He pasado mucho tiempo pensando en el dolor y la maravilla de la atención a discapacitados y ancianos. Recientemente coloqué a mi hermano de 45 años, Dan, en un hogar de ancianos. Él tiene el síndrome de anticuerpos antifosfolípidos o una enfermedad que causa la coagulación de la sangre. Ha tenido al menos 28. A pesar de esta pérdida catastrófica de tejido cerebral, todavía camina y habla, pero tiene problemas cognitivos y está legalmente ciego. Él necesita apoyo y atención las 24 horas.
Mi esposo y yo nos convertimos en sus cuidadores después de la muerte de mi madre y llegamos a conocer las agonías y las alegrías de asumir esta tremenda responsabilidad. Mi madre solía quejarse de lo difícil que era cuidar a una persona con el nivel de necesidades de Dan. Con frecuencia ofrecía un apoyo gentil, pero también hacía sugerencias y, en ocasiones, la amonestaba por el comportamiento que ocurría entre ella y mi hermano que me pareció indecoroso. Después de cuidar a mi hermano durante 9 meses (un período relativamente corto de tiempo), ahora aprecio totalmente la lucha que encontró. Ella hablaría sobre su culpa y responsabilidad. Ella seguiría sugerencias para ubicarlo en un hogar de ancianos con motivos de valores familiares y la culpa de por qué no podía ubicarlo. No entendí esto.
Aprendí, después de la muerte de mi madre, que ella pasaba menos tiempo en el hogar porque se sentía menos capaz y dispuesta a cuidar de esta persona que tanto amaba. Se estaba volviendo más retraída, experimentaba un aumento del estrés y se deprimía más (los cuidadores en situación de angustia tienen un 63% más de riesgo de mortalidad que los no cuidadores, Schulz y Beach, 1999). Ella había dejado de hablar con la familia sobre lo que estaba pasando para ella. Ahora sé su lucha y le pido perdón regularmente por no entender su situación. Cuando asumes la responsabilidad de cuidar a otro ser que tiene enormes necesidades y cuya vida puede estar en un equilibrio precario entre la vida y la muerte, asumes un nuevo tipo de estrés que solo se puede entender al experimentarlo.
Mi esposo (el cuidador principal de mi hermano) lentamente se sumió en un ataque psicológico. Sintiéndose como si nunca pudiera estar lejos de la casa por mucho tiempo y teniendo la sensación de que si algo salía mal sería culpado por el incidente. Mi esposo necesitaba ayuda, y cuando no estaba trabajando, me convertí en el cuidador, sin tener realmente ningún tiempo libre. Me aislé, me sentí frustrado y pensé en mi vida porque sabía que había terminado … y así fue.
Los cuidadores hacen un tremendo sacrificio personal. Deben luchar por el tiempo a solas, el tiempo de inactividad, la paz, el sentido del yo. De alguna manera, parece como si el cuidador y el cuidador se volvieran uno. Y la montaña rusa emocional y psicológica que viene con eso es bastante difícil. Después de esta experiencia, solo puedo expresar mi más profundo aprecio por mi madre y mis cuidadores en todas partes.
Ahora bien, esto no quiere decir que el cuidado no tenga su lado positivo. Dan hizo que mi esposo y yo riéramos y reflexionáramos, nos hizo apreciar nuestra propia salud y la importancia de la familia y los amigos. Estamos en deuda con él por eso. Pero también experimentamos una gran lucha. Nos encontramos con niveles de frustración y culpa que no habíamos experimentado antes, a veces sentimos que nuestras vidas habían sido robadas y nos sentíamos arrepentidos por nuestros deseos de que se fuera, no muerto, sino que se fue.
Después de meses de dolorosas luchas y emociones que son difíciles de describir, tomamos la decisión de colocarlo en cuidados de enfermería. Esta experiencia contuvo alivio y temor. Mi esposo y yo sentimos una gran sensación de estar todos retorcidos por dentro, ¿estábamos haciendo lo correcto? ¿Hemos ofendido nuestros valores? ¿Hemos abandonado al que amamos?
En general, creemos que solo el tiempo dirá. Recuperamos nuestro hogar y podemos sentir que el estrés comienza a desvanecerse poco a poco; sin embargo, ambos sentimos un picor, un sentimiento de culpa y deber. Ambos estamos enfocados en ser conscientes y en aceptar nuestros propios sentimientos y los de Dan. Mantenemos nuestros valores directamente frente a nosotros asegurándonos de que reciba una buena atención, planifique las visitas y atienda sus necesidades. Pero también nos estamos asegurando de que nos estamos ocupando, un auto-permiso que fue difícil de dar. Amamos a Dan, pero solo podemos continuar ese amor también cuidándonos a nosotros mismos. Espero que otros cuidadores hagan lo mismo. . .
Consulte el sitio web de Robyn y su libro The Mindful Couple and Acceptance and Commitment Therapy para el trastorno de estrés postraumático.
