4 cosas positivas que la endometriosis puede enseñarte

Lo que puedes aprender de la experiencia personal.

Fuente: istock / demaerre

Para el Mes de Concientización sobre la Endometriosis, me senté con Amanda Lesesne, Directora de Ventas de Progyny, para hablar sobre las lecciones que ha aprendido de su viaje de fertilidad con la endometriosis.

¿Sabías que una de cada diez mujeres tiene endometriosis? Es un trastorno a menudo doloroso en el que el tejido que recubre el útero, el endometrio, migra fuera del útero, crece en los ovarios, las trompas de Falopio o incluso el tejido que recubre la pelvis que sangra con cada ciclo menstrual e interfiere de múltiples maneras con la fertilidad.

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Pero Amanda quiere que sepas que algunas mujeres con endometriosis avanzada pueden tener poco dolor o incluso ningún dolor. Este era el problema de Amanda, no era suficiente dolor para alarmar a sus médicos. Parece una buena noticia, pero la mala noticia era que significaba que sus médicos no hacían las preguntas correctas y que no quería cargar a nadie con quejas. El resultado fue que no fue diagnosticada durante años y su viaje hacia la fertilidad fue más complicado, costoso y confuso de lo que hubiera sido si hubiera sabido sobre su endometriosis.

Aquí está su historia, y lo que puedes aprender de ella.

Amanda : Tenía 26 años cuando empezamos a tratar de tener un bebé. A los 27 años, me dijeron que tenía una reserva ovárica baja para mi edad, pero nadie dijo: “averigüemos por qué”. Fue etiquetado como infertilidad inexplicable, y mi esposo y yo comenzamos el tratamiento de FIV. Fallamos en nuestra primera ronda de FIV y tuvimos nuestro primer aborto espontáneo, también sin explicación. Estaba devastada, pero debido a que queríamos tener un hijo, seguimos haciendo pruebas ciegas para solucionar un problema que no se había identificado.

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En retrospectiva, desearía que nos hubiéramos tomado el tiempo para hacer más tareas, hacer pruebas y obtener el diagnóstico real: la endometriosis. Si hubiésemos encontrado el problema antes, la cirugía de endometriosis hubiera cambiado todo el plan de tratamiento. Pero me considero una persona Tipo A a quien le gusta estar en control y el tratamiento me hizo sentir que estaba haciendo algo acerca de la infertilidad, por lo que avanzamos a pesar de que nadie sabía a dónde íbamos.

Georgia : Tu mensaje es confiar en tu cuerpo y expresarte si algo no se siente bien. Pregúntele a su médico, investigue y obtenga una segunda opinión si es necesario. Es un consejo importante porque también lo salvará de los pensamientos “podría, debería, debería haber” en el futuro. ¿Cómo pasó finalmente del diagnóstico inexplicable al diagnóstico de endometriosis?

Amanda: Fallé tres rondas más de FIV y fallé una ronda de donante de FIV. En 2016, finalmente estaba embarazada, pero terminó con una cirugía de emergencia para un embarazo ectópico. Para colmo, era el Día de la Madre y estaba fuera de casa en un viaje de negocios. Todavía estoy traumatizado por esa experiencia y lidiando con algunos problemas de TEPT. Sin embargo, con la ayuda de un consejero, aprendí a procesar mi pérdida. Aprendí cómo identificar los factores desencadenantes clave, cómo tratarme con gracia durante el dolor y ver que el dolor, con el tiempo, mejora.

También aprendí que incluso el Tipo A necesita un grupo de apoyo. Estoy abierto con mi historia para animar a otros a ser abiertos con la de ellos. Quería hablar con las mujeres que estaban pasando o habían pasado, exactamente lo que yo estaba pasando. Encontré a mis “partidarios del viaje” a través de organizaciones nacionales, mi médico, enfermeras y amigos.

Georgia: Ese es un punto tan importante. La preocupación, la observación y la espera, los efectos hormonales, las citas y el seguimiento, todos tienen un costo mental y físico, y los grupos de apoyo ayudan. Cualquiera puede darte simpatía, pero solo las mujeres que reciben el mismo tratamiento pueden darte empatía. ¿Tomó su propio consejo y pidió una segunda opinión en este momento?

Amanda: Decidí obtener una segunda opinión con un cirujano en Nueva York en enero de 2018. Mi médico recomendó una cirugía y en febrero de 2018 finalmente me diagnosticaron endo de estadio III. El diagnóstico de endometriosis finalmente hizo que los pesados ​​calambres y el dolor durante los movimientos intestinales durante mi ciclo tuvieran algún sentido, dolor ocasional con el sexo y algunas manchas marrones fuera de mi ciclo normal. También dio sentido a las siete transferencias fallidas y trajo esperanza y un sentido de control nuevamente.

Georgia: A muchos les resulta difícil optar por una segunda opinión. Si nos consideramos consumidores, no solo pacientes, podríamos encontrarlo más fácil. No mantendríamos una enfermera para nuestra madre que no tenía las respuestas correctas, que no la escuchaban o no la hacían sentir cómoda. Deberíamos tener el mismo enfoque para nuestro propio equipo médico. Una segunda opinión sin duda cambió tu viaje.

Amanda: Ha pasado un año y ahora tenemos un embrión normal probado por PGS y estamos esperando para transferirlo cuando sea el momento adecuado. Tengo emociones encontradas cuando pienso en quedarme solo una. Estoy agradecido de tenerlo, pero, por supuesto, estoy nervioso, no será como los demás. En este momento, estamos tratando de hacer todo lo posible antes de transferir para garantizar un entorno óptimo.

Puede que aún no tengamos un bebé, pero he aprendido que soy fuerte y capaz de más de lo que creía. Me uní al equipo de Progyny para ayudar a todas las mujeres y hombres que han estado en mi lugar y sentí este dolor insuperable, pero que también continúan presionando.

Georgia : Usted dijo: “Estoy abierto con mi historia para animar a otros a ser abiertos con la de ellos”. Gracias. Su historia alienta a las mujeres a ser sus propias defensoras, hacer preguntas, notar síntomas inexplicables y hablar sin preocuparse por molestar a los demás, encontrar su grupo de apoyo y sin importar dónde se encuentre en su viaje, no perder la esperanza.

Si está pasando por un viaje de fertilidad y está lidiando con una infertilidad inexplicable como Amanda, tenga en cuenta los signos de advertencia ocultos de la endometriosis para poder realizar las pruebas adecuadas y evitar un tratamiento inadecuado, lo que puede evitar la confusión, el fracaso y el tiempo.

Para obtener más información sobre la endometriosis, consulte una infografía de Progyny: ¿Qué es la endometriosis?

Si tiene alguna pregunta o cree que tiene endometriosis, comuníquese con su médico.