no se usaron todas las variables que se te ocurrieron … Piensa que podrías ser capaz de clasificar la variable en condiciones. Y es por eso que desde el punto de vista de la investigación, creo que necesitamos ser mucho más precisos, y es por eso que uso términos como el autismo infantil temprano clásico.
Para más información, vea mi artículo "Epidemiología del autismo infantil".
SCOTT: Wow. Hiciste muchos puntos muy buenos, y me pregunto si esta entrevista podría conducir a una nueva investigación. Eso sería genial.
DAROLD: Bueno, eso espero. Como dije, creo que uno de los problemas con la definición de autismo es que seguimos expandiéndolo. Comenzó como "autismo infantil temprano", y luego se convirtió en "autismo", y ahora es "trastorno del espectro autista". No me opongo a eso desde el punto de vista de tratar de ampliar nuestras perspectivas, y demás. Pero desde el punto de vista de la investigación, el término autismo se pierde en especificidad.
Hablo en serio, desearía que alguien emprendiera esa tarea de inicio temprano versus autismo de inicio tardío e investigara cada variable que pudiéramos descubrir. Lo haría yo mismo, excepto que no tengo el tiempo o los recursos para hacerlo. Pero sería un verdadero comienzo. No sería suficiente decir que las personas cumplen ciertos criterios en el DSM IV porque esos criterios también se han ampliado.
Originalmente, cuando hablamos sobre el trastorno del lenguaje, fue un trastorno del lenguaje catastrófico. Es sustancial, y desde el punto de vista del tratamiento, está bien seguir diluyendo ese término, pero desde el punto de vista de la investigación debemos ser mucho más precisos. Ojalá alguien tomara el manto de esa tarea en particular.
SCOTT: ¿Cree que la evidencia, así como sus propias experiencias clínicas, respaldan el estereotipo de la madre refrigeradora?
DAROLD: No. Cuando entré en la psiquiatría, y cuando comencé con esta unidad para niños, la teoría del refrigerador estaba dando saltos. Bruno Bettelheim todavía estaba muy activo, y tenía su centro en Chicago que estaba "curando el autismo" y estaba escribiendo sobre esto. Comencé una unidad con 20 jóvenes, y fui a 40, y noté que las madres de estos niños autistas se parecían a todas las demás madres que había visto en mi vida.
Gran parte de nuestra población provenía de áreas rurales, pero no eran madres altamente educadas y sofisticadas que parecían distantes y despreocupadas. Tuvimos niños con otros tipos de discapacidades y cuando los comparé en nuestra unidad, y cuando miraba a las madres que venían a visitar a sus hijos, todos me parecían iguales. No vi ninguna diferencia, ni vi ninguna diferencia de lo que consideraba madres normales.
Esa observación es lo que me impulsó a finales de los años 60 a observar la epidemiología del autismo en Wisconsin. Y realicé un estudio en el que traté de identificar a todos los niños de Wisconsin que llevaban en ese momento la etiqueta de "esquizofrenia infantil", porque el autismo en ese momento se llamaba "esquizofrenia infantil".
Pude identificar a 270 jóvenes en todo el estado. La razón por la que pude hacer eso fue porque la esquizofrenia y la psicosis infantil eran lo suficientemente raras como para que la mayoría de los niños en el estado que llevaron ese diagnóstico hubieran acudido al centro de diagnóstico, que era una instalación específicamente diseñada para niños con trastornos graves, retraso mental , o trastornos mentales en ese momento, por lo que estaba bastante seguro de que era probable que fueran evaluados.
Así que pude identificar a 270 de esos jóvenes, y analicé todo lo que podía ver en términos de nivel socioeconómico en ambos padres, la edad de los padres, los primogénitos y los recién nacidos tardíos, y pude mirar en una gran cantidad de otras complicaciones del embarazo y las anomalías del EEG, todas las demás variables que posiblemente podría mirar.
Dividí la población en tres segmentos. Utilicé un grupo que denominé "autismo infantil temprano", que era Grupo A, Grupo B autismo distinto a los casos clásicos y Grupo C: personas con otros trastornos del sistema nervioso central, retraso mental o síndrome cerebral orgánico, o lo que sea.
Y resulta que las madres en los tres grupos eran iguales . Para mi sorpresa, no hubo diferencia entre ellos. La razón por la que hice el estudio fue realmente doble: una era la teoría de la madre refrigerador, y la otra era que, en ese momento, Leo Kanner estaba escribiendo que esta condición parecía ser más común en padres altamente educados, y pensé que no parece ser el caso en mi muestra.
Sin embargo, para mi sorpresa, la única variable que tamizó de todo eso es que en el grupo del Grupo A, "autismo clásico", resulta que las madres y los padres tenían un nivel educativo más alto que los demás. Pero eso fue lo único que se filtró de todo eso.
Es una respuesta muy larga a su pregunta sobre la madre del refrigerador, pero desencadena esa respuesta larga porque eso es realmente lo que me interesó en el autismo y particularmente en la epidemiología del autismo, y al mirar a la madre del refrigerador. La clase de teoría de frialdad emocional, distanciamiento, rechazo simplemente no se sostiene. Sin embargo, lo que sí se sostiene es que parece haber un nivel educativo más alto en los padres de niños autistas, y creo que es algo que debemos analizar.
Paso tanto tiempo en mi carrera estudiando el autismo como lo hago en el síndrome de Savant. Lo que podría proporcionar algunos antecedentes sobre lo que acabamos de hablar es un documento titulado "Trastorno autista 52 años después: algunas conclusiones de sentido común". No es tan largo, y si lees eso, creo que verás de lo que estoy hablando en términos de mi interés inicial y cómo llegué a ver el autismo como lo hice.
SCOTT: ¿Qué piensas de la débil teoría de la coherencia central del autismo?
DAROLD: Creo que la coherencia central débil describe mejor a la persona autista que la que lo explica . Sí creo que no pueden ver el bosque por los árboles, y no pueden ver las imágenes más grandes, por lo tanto, se enfocan en algunas habilidades particulares o en algunos episodios particulares de comportamiento, y son repetitivos y compulsivos en esos, y tienen problemas cambiando Eso es verdad.
Pero creo que algunas personas intentan explicar al individuo autista diciendo que están sujetos a ese tipo de pensamiento, y luego hablan en términos de causa en lugar de una característica. Entonces, ese pensamiento probablemente describe con precisión al sabio, pero no creo que lo explique. Y creo que las personas que escriben sobre la teoría de la coherencia débil y el síndrome sabio suponen que los sabios son todos autistas.
Donde esto comienza a descomponerse es cuando se ve el pensamiento coherente central en los sabios que no son autistas, que tienen otra demencia u otros trastornos cerebrales orgánicos. Entonces, en la medida en que explica al sabio, o explica a la persona autista, creo que los describe porque claramente hay muchos sabios que no son autistas.
Otras partes de la serie:
Parte I, Definición de Autismo, Savantismo y Genio
Parte III, Dentro de la Mente Savant
Parte IV, Los orígenes de las habilidades extraordinarias de Savant
Parte V, El Saviente Adquirido y Súbito
Parte VI, Lo que los Sabios Revelan sobre la Grandeza
Parte VII, El sabio interno en todos nosotros
Parte VIII, Lecciones aprendidas y avances recientes
© 2011 por Scott Barry Kaufman
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BIO:
El Dr. Treffert completó la escuela de medicina y la residencia psiquiátrica en la Universidad de Wisconsin, donde actualmente es profesor clínico de psiquiatría. Después de su capacitación desarrolló la Unidad de Niños y Adolescentes en el Instituto de Salud Mental de Winnebago. Fue allí donde conoció a su primer sabio autista en 1962. Luego fue Superintendente de WMHI hasta 1979, cuando se convirtió en Director de servicios comunitarios de salud mental en Fond du Lac, Wisconsin, donde ahora vive. El Dr. Treffert ha recibido premios honoríficos de la Asociación de Salud Mental de Wisconsin, la Oficina de Alcoholismo y Abuso de Drogas de Wisconsin y la Asociación de Wisconsin para el Matrimonio y la Terapia Familiar. Ha sido incluido en The Best Doctors in America, por selección entre pares, a partir de 1979. Reside en Fond du Lac, Wisconsin, y forma parte del personal del Hospital St. Agnes en esa comunidad. Se puede acceder a su sitio web en www.daroldtreffert.com.
